Javi Gámez: “S’ha destruir l’etiqueta de normalitat perquè la discapacitat pot esdevenir una etapa més del nostre desenvolupament”

En Javi Gámez és d’aquelles persones que malgrat la malaltia, són capaços de contagiar vitalitat al mateix temps que demostren que una persona és capaç de superar els seus límits si s’ho proposa i actua amb coherència. M’emociona el fet d’haver pogut entrevistar-lo i en conseqüència vull expresar-li tot el meu respecte, admiració, recolzament i amistat. Com veureu el Javi no té pèls a la llengua. Ell, com tanta gent, es troba batallant perquè els malalts d’ELA rebin les ajudes que necessiten. Una lluita que comparteixo i que ens ha d’interpel·lar al conjunt de la societat. Seguiu-lo a Instagram @javiga6912 

Qui és Javi Gámez? 

Vaig néixer en un fred mes de desembre de 1969 a Granada, sent el segon de cinc germans. Vaig voler seguir la vocació del meu pare, capità de la Guàrdia Civil i, amb 17 anys vaig ingressar-hi a través del Colegio de Guardias Jóvenes Duque de Ahumada per ser “Polilla”, que és l’apel·latiu amb què es coneix els fills de guàrdies civils formats en aquesta acadèmia. Dins del Cos vaig estar vinculat a la investigació durant bona part de la meva carrera i vaig anar opositant i ascendint fins arribar a la categoria de tinent, moment en què vaig accedir a la policia autonòmica catalana com a inspector i, després de diverses destinacions i ascensos, vaig assolir el grau de Comissari General, etapa aquesta en què em va arribar el fatal diagnòstic d’ELA un dimarts tretze del novembre de 2018. Al marge de la meva carrera professional, sempre he estat una ment inquieta, per la qual cosa vaig compaginar aquella amb els meus estudis, aconseguint arribar a ser advocat i màster en Direcció Pública per ESADE. En el pla familiar, sóc l’orgullós pare de tres fills, el Dani, l’Àlex i el Pol i, el feliç marit del meu “carinyito” la Chadia.

Què significa per a tu la discapacitat? 

Per a mi la discapacitat és una tanca posada en el nostre camí per impedir-nos fer les coses que la majoria de les persones poden fer sense cap problema. Al capdavall, és un impediment físic com tants altres que ha superat l’espècie humana al llarg de la seva evolució. És clar que aquesta barrera ens privarà de dur a terme moltes activitats, però per a d’altres, és responsabilitat nostra buscar la manera d’esquivar l’obstacle per poder-les dur a terme, encara que sigui de manera diferent de com ho fèiem abans o com ho fa la resta de la gent. La discapacitat és una contínua oportunitat i necessitat de reinventar-se.

A quina edat et van diagnosticar la diversitat funcional? 

Suposo que la resposta més generalitzada a aquesta pregunta ha de ser: “massa aviat”. Quan t’arriba un diagnòstic com el meu, amb mil plans i projectes per davant, que queden truncats de sobte, sempre et sembla massa aviat. En el meu cas, el diagnòstic d’ELA va trucar a la meva porta amb 48 anys. Quina sort!, pensaran els que van ser menys afortunats. Què jove!, pensaran altres i, massa aviat!, pensaré sempre jo, com cada afectat al seu fur intern en rebre la notícia.

Com has après a conviure amb la teva discapacitat? 

D’entrada, perquè no m’ha quedat més remei que fer-ho. Ve a ser com la teoria de l’evolució de les espècies de Charles Darwin, en què hi ha una forçosa adaptació al medi. En el meu cas, que la pèrdua de facultats ha estat ràpida, però progressiva, he anat aprenent en cada etapa com extreure el màxim rendiment del meu cos i de la meva ment, malgrat la meva condició i, no he dubtat a investigar i envoltar-me de tots els gadgets, mecànics o electrònics, que hagin estat necessaris per adaptar-me a la meva nova situació sense renunciar completament a la meva autonomia personal.

Quins creus que són els reptes actuals respecte a la discapacitat? 

Potser el primer sigui el de no ser vistos com a bestioles estranyes. Està clar que no ens ajustem als cànons de normalitat establerts per la societat, però també ho està que tothom està exposat a la desgràcia, i jo en soc clar exemple. Avui ets al vaixell dels “normals” i, sense veure-ho venir, l’endemà pots tenir passatge al dels discapacitats. Crec que el gran repte és destruir l’etiqueta de normalitat i que la discapacitat sigui entesa com una possible etapa en el nostre desenvolupament, com ho són la infantesa o l’ancianitat, per exemple. Si a això li podem afegir a més el fet de no ser vistos únicament com una càrrega, sinó també com una font de talent que aporta valor a la societat, haurem fet un gran pas.

De quina manera estàs ajudant altres persones que estan passant una situació semblant a la teva? 

