La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) conjuntament amb altres 23 organitzacions de pacients, han mostrat la seva preocupació davant la possible aprovació del dictamen de la Comissió per a la Reconstrucció Social i Econòmica sobre “Política farmacèutica, Indústria biosanitària i reserva estratègica”, que prohibiria el patrocini a entitats de pacients.
Aquest dictamen en l’article 47.2 manifesta la intenció de “Prendre mesures per finançament públic de formació continuada dels professionals sanitaris a càrrec de les administracions públiques, i per a investigació independent, divulgació / educació sanitària i patrocini d’activitats d’associacions de pacients”. En aquest article s’afegeix explícitament que “es prohibirà finançament d’aquestes activitats, directament o indirectament, per la indústria”.
En un comunicat que ens ha fet arribar la Federació, indiquen que d’aprovar-se aquesta mesura, significaria un dur cop a la sostenibilitat econòmica de les entitats de pacients, ja de per si agreujada per la reducció de partides públiques i privades que hem patit en els últims anys.
L’entitat considera que la nova norma posarà en risc els serveis que s’ofereixen a milers de persones amb malaltia neuromuscular i el seu entorn social, a través de projectes d’atenció, de sensibilització o de divulgació sobre aquestes patologies, així com impulsant la investigació social i científica de les malalties neuromusculars.
La col·laboració amb entitats privades a través de les seves iniciatives de Responsabilitat Social Corporativa (RSC) és una via habitual de patrocinis d’activitats d’associacions i entitats de pacients a tot Europa, sent essencial per a la sostenibilitat econòmica d’aquestes organitzacions el poder combinar finançament públic amb patrocini privat.
En aquest sentit, han reivindicat mesures que ampliïn les seves possibilitats de finançament en lloc de marcs legals restrictius com el que es proposa des de la Comissió per a la Reconstrucció Social i Econòmica.
Finalment han apel·lat al compromís dels diferents grups parlamentaris amb els col·lectius més desfavorits i han sol·licitat que no s’aprovi el proper dia 22 de juliol l’article 47.2 del Dictamen de la Comissió per a la Reconstrucció Social i Econòmica. I que en lloc de prohibir aquesta via de patrocini, s’estableixi un marc regulador coherent que defineixi el finançament per part de la indústria farmacèutica d’activitats realitzades per les associacions.
