
La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) va celebrar dimarts el seu 20è aniversari en una jornada commemorativa amb portaveus del moviment associatiu, familiars, experts, administracions públiques i empreses solidàries que van compartir coneixement i van intercanviar punts de vista sobre el present i el futur de les malalties neuromusculars.
El president de Federació ASEM, Manuel Rego, va explicar com el recorregut durant aquests 20 anys “no ha estat fàcil, però sí gratificant”. Tot i així, queden molts reptes per endavant: “aconseguir un abordatge integral de les nostres malalties, indiferentment de la Comunitat Autònoma on es resideixi. I per descomptat, aconseguir tenir accés equitatiu i de manera continuada a les teràpies rehabilitadores, ja que retarden la progressió d’aquestes patologies, alleugen el dolor, prevenen complicacions i fomenten l’autonomia personal”, va assenyalar Rego.
Durant el seu discurs, el president també va subratllar que “per assolir aquests reptes és imprescindible que el Govern reconegui la tasca fonamental a favor de la nostra societat i del moviment associatiu, com un agent essencial en la defensa dels drets dels pacients, i blinde el seu compromís amb la sostenibilitat econòmica de les entitats del Tercer Sector”.
La jornada va arrencar amb una taula en la que van participar la directora general de Coordinació Sociosanitària de la Conselleria de Sanitat de la Comunitat de Madrid, Carmen González; la directora general de Cures i Coordinació Sociosanitària, de la Conselleria de Salut del Principat d’Astúries, Rocío Allande; i la directora general d’Humanització i Atenció Sociosanitària de la Conselleria de Sanitat de Castella-la Manxa, María Teresa Marín.
Totes elles van coincidir en la necessitat d’humanitzar l’atenció als pacients i els seus familiars, així com orientar el sistema sanitari cap a una atenció integral amb l’objectiu de mantenir l’autonomia i millorar la qualitat de vida dels pacients el màxim de temps possible. A més, van posar en valor el treball del moviment associatiu, fonamental per oferir recursos imprescindibles als pacients.
Jornada 20è aniversari
Després de la taula inaugural, i sota el títol de ‘El valor de les persones: presidents i presidentes de Federació ASEM’, es van reunir els diferents presidents de l’entitat al llarg d’aquests 20 anys: Teresa Baltà, Antonio Álvarez, Cristina Fuster i l’actual president de Federació ASEM, Manuel Rego. En aquesta taula es va fer un repàs a tota la feina feta des de l’entitat durant aquestes dues dècades a favor de les persones amb malalties neuromusculars.
Posteriorment es va abordar el ‘Recorregut i futur de l’atenció sanitària a pacients i de la investigació’ en què van prendre la paraula el doctor Adolfo López de Munain, el neuròleg especialitzat en pediatria, Jaume Colomer i la doctora en biologia i especialitzada en genètica humana, Pía Gallano.
En aquesta taula, els experts van afirmar que el futur de l’atenció i les teràpies és esperançador, però cal continuar invertint recursos en recerca i formar professionals qualificats que coneguin les malalties.
La tercera taula del dia va estar dedicada a ‘R+D: impacte en les malalties neuromusculars’ amb el catedràtic de Trastorns Neuromusculars, Medicina Traslacional i Genètica a la Universitat de Newcastle, Jordi Díaz; i la directora de l’Institut de Recerca de Malalties Rares de l’ISCIII, Eva Bermejo.
Els participants van exposar que en els darrers anys hi ha hagut importants avenços quant a les teràpies gèniques, que ja s’estan aplicant en diferents malalties neuromusculars amb gran èxit.
La jornada va continuar amb un repàs dels ’20 anys de responsabilitat social corporativa’ de la mà de la directora tècnica de Fenin, Carmen Aláez; el patró de Fundació SEPLA-Ayuda, Fernando Miragaya; la responsable d’Afers Públics a Novartis, María Gálvez; i la responsable de l’Àrea de Pacients de la UCB Iberia, Raquel Contreras.
Per a tots, treballar de la mà amb les associacions de pacients és fonamental per avançar, ja que aquestes disposen de gran coneixement sobre les malalties neuromusculars. A més, van insistir en la participació important de les associacions en tots els entorns de l’ecosistema sanitari.
Finalment, va tenir lloc la ‘trobada d’associacions REDASEM: 20 anys, 20 èxits, 20 reptes’ en què es va reflexionar sobre com el moviment associatiu ha evolucionat al llarg de les dues darreres dècades.
La jornada va comptar, a tall de tancament, amb l’actuació del cantant Roger Argemí, que va interpretar el single De la mà, compost per l’artista expressament per a les famílies i persones amb malalties neuromusculars