Durant aquest 2018, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), amb el suport de la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE), està portant a terme el projecte “Estratègia d’empoderament, difusió i sensibilització de malalties neuromusculars” amb el pretén promoure la sensibilització de la societat vers el coneixement de les malalties neuromusculars.
El projecte contempla diverses accions de comunicació orientades a difondre informació actualitzada sobre les malalties neuromusculars; a més de la recopilació, publicació i difusió d’informació sociosanitària d’interès; així com la informació relacionada amb els avenços en investigació.
D’altra banda, el projecte contempla l’establiment d’estratègies generals de sensibilització social, a través de la realització de campanyes estatals de conscienciació i sensibilització, orientades a millorar la inclusió social, la promoció de drets i la promoció de la salut.
En paraules de Yolanda Lozano, vocal de la junta directiva de la Federació ASEM “aquest tipus de projectes són absolutament necessaris per a que les entitats sense ànim de lucre com la nostra federació, puguin treballar en la difusió i divulgació de continguts per als col·lectius socials, en el nostre cas, les persones afectades per malalties neuromusculars, les seves famílies i el seu entorn social”. I afegeix “a més de donar-nos la possibilitat de seguir treballant en campanyes de conscienciació i sensibilització, tant necessàries per combatre el desconeixement social amb aquestes patologies i per promoure actituds positives i inclusives en la societat, per a les persones que conviuen amb alguna discapacitat”.
El pressupost s’està executant gràcies a la subvenció de 40.000 euros procedent del 0,7% del IRPF del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat gestionat per COCEMFE a través del “Programa estratègic de COCEMFE de difusió, sensibilització i empoderament de les persones amb necessitats d’atenció integral sociosanitària d’entitats estatals de COCEMFE”.
