La ministra de Sanitat, Mónica García, ha afirmat que el Govern d’Espanya, en col·laboració amb el Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, està desenvolupant mesures per a l’aplicació de la ‘llei ELA’. Entre aquestes accions es troben la creació d’un registre específic de malalties neurodegeneratives, la definició de l’àmbit d’aplicació de la llei i la millora de la formació per a professionals sanitaris.
Aquesta declaració es va produir durant la presentació de l’Observatori de l’ELA a Espanya 2024, un informe elaborat per la Fundació Francisco Luzón i presentat a la seu de la Fundació ONCE. En aquest esdeveniment, la ministra va reconèixer que la bretxa entre les necessitats dels pacients i els processos administratius no pot ser una “excusa” per retardar l’aplicació efectiva de la llei. Segons va explicar, les mesures adoptades contribuiran a una millor planificació dels recursos i una resposta més àgil davant la malaltia.
García també va destacar que aquesta llei compromet tant el Govern d’Espanya com les comunitats autònomes, i va defensar la necessitat d’un treball col·laboratiu per garantir-ne una implantació coherent arreu del territori. A més, va assenyalar que l’informe de l’observatori, que posa de manifest les desigualtats d’atenció entre comunitats, permet “saber els reptes i reconèixer el marge de millora”.
L’observatori analitza la situació sociosanitaria de les persones afectades per esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya, identificant tant les seves necessitats com les barreres per accedir als recursos disponibles. Un dels aspectes clau de l’informe és que tan sols sis comunitats autònomes compten amb un registre de pacients. A més, només Canàries i Madrid disposen d’unitats de referència per a l’ELA que ofereixen atenció cinc dies a la setmana. En relació amb la eutanàsia, totes les comunitats han atès sol·licituds excepte la Comunitat Valenciana i Galícia.
L’informe també posa l’accent en les desigualtats autonòmiques en l’atenció i els serveis, assenyalant que el sistema competencial sovint genera ambigütats i fragmentació, fet que dificulta la coordinació i la integració de les polítiques públiques. Com a resposta, l’observatori subratlla la necessitat de cobrir les mancances existents i afrontar els desafiaments pendents.
D’altra banda, segons els resultats presentats per Diego Parejo Pérez, Project Manager de l’Àrea d’Estudis, Avaluació i Estratègies de Consultoria Fresno, i per Gibrán Cruz Martínez, professor de Política Social a la Universitat Complutense de Madrid, la investigació sobre l’ELA ha experimentat un creixement en els darrers anys. El 2024 es van registrar 76 publicacions amb enfocaments multidisciplinaris que inclouen la biomedicina, ciències de la computació i bioquímica.
Pel que fa al finçament, l’informe recalca que calen entre 184 i 230 milions d’euros anuals per garantir la prestació de serveis essencials. Sense una dotació econòmica adequada, la llei corre el risc de quedar en un “paper mullat”. Quant als programes de seguiment per a persones amb alt risc genètic, actualment només cinc comunitats han implementat aquestes mesures: Canàries, Comunitat de Madrid, Balears, País Basc i Múrcia.
Pel que fa a la recerca, a Espanya hi ha 31 grups d’investigació, però la seva distribució és desigual. La Comunitat de Madrid compta amb 12 grups, seguida per Catalunya (7), País Basc (4), Andalusia i Múrcia (2 cadascuna) i altres comunitats amb un grup cadascuna, com Aragó, Comunitat Valenciana, Galícia i Navarra. Aquesta concentració evidencia una centralització de la investigació en grans àrees metropolitanes.
L’acte de presentació de l’informe va comptar amb la participació de la presidenta executiva de la Fundació Luzón, María José Arregui, i el director general de Drets de les Persones amb Discapacitat, Jesús Martín Blanco, qui van destacar la tasca de la Fundació Luzón i la importància d’un bon finçament per a la llei. A l’esdeveniment també hi van assistir representants dels governs de Cantàbria, Castella-la Manxa, Balears, País Basc, Astúries i Madrid.
