Dimarts, 19 octubre 2021
IniciDretsSindicat de Mares en la Diversitat Funcional, una lluita constant pel reconeixement...

Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, una lluita constant pel reconeixement dels drets de les dones cuidadores i els seus fills

logo sindicat mares en la diversitat funcional drets dones cuidadores
Logotip del Sindicat // Foto: Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional

Al llarg dels anys, la societat ha anat avançant, però hi ha una cosa que no ha canviat gaire. De sempre s’ha associat i s’associa a les dones com a encarregades de “pujar els fills”, i un fill per molt que l’estimis necessita una dedicació i un temps. No es una joguina que es pot deixar aparcada a qualsevol lloc, i menys quan es tracta de infants amb discapacitat.

Generalment son les dones, les mares que estan en inferioritat de condicions ja sigui en l’àmbit laboral i en el terreny personal. I son majoritàriament les dones, les que les que es fan càrrec dels fills mentre el pare treballa. I si la dona treballa, ha de combinar feina i fer-se càrrec dels fills. Moltes vegades renunciant a hores de feina i, en alguns casos, a oportunitats d’ascendir en els seus càrrecs.

Per si això fos poc, les mares amb fills amb discapacitat o necessitats especials han de “carregar-se a la motxilla” un estrés extra que suposa no poder estar al 100% ni a la feina ni amb els fills.

Són molts els dubtes que em genera aquest article. Recentment he descobert el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, que agrupa a dones que s’enfronten a diari a l’esgotament de cuidar fills/filles amb discapacitat. He volgut parlar amb elles per conèixer més la seva realitat. 

He de dir que no ha estat una entrevista a l’ús, perquè després de preguntar a algunes d’elles, m’he adonat que són dones que viuen una situació molt difícil. Són dones molt cansades que compaginen cada dia el seu paper de mares que tenen cura dels seus fills/filles, una tasca sumada a les seves obligacions laborals. I tot i que tenen una situació similar, no hi ha una resposta única a les meves preguntes. Cadascuna té la seva versió particular però parlen com una sola veu.

Sembla que totes es mouen entre els models/ideals de la mare àngel, entregada, abnegada, coratge etc. Com elles mateixes expliquen és “una idealització tramposa que ens invisibilitza. I a l’altre extrem només hi ha la mala-mare. No hi ha més opcions (i ja és greu) i són dos extrems impossibles, i no ens donen joc, a totes. I al final d’aquests models hi ha les cures al centre de la vida, posat en valor no reconegut. I no ens reconeixen, a les mares, com a persones de ple dret, senceres, amb les nostres necessitats, vida, etc. Tenim els mateixos dubtes, mare no és una idea fàcil ni unívoca, hi ha molt a pensar i moltes preguntes obertes. L’amor als nostres fills i filles hi és segur, però i la resta”.  A través d’aquesta entrevista intentarem apropar-nos a la seva realitat.

Quin és l’objectiu del sindicat que heu creat?

L’objectiu del sindicat és treballar pels drets bàsics dels nostres fills i filles, i pels nostres (els de les mares) també. Visibilitzar-los a ells i elles i també a nosaltres. I posar les cures dels nostres fills i filles dependents X TOTA la vida, en la perspectiva dels drets bàsics i el cicle de vida. Però és difícil perquè justament totes anem molt cansades.

Hem creat un sindicat perquè les cures són una feina. Molt invisibilitzada a la societat, però feina. Ens inspiren les cuidadores del Sindicat Atenció Domiciliària), Las Kellys i totes les que posen les cures i la vida al centre.

La idea va sorgir d’un petit grup de mares cansades que ens vam preguntar si això només ens passava a nosaltres o era comú a tot el col·lectiu. I vam llençar la idea del sindicat entre grups d’amigues i a les xarxes. I ara som moltes, no estem tan soles, i constatem que la situació es repeteix.

Amb els recursos i serveis actuals (que sovint només estan sobre el paper) anem esgotades, molt sovint malaltes i això va en detriment dels drets bàsics dels nostres fills i filles i també dels nostres. Ells a tenir unes cures adequades, i nosaltres a gaudir de temps de lleure, per exemple.

