La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) exigeix més suport al desenvolupament de l’assistència personal professional, així com una igualtat efectiva per a dones i nenes amb malalties neuromusculars.
Aquestes són les principals reivindicacions que fa la federació coincidint amb la commemoració, el proper dissabte, 3 de desembre, del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, data en què es busca promoure especialment els drets i el benestar de les persones amb discapacitat a tots els àmbits de la societat, així com conscienciar sobre la seva situació en tots els aspectes de la vida. En concret, a Espanya, Federació ASEM defensa els drets de les més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars.
Així, per a Federació ASEM és fonamental assolir una major professionalització del sector de l’atenció i les cures, en què gairebé la meitat de les persones que cuiden o atenen persones en situació de dependència són familiars directes (un 47,5%), de les quals gairebé el 90% són dones, segons dades de Creu Roja Espanyola.
“És fonamental que entre tots aconseguim un model que veritablement estigui centrat en la persona, un model en què la figura de l’assistent personal és essencial i per això cal que s’asseguri la professionalització d’aquest servei perquè les persones amb malalties neuromusculars tinguin garantida la millor qualitat de vida, sense perjudicar la situació de familiars sense formació específica”, assegura el president de Federació ASEM, Manuel Rego.
Així mateix, l’entitat reclama que “es modifiqui la Llei 39/2006 de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència per aconseguir tant l’equitat territorial com que les persones en situació de dependència gaudeixin de serveis gratuïts i de qualitat. que garanteixin una vida independent, digna i autònoma”, afegeix Rego.
Una de cada cinc dones viu amb discapacitat
D’altra banda, per a Federació ASEM és vital que s’assoleixi una “igualtat efectiva” per a dones i nenes amb malalties neuromusculars, que actualment es troben en especial situació de vulnerabilitat i han de fer front a barreres més grans en tots els aspectes de la seva vida.
I és que, s’estima que una de cada cinc dones viu amb discapacitat, sent la seva prevalença més gran entre el gènere femení (un 19,2% davant el 12% dels homes). Així, els factors que més influeixen en aquesta desigualtat són l’estatus econòmic i social més baix de les dones i les nenes, la violència de gènere i les pràctiques nocives o discriminatòries contra les dones.
En aquest sentit, “encara queda molt de camí per recórrer. El repte d’aconseguir la igualtat per a les persones amb discapacitat segueix present. Per això, seguim treballant perquè l’educació inclusiva i l’accés a l’ocupació, així com l’eliminació de les barreres socials siguin una realitat en el futur proper”, conclou Rego.