De totes les maneres possibles al meu limitat abast. He escrit i publicat, de manera totalment gratuïta i a disposició de tothom, una “Guía para persones dependientes con espíritu guerrero”, on explico com, amb l’ajuda d’un smartphone, Alexa, Broadlink i una sèrie de dispositius intel·ligents, podem automatitzar el nostre entorn per conservar certa autonomia i qualitat de vida. També he estat molt actiu en mitjans de comunicació i xarxes socials per reivindicar l’anomenada Llei ELA, que també s’estendrà a altres afeccions. Finalment, vaig emprendre una tasca divulgativa sobre l’ELA a través de la xarxa X, en què pretenia moure consciències. Aquesta empresa va concloure amb la publicació del meu llibre “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA”, el contingut del qual es pot llegir adquirint-lo a través d’Amazon o, també de manera gratuïta a l’esmentada xarxa X, accedint a les més de 160 entrades que vaig fer o, escoltar-lo en forma de podcast a Spotify, on ja he pujat més de 70 capítols. 

- PUBLICITAT -

Com viu el teu entorn la discapacitat que tens diagnosticada? 

Amb resignació, amb acceptació, amb sacrifici i, també amb il·lusió. Pel que fa a la primera, és la primera fase quan veus com un ésser estimat és diagnosticat d’una malaltia tan cruel i devastadora com és l’ELA. Ens ha tocat viure-ho i no podem fer res per canviar-ho. L’acceptació arriba quan tant l’afectat com l’entorn aprenen a conviure amb la nova situació i són capaços de gaudir també dels bons moments, que sens dubte n’hi ha. Pel que fa al sacrifici, és inherent a la nostra situació de dependència, que limita molt la capacitat de fer altres coses al nostre entorn immediat i que, en certa manera, el lliga a nosaltres i a les nostres limitacions, dient adéu a les escapades, al cinema, a anar a sopar plegats, a les vacances, etc, canviant tot això per una quasi plena disponibilitat. Finalment, la il·lusió ve de la mà del meu humor, que em segueix acompanyant i fa que riem tots junts en no poques ocasions, dels meus projectes i de les meves ganes de seguir fent coses i, de veure que, d’una manera diferent de com ho érem abans, però amb idèntica intensitat, seguim sent feliços. 

Quin missatge els enviaries a la nostra classe política atès el poc interès que tenen en ajudar el vostre col·lectiu? 

El missatge serà curt, però clar. Ningú, ni tan sols ells, n’està exempt de trobar-se algun dia en una situació similar a la meva. Això dependrà del destí de cadascú o de l’atzar. El que no està a les mans d’aquests designis és canviar les coses per millorar la vida de les persones discapacitades. Això, Senyories, és a les seves mans i, desitjo de tot cor que mai no es vegin en una situació com la meva, en la qual lamentarien profundament no haver fet res quan van tenir l’oportunitat de fer ho i, en canvi, van deixar passar aquell tren que mai no tornarà a la seva estació. 

Quin missatge donaries a les nostres famílies que van lluitar per nosaltres i que mai no ens ha faltat el seu suport?

Sens dubte un missatge de gratitud eterna i infinita. Soc plenament conscient que sense les seves cures i sense les seves atencions, la meva existència no seria possible per raons físiques. Fa temps que hauria mort ofegat per les meves pròpies secrecions. D’altra banda, i com a mínim al mateix nivell que l’anterior, hi ha l’amor i l’afecte que em dispensen, que em fan sentir estimat i m’infonen l’energia necessària per voler seguir en aquest món malgrat els patiments intrínsecs a la meva afecció. Sense tot aquest afecte, estic segur que tampoc no estaria viu avui dia. 

Quins són els teus referents? 

Tiraré de dos amb qui comparteixo afecció, com són Stephen Hawking i Juan Carlos Unzué. El primer com a clar exemple de talent i aportació de valor a la societat que abans vaig referir i, el segon, més contemporani, per la seva incansable lluita per millorar la vida dels afectats ELA. D’altra banda, el meu gran referent ha estat sempre la meva família, per la manera com, amb amor, ha estat capaç de mantenir-se sempre unida i fer front a les adversitats. 

Quin missatge t’agradaria enviar a les persones que llegint aquesta entrevista creguin que amb la teva realitat és impossible ser feliç? 

Els diria que, si només em miren amb els ulls i em veuen postrat i immòbil, depenent d’un respirador sense el qual moriria agònicament en poc més d’un minut, és normal que pensin així i fins i tot que no val la pena viure la meva vida, perquè és una vida miserable. No obstant això, si per mirar-me obren la ment i no es queden només amb el que he perdut, sinó que valoren tot el que em queda, apreciaran que allò que per a molts pot semblar només misèria i patiment, per a nosaltres es modera i hi ha cabuda per a l’humor, aquest humor que ens permet fer-li alguna botifarra a l’ELA; per a la felicitat, la que hem après a esprémer de les petites coses i; sobretot, per a l’amor, el que rebem, que ara ho percebem multiplicat per deu i, el que donem, que ja no el filtrem ni escatimem, que és esplèndid en les seves mostres i especialment sincer. 

Què opines de l’existència d’un mitjà de comunicació anomenat Diari de la DisCapacitat? 

Crec que és un mitjà carregat de bones intencions en pro d’un col·lectiu desafavorit que s’ha d’enfrontar a les seves pròpies limitacions i, per desgràcia, també a les que, per acció o per omissió, imposa un entorn despietat. Tot i això, haig de dir que la sola existència d’aquest diari diu molt de la societat en què vivim, on, com vaig referir al principi, el discapacitat és vist, amb molta més freqüència de la desitjada, més com una bestiola rara i una càrrega que, com un digne membre d’aquella, amb capacitat per aportar-hi valor.