Al nostre grup s’ha sumat també el col·lectiu de mares que cuiden canalla en situacions sanitàries complexes (benvingudes!!) amb qui compartim la necessitat de visibilitat, de tenir dades, i fer efectius els drets dels nostres fill i filles i també els de les mares.

Una dona amb el seu feill jugant al riu // Foto: Sindicat Mares en la Diversitat Funcional (Twitter)

Necessitem dades (quantes persones, canalla, joves i adults necessiten cures per tota la vida? quantes som les cuidadores? com cuidem? com estem de salut?). Les dades hi són: les donem quan els nostres fills i filles esdevenen beneficiaris de la llei de dependència. La invisibilització dels nostres fills i filles i la nostra, com el nostre cansament són maltractament i masclisme institucional

Tenim propostes de millora de serveis i recursos, molt concretes, (perquè ens arribin o adaptar-los millor), ordenades per àmbits competencials i que volem fer arribar).

Tampoc som visibles en les accions i jornades per a persones cuidadores: ja es podrien presentar en femení plural i donar una benvinguda ben càlida als 1 o 2 homes que es sumen! Tampoc les organitzacions de segon nivell ens visibilitzen: tenen grups de famílies on treballen bàsicament dones, i així sempre, excepte en els consells rectors o direccions, on sovintegen els homes.

I xoca molt que quan es publiquen recomanacions per cuidar els cuidadors (no diuen mai cuidadores!) sempre apareix el Mindfulness, la respiració, la meditació, el ioga i altres autoajudes similars (que són molt importants!) però no es diu mai res de fer efectius els drets col·lectivament, d’unir-nos i reivindicar, que també és molt terapèutic i útil.

Com funciona exactament?

Ara som un grup d’activistes a les xarxes: un grup de WhatsApp i 8 grups de treball al Google Site, Facebook, Instagram i Twitter. Amb dificultats i desbordaments, i molta emoció i alegria de descobrir que no estem soles, que ens afecten les mateixes coses. I de moment, ens voldríem mantenir així. També tenim por de cremar-nos i desbordar-nos també. I ens adonem que si nosaltres, les mares, no ens trobem bé, els drets dels nostres fills i filles trontollen. I que a les entitats i associacions de les que formem part (i a les que agraïm el suport d’aquests anys) falta enfocament en clau de mínims de drets i de feminismes.

En el nostre àmbit hi ha enorme atomització d’entitats: hi ha una organització a cada ciutat i poble i una entitat de cada malaltia, trastorn i condició. En contrast amb les discapacitats físiques o sensorials on hi ha grans organitzacions.

No volem ni podem ser una entitat més. Tenir por que les obligacions administratives se’ns mengin de nou i no poder prioritzar els drets dels nostres fills i filles. I els nostres que fins ara els no recull obertament ningú (és per pensar-hi, eh?).

Estem obertes a col·laboracions amb les entitats i organitzacions que ja funcionen. Per a nosaltres ha estat clau (i un luxe) la col·laboració amb Nexe Fundació aquests darrers mesos. Moltes gràcies Nexe, Marta i equip!! Juntes estem a punt de presentar propostes de millora d’accés als serveis i recursos a l’IMPD i BCN Cuida de Barcelona.

També estem agraïdes a totes les entitats i associacions que fins ara ens han donat suport, recursos, informacions i ajuts, individualment o col·lectivament. Sense elles no seríem aquí. Però comprovem que hi ha un buit d’activisme en clau de drets dels nostres fills i filles i dels nostres.

Què reclameu?

Intentem organitzar les demandes en esferes de competències i centrar-nos en demanar el bàsic i molt concret: que els recursos existents funcionin i se’ns adaptin, i que els drets que hi ha sobre el paper es puguin començar a fer efectius.

En l’àmbit de les administracions, la invisibilització i manca de dades suposa un maltractament i masclisme institucional. Ens afecta tant el masclisme com el capacitisme de la societat.

En l’esfera estatal demanem dades per sexe i edat de beneficiàries de la prestació CUME al Ministeri de la Seguretat Social. Ja ens han derivat a no se sap on. 

