Per setè any consecutiu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls convida a participar a la campanya ‘Fes un Gest per l’ELA’ que se celebra aquest dimarts 21 de juny coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA.
Com ja és habitual la campanya consisteix en que, tothom que ho desitgi, comparteixi a les seves xarxes socials una fotografia fent el Gest per l’ELA (que és simplement posar la mà dreta en forma de “L” amb els dits índex i polze) i etiqueti la foto amb el l’etiqueta #fesungestperlela. A més de fer-se la fotografia fent el Gest per l’ELA, molts dels ajuntaments de Catalunya, com el de Barcelona, Badalona, Salou, Figueres, Manresa, Montblanc, Cervera o Mataró entre molts altres, s’han volgut sumar a la iniciativa i la nit del 21 de Juny il·luminaran un edifici de verd per donar suport a tots els afectats.
Jornada sobre ELA
També amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, les Unitats Funcionals d’ELA i Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital de Sant Pau juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organitzen la JORNADA ONLINE SOBRE ELA el 21 de juny a les 16h a CaixaForum Barcelona.
L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia, des de diferents temàtiques i amb punts de vista de més d’una desena d’experts i professionals relacionats amb la recerca, els assajos clínics, la genètica, les cures i la captació de fons, tot això perquè persones afectades d’ELA, els seus familiars, cuidadors, o professionals i persones que treballen amb la malaltia, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA.
Què és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)?
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi i en conseqüència els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi muscular progressiva veient-se afectades les capacitats de moviment, de parla, deglució i respiració. Actualment no té cura i el 90% dels diagnòstics són esporàdics (no sabem d’on ve). Afecta principalment a persones d’entre els 40 i els 70 anys d’edat però també pot afectar a joves i persones d’edat més avançada. L’esperança de vida des del moment del diagnòstic és de mitjana d’entre 2 a 5 anys. Aproximadament s’estimen unes 450 persones afectades a Catalunya, 4000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. A falta d’un tractament curatiu, l’atenció integral per un equip multidisciplinari sanitari i psicosocial com el que donen els professionals de les Unitats Multidisciplinàries dels principals hospitals de referència juntament amb els de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la millor eina que es té a l’abast per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Secció patrocinada per:
