La Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) ha sol·licitat formalment als grups parlamentaris del Congrés dels Diputats l’impuls i l’aprovació, amb el consens més ampli que sigui possible, del Projecte de Llei de reforma de la Llei General de drets de les persones amb discapacitat i de la seva inclusió social i de la Llei de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Aquesta reclamació sectorial arriba en la fase decisiva de la tramitació parlamentària, un moment que l’entitat considera clau per reforçar el redactat final de la norma. L’objectiu és assegurar una atenció regulada i adequada a les persones que viuen amb malalties d’alta complexitat i grans necessitats de suport en l’àmbit de la discapacitat, com és el cas de l’esclerosi lateral amiotròfica.
L’organització empresarial i social comparteix plenament la crida realitzada pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI) per tal que la reforma tiri endavant amb un suport polític majoritari. Segons exposa la plataforma, el text en discussió desenvolupa el nou article 49 de la Constitució Espanyola, culmina una actualització legislativa llargament esperada i obre una oportunitat decisiva per enfortir els drets, la inclusió, l’autonomia i l’accessibilitat de les persones afectades, millorant substancialment el sistema de dependència. Per a les famílies que cohabiten amb l’ELA —una patologia neurodegenerativa, irreversible i de ràpida progressió—, aquest pas és indispensable per fer efectius els drets de la coneguda com a Llei ELA, ja que les demores o la manca de prestacions actuals posen en risc la seva qualitat de vida.
Tres esmenes estructurals per a la protecció dels afectats
La proposta de la confederació se centra en tres reclamacions molt definides. En primer lloc, s’exigeix l’eliminació de la participació econòmica dels usuaris prevista a l’article 31 de la Llei de Dependència, com a mínim quan es tracti de suports imprescindibles per a la vida autònoma, la permanència al domicili i les cures d’alta intensitat. L’entitat denuncia que la dependència no pot esdevenir una causa d’empobriments pels costos extraordinaris que comporta. El president de ConELA, José Jiménez Aroca, ha afirmat contundentment que “l’aprovació d’aquesta reforma ha de servir per eliminar els obstacles que encara impedeixen que els drets reconeguts per la Llei ELA es tradueixin en suports reals per a les persones i les seves famílies. No podem permetre que el copagament, la manca d’assistència personal o les desigualtats entre territoris continuïn condicionant l’accés a unes cures imprescindibles”.
En segon lloc, es demana que l’assistència personal sigui reconeguda com un servei garantit de provisió pública i no només com una prestació econòmica, assegurant un suport professionalitzat, accessible i flexible que s’adapti a l’evolució de cada malalt. Finalment, es reclama una passarel·la efectiva entre dependència i discapacitat que desplegui efectes en l’àmbit tributari, ja que consideren injustificat que es reconegui administrativament una discapacitat del 33% o del 65% per la dependència i es neguin els beneficis fiscals associats. L’entitat recorda que la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per a millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible ja va fixar un compromís d’urgència. Per tot plegat, demanen un suport que, segons José Jiménez Aroca, “seria també un triomf col·lectiu de tots els grups parlamentaris: una demostració que, per sobre de les diferències legítimes, és possible construir acords en favor de les persones dependents i de les seves famílies al nostre país”.