Pel que fa a la Generalitat, la primera demanda de dades a opendata.cat ha estat molt decebedora. El 2020 tenien 89.825 cuidadors!! de les persones beneficiàries de la llei de dependència. Fins el Ministeri té dades més actualitzades de l’agost de 2021! A més hi ha errates (s’han deixat les persones de 3 a 18 anys!). No desagreguen per sexe les dades del col·lectiu de persones que necessiten cures per tota la vida i tampoc les de cuidadors (?) principals. Aquestes dades les donem quan els nostres fills i filles esdevenen beneficiaris de la llei de dependència. Tampoc aporten dades de les mares que cuiden soles fills i filles dependents x tota la vida: ni dels casos de pares que “desapareixen”. Hi ha més percentatge de divorcis, però sense dades. I aquesta sobre càrrega, molt coneguda a escoles i entitats no té xifres ni abordatge des dels drets de la canalla i ni els de les mares.

En l’àmbit local tampoc hi ha dades de cuidadores desagregades, ni per grans municipis com Barcelona. Serveis socials o PIAD no tenen notícies ni protocols per a nosaltres. Concretant més, les nostres demandes són:

  1. Àmbit estatal

– Revertir les retallades 2012 de les prestacions de dependència 2012 i actualització de l’IPC, retroactivitat al moment de la sol·licitud, com la resta de prestacions. Això no passa amb cap altre prestació.

– Ampliació de la CUMEs més enllà dels 18 anys per les persones amb dependències.

– Beques MEC: dificultat extrema per entendre el compliment dels nivells de renta. Les reeducacions de logopèdies i psicopedagògiques haurien de ser subsidis.

– Farmàcia gratuïta més enllà dels 18 anys, que és quan comença la despesa forta.

  1. Àmbit Generalitat

– La universalitat de les ajudes i recursos existents, ja que ara aquests depenen del municipi on vius.

– Donar a conèixer la figura de l’assistent personal. Als serveis socials (locals) no ho saben explicar ni calcular.

– Compliment del decret d’educació inclusiva, i que la família pugui seguint escollint el model per al seu fill/a, i, si decideix l’ordinària que aquest nen/a pugui tenir cobertes totes les necessitats i els recursos adients que si tindria en la EE, només d’aquesta manera, aconseguirem creure en un model d’inclusió. L’informe presentat fa poc pel Síndic de Greuges és demolidor en aquest aspecte.

Necessitats fins els 18 anys:

– Figura d’especialista en música en les escoles d’educació Especial, centres de dia i tallers ocupacionals, així com si que existeix en l’ordinària. S’ha demostrat científicament de l’efecte terapèutic d’aquesta activitat.

– Ampliació del calendari escolar. Aquest temps desregula i afecta a la salut de la canalla dependent. Les vacances son massa llargues i els esplais, oci temps per a tu no arriba a tothom i son ofertes no públiques, no accessibles a totes les famílies.

Necessitats edat adulta

– Formació al personal de tallers i residències del model d’atenció centrada en la persona. I una millor retribució de la seva tasca.

– Dades i transparència en la oferta de places en llars i residències, així com, fer pública la llista d’espera per poder fer previsions al respecte.

– Millora en el Centres Especials de treball, on les persones tinguin feina remunerada i un suport adient a les seves necessitats per tal de poder donar el pas al treball ordinari amb garanties de permanència.

Al passar a l’edat adulta s’acaba per falta de personal i de recursos els recursos educatius, logopèdia, fisioterapeutes, sistemes augmentatius de la comunicació mitjançant intercanvi d’imatges (PECS). 

I a més: manquen places de tallers, centres ocupacionals, pisos tutelats (molts molts), residències etc.

Els centres ocupacionals, centres de dia- residències no contemplen espais per a l’activitat física (canxes de bàsquet, futbol,…gimnàs), ni la continuïtat de la formació!! És un dret bàsic de totes les persones.

El més greu és que la qualitat dels serveis ens aquests àmbits és pitjor que durant l’etapa escolar. Totes les persones tenim dret a formar-nos, cuidar-nos i aprendre durant tota la vida, Però els nostres fills i filles quan passen a l’etapa adulta no. Perden dret a teràpies i aprenentatges i es queden en una situació de pàrquings amb personal més o menys format que rota molt perquè està molt poc reconegut i mal pagat.

I les mares quan arriben a aquesta etapa estan tan cansades de lluitar cada ajut… que no poden més. 

