He de confessar que l’escriptura et permet compartir situacions apassionants que potser el dia a dia no et deixa gaudir. Conèixer l’AFANOC , i a més formar part d’aquesta entitat, és tot un regal que la vida ofereix. S’apropa el Dia Internacional del Càncer Infantil, esdevé dissabte, i és recomanable escriure sobre aquest tema convidant a la reflexió sobre les necessitats reals de les persones afectades per la malaltia i de l’entorn, sovint infravalorat.
He detectat a través de l’experiència que masses vegades no fem cas a les emocions i això que és un àmbit concret vital cabdal que tot ho interrelaciona. En les persones que conviuen amb una patologia oncològica i l’entorn que els acompanya, les emocions juguen un paper essencial. No només en l’aspecte negatiu sinó també en el positiu. La força de les emocions, per molt variables en temps i forma que esdevinguin, sempre condicionen ja sigui en situacions d’alegria, de tristesa o de totes dues juntes. Degut al diagnòstic, els pares i les mares acostumen a viure el que es coneix com “la pèrdua del fill sa”. Un procés de malaltia greu i de llarga durada suposa una desestabilització emocional donada per l’impacte inicial del diagnòstic i per una constant d’incerteses, angoixes, alegries, pors, sensacions de vulnerabilitat, etc.
Una segona necessitat és l’allotjament durant l’hospitalització. Quin gran tresor és la Casa dels Xuklis! Sovint les famílies es veuen forçades a marxar de casa perquè el tractament mèdic sigui més àgil, còmode i positiu causant una despesa econòmica considerable i és per això que la Casa dels Xuklis és un regal i un suport més, no només econòmic, sinó també i sobretot humà. La convivència amb altres famílies s’ha de veure com una font d’autoestima i com una “teràpia” entre persones que fa la vida més fàcil, empàtica i autèntica. S’apropa el Dia Internacional del Càncer Infantil, esdevé dissabte, i és recomanable escriure sobre aquest tema convidant a la reflexió sobre les necessitats reals de les persones afectades per la malaltia i de l’entorn, sovint infravalorat
Una tercera necessitat és la continuació de l’escolarització ordinària dels infants amb malaltia oncològica. La importància del centre educatiu en aquestes situacions serveix per donar-li una visió de continuïtat, que ha de seguir amb la vida i que la vida sense aprenentatge continuats en el temps és una vida inert.
La quarta necessitat és la reorganització familiar. La malaltia malauradament trasbalsa les famílies i no et permet anar més enllà del dia a dia. Les tasques domèstiques i la cura d’altres fills és troben alterades sovint la darrera delegant la cura en altres persones conegudes. L’atenció se centra en el fill/a que està malalt i això afecta a la relació entre els diferents membres de la família. A més el fet de no viure la malaltia en pròpia pell, els germans viuen la distorsió que aquesta provoca en el sí del nucli familiar, podent-los generar l’aparició de noves emocions que possiblement no havien tingut fins el moment.
Un parell de consideracions. La primera és que les famílies com també la societat mateixa, necessiten unes administracions públiques més àgils a l’hora de respondre eficientment a diferents tràmits burocràtics necessaris per tot. M’estic referint, a que les administracions haurien de treballar per retallar el temps de resposta a sol·licituds com ara el grau de discapacitat que esdevindria millor si fos automàtic després del diagnòstic de la malaltia.
Una segona consideració, és un agraïment personal a tanta bona gent que, ahir i avui, és posen la gorra de la solidaritat i són capaços de donar-se a mans plenes al proïsme tot compartint les seves extraordinàries capacitats i convertir-les en un bàlsam d’esperança, d’empatia i assertivitat. Sense actituds paternalistes i amb la consideració que al final les persones no són malaltes sinó que tenen una malaltia. Vull acabar aquest article convidant-vos a conèixer la tasca de l’AFANOC, fer-ne difusió i col·laborar amb el que sigui. Visca l’AFANOC.
Àlvaro Solà Pérez – Voluntari de L’AFANOC
