L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia degenerativa, incurable i tenaç. Però per a tenacitat, la de Ramón Arroyo, una de les 55.000 persones que la tenen a Espanya. Aquest economista de professió va deixar de fer números per comptar passos, els que porta recorreguts com a triatleta amb discapacitat a fer un Ironman per normalitzar aquesta malaltia que encara molts amaguen.
Ramon es defineix com “un tipus normal” al qual un dia “li va tocar viure una cosa extraordinària” i matisa: “Quan dic això em refereixo a fora del normal”. Aquesta cosa va ser el diagnòstic de la malaltia, l’EM. Des de llavors s’ha convertit en el baluard d’aquesta patologia inflamatòria i subratlla en una entrevista a Servimedia que “cal visibilitzar més la malaltia” perquè “el 50% de les persones que tenim esclerosi múltiple som a l’armari”.
Aquest home sovint i loquaç és la cara i també les cames d’aquesta malaltia autoimmune. La seva història va ser portada a la gran pantalla a la pel·lícula ‘100 metres’. Quan només tenia 30 anys, un metge li va dir que no podria ni caminar 100 metres. Tot i això, ell va aconseguir realitzar un ‘Ironman’, la prova esportiva més exigent del triatló.
Van ser 3.800 metres nedant, 180 quilòmetres amb bicicleta, 42 quilòmetres de carrera a peu i 20 anys després, Ramón Arroyo continua fent el que més li satisfà. “Sempre lluitaré pels herois del que és quotidià, els que no porten capa”, recalca.
Aquest dimarts se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi múltiple. S’estima que una de cada 800 persones tenen aquest EM i en el 75% dels casos són dones.
Conviure amb esclerosi múltiple
“Tots tenim els nostres 100 metres. No deixa de ser una metàfora d’un desafiament, per aconseguir una cosa que teòricament no podem fer”. Reconeix que és molt perillós donar veracitat a “creences limitants”. “Com que aquest doctor hi ha moltes persones que tenen la mania de dir-nos ‘No pots’ , en comptes d”Inténtalo'”, es lamenta avui. “Tots tenim aquests 100 metres que mai aconseguirem batre, però 100 més que sí.” La clau, per tant, es troba a descobrir i identificar les fortaleses i debilitats de cadascun.
Després de tres anys de negació, en Ramon va caure en un pou fosc i va ser conscient que necessitava l’ajuda dels altres. “No podia amb aquesta bèstia ni físicament ni tampoc anímicament”, reconeix. Arroyo recorda que hi va haver un punt d’inflexió; una nit en què no podia dormir i es va dirigir al dormitori del seu fill gran, aleshores un nadó.
“En aquell instant vaig ser conscient que jo no era culpable de tenir esclerosi múltiple, però sí que era responsable de com estava convivint amb la malaltia. Enfadat amb el món, amargat i trist”. Relata com el nen li va donar un cop de mà a través dels barrots del bressol “com en un gest de demanar ajuda”. Aquest pare va prendre llavors la decisió de mantenir-se ‘en les millors condicions possibles’ per a la seva família i trencar amb ‘aquests altres barrots psicològics’ que s’havia autoimposat.
Aquest ‘Ironman del que és quotidià’ assegura que ha aconseguit mantenir una relació amb l’EM de ‘pujades i baixades’. “Quan la malaltia dóna guerra, m’enfado i quan em respecta viu una vida pràcticament normal”, reconeix. “És com aquest amic ximple de tota la vida que l’acabes aguantant”. “Jo no pateixo, ni pateixo esclerosi múltiple. Jo la tinc i és una feina, però amb això com una qualitat més, com que sóc baixet, ‘feucho’ i simpàtic”, confessa amb certa ironia.
Després, recupera el to més seriós per afirmar que un diagnòstic d’esclerosi múltiple sempre és un “pal dur d’assimilar” que comporta un temps de dol i que hi ha gent que “s’instal·la a l’enuig tota la vida”.
Tot i això, Ramon vol aprofitar aquest dimarts, Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, per enviar un missatge ple d’esperança: “Sé que ja ha nascut la persona que aconseguirà la cura de l’esclerosi. Alguns no ho veurem. Ens arribarà, això sí, la cronificació de la malaltia, però estic convençut que d’aquí a 20 o 30 anys s’aconseguirà”.
Exprimir el moment
Si hi ha alguna cosa que l’esclerosi múltiple ha ensenyat a aquest home és gaudir del moment. “Tots tenim una malaltia crònica degenerativa i incurable que es diu viure. Per això mentre estiguem aquí cal intentar treure tot el suc a la vida”, és una cosa que aquest comunicador diu sovint a les xerrades motivacionals. Recorda que una vegada li van preguntar per què corria maratons i ell va contestar resolt: “Perquè ara puc”.
Anima a viure intensament cada moment perquè aquesta malaltia que es comporta per brots és molt invalidant. “Produeix fatiga crònica, té efectes secundaris a nivell cognitiu, visual, de control d’esfínters, de la parla”, enumera Ramón. “Moltes vegades aquests efectes són invisibles o no es poden mesurar el que suposa, en un primer lloc, una manca de reconeixement social del teu entorn i, en segon lloc, una batalla amb l’administració pel reconeixement de la malaltia”.
Insisteix que és una malaltia incompresa per la resta de la gent i que a les persones afectades els costa manifestar-ho públicament. “Som 55.000 persones, cadascun amb un tipus de la nostra esclerosi múltiple molt diversa, molt heterogènia i difícil d’avaluar”. I afegeix, “hi ha un percentatge d’entre un 10% i un 15% que no ho explica ni a la seva parella”.
El mateix Ramón Arroyo relata que ha passat els últims anys lluitant fins a aconseguir que un tribunal mèdic acredités la seva incapacitació laboral per exercir una activitat econòmica similar a la que estava fent. “A priori, per a ells ets un estafador perquè els vols enganyar, ja que aparentment se’t veu bé”, comenta. “A mi em va dir l’avaluador: ‘¡Home, si tu ets l’Iroman!’. I vaig pensar que ja estava sentenciat”, confessa.
Les coses no pinten millor en l’àmbit laboral, on gran part de les persones que tenen EM no ho confessen per por de possibles prejudicis i “més de la meitat dels afectats deixa de treballar als deu anys de la malaltia”, segons indica l’atleta.
Davant d’aquest escull psicològic, social i administratiu, Ramón Arroyo proposa una recepta molt senzilla que s’ha convertit en la seva mantra (i el títol del seu llibre) des que va decidir capgirar la malaltia: ‘Rendir-se no és una opció’. I és el que fa des de fa 20 anys que fa la mà de la seva dona Inma, a qui considera “companya de diagnòstic”.
El que és extraordinari d’aquesta història resideix precisament en la quotidianitat del seu protagonista, en la humilitat de la seva meta, en aquests 100 metres sense grans pretensions, en aquest dia a dia que és en definitiva en què consisteix viure.