Quines necessitats voleu cobrir?

Fins ara és una lluita cada ajut i recurs, els de la dependència, els suports escolars, el pas a l’escola especial, els recursos per la vida adulta etc. No és un model de drets, és un model d’esgotament total, i es repeteix que quan els nostres fills i filles arriben a l’edat adulta estem desfondades.

Per començar cal fer visible que amb la situació i els recursos actuals els drets bàsics i que les prestacions i serveis que hi ha actualment realment no arriben o no s’adapten al nostre col·lectiu.

Qui pot ajudar-vos i com?

Volem demanar complicitat a totes les organitzacions entitats i associacions que aborden dependències diverses per tota la vida, per cada tema dels que treballem que els interessi, si us plau, digueu-ho. Sempre millor juntes.

Us sentiu escoltats /escoltades?

Estem molt contentes amb l’escolta que estem rebent a les xarxes. Mai ens hauríem imaginat mai que seríem més de 800 a twitter etc. i moltes també a la resta de xarxes. Ara, de cara a l’esfera de les institucions i les grans entitats hi ha dificultat i d’acollir les demandes en clau de feminismes. Som conscients que quan les dones o qualsevol altre col·lectiu reclama en clau de drets rep violències i la primera és el silenci, amb això ja hi comptem.

Heu parlat amb alguna institució o amb algun partit polític?

Estem obertes a parlar amb tothom, per començar hem tocat les portes de l’ajuntament de Barcelona i la Generalitat. Hem fet reunions amb IMPD i BCN Cuida, i em demanat reunions amb la Neus Munté i la Marina Gassol. També tenim pendent reunions amb Montserrat Vilella i amb diputats al Parlament i al Congrés del PSC i ERC.

A nivell d’entitats, la Federació Catalana d’Autisme, l’Associació SUMA de Castellar del Vallès també han manifestat interès en sumar sinèrgies en objectius compartits.

Paral·lelament ens hem reunit amb el SAD sindicat de cuidadores atenció domiciliària de Sant Feliu de Llobregat, que estan en vaga perquè les volen externalitzar i precaritzar encara més. 

La gent entén la vostre situació?

Quan la coneix sí, però poc a poc. A les escoles i entitats persisteix d’una manera subtil una perspectiva molt masclista on es dona per fet que les mares hem d’anar rebentades i no passa res. Que és així i es naturalitza que estem cansades.

Moltes de les entitats i associacions que entenen la nostra situació ens ofereixen recursos (molt útils i interessants, i els ho agraïm) en clau de mindfulness, coaching, resiliència etc. Però ens adonem que aquesta perspectiva es pot incorporar quan hi ha uns certs privilegis, com una mica de temps, no patir pel dia a dia. I que només des d’aquí no es pot abordar els drets bàsics dels nostres fills i filles i dels nostres.

Què hauria de passar perquè no fes falta aquest sindicat?

Bona pregunta!! A nosaltres no ens sobren les hores. Sabem que les que estem a les nits al whatsapp, al Twitter, al Facebook i al Drive som les privilegiades del nostre col·lectiu. Hi ha moltes més mares que no tenen ni temps per això. Però estar juntes ens dona la força i energia per treballar amb perspectiva de drets.

Sense tanta invisibilització, maltractament i masclisme institucional, segur que no existiriem. Perquè sabem que quan les discapacitats entren per la porta el mínim de drets bàsics i de feminisme salta per la finestra. Fa pocs dies un tuit deia que si les cures de persones dependents per tota la vida les fessin (majoritàriament) els homes, hi hauria un desplegament de recursos com en cas d’emergència nacional. Feia riure, però és això. 

Si la societat i per tant les administracions entomessin el tema en clau de drets dels nostres fills i filles i els drets de les cuidadores principals la nostra raó de ser també decauria. I estaríem encantades! sospitem però que encara hi ha feina per temps.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de les últimes notícies del món de la diversitat funcional a Catalunya

Fes-te subscriptor Premium

Si vols tenir accés a totes les notícies publicades al Diari, l'agenda del sector, i informació sobre subvencions, ajudes, convocatòries, recursos i moltes més coses, subscriu-te a la Newsletter Premium

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES