L’Associació Duchenne Parent Project Espanya se suma al Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne, que se celebra el proper dijous 7 de setembre, amb una iniciativa per conscienciar sobre les distròfies musculars de Duchenne (DMD) i Becker (DMB). Una jornada en què s’il·luminaran de vermell alguns dels edificis més emblemàtics del país.
Aquest dijous el color que identifica aquesta malaltia rara tenyirà, entre d’altres, llocs com la font de la Cibeles a Madrid, la Torre Glòries a Barcelona, les fonts de Plaça d’Espanya a Sevilla, la Plaça del Mar a València o la Font de Quatre Camins a La Corunya.
Duchenne Parent Project España és una associació sense ànim de lucre creada per familiars de nens amb Distròfia Muscular de Duchenne (DMD) i Becker (DMB) per trobar la cura d’aquesta patologia i millorar la qualitat de vida dels afectats i els seus famílies, mitjançant el finançament de la investigació clínica, serveis d’atenció psicosocial, campanyes de sensibilització i programes educatius.
Què és la DMD?
La Distròfia Muscular de Duchenne (DMD) és un trastorn poc freqüent, produït per la manca de distròfina, que fa que els músculs es debilitin de manera progressiva en el temps. Primer resulta difícil caminar i es van perdent altres funcions motores i, finalment, afecta la capacitat de respirar i la funció del cor.
L’edat mitjana de diagnòstic de la DMD és de quatre anys i mig i es registra un retard mitjà de dos anys i mig entre l’aparició dels primers símptomes i el diagnòstic. Pel que fa a la distròfia muscular de Becker (DMB) es considera una forma menys greu de DMD.
Sota el lema ‘Trencant Barreres’ aquest any l’entitat posa el focus en la creació d’una societat que ofereixi igualtat d’oportunitats per a tothom, inclusiva i sense barreres. “No hi pot haver persones amb Duchenne i Becker que se sentin fora de la societat perquè no se’ls garanteixi l’accés ple a l’educació, al sistema assistencial, a l’ocupació o al lleure”, va assegurar aquest dimarts Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project Espanya en un comunicat.
“Hi ha moltes persones amb Duchenne i Becker que abandonen els estudis perquè no es dissenyen programes educatius que contemplen totes les necessitats acadèmiques o perquè no veuen sortides laborals en el futur; que no tenen accés als tractaments de fisioteràpia, perquè no es poden permetre fer front a la despesa que suposa; o que no puguin viatjar amb transport, anar al cinema o accedir a edificis públics, perquè no estan adaptats o no són accessibles”, va denunciar la presidenta de l’entitat.
Secció patrocinada per
