
Més de 150 persones, entre pacients amb ELA, experts, cuidadors i famílies, han reclamat aquest dimarts a la Sala Constitucional del Congrés dels Diputats que s’aprovi una Llei de l’ELA per assegurar una vida digna i que cap malalt hagi de “viure o morir” en funció de la seva capacitat econòmica.
Així es va constatar durant la jornada ‘Per una regulació que garanteixi una vida digna a les persones amb ELA’, organitzada per la Confederació Nacional d’Entitats de l’ELA (ConELA), després de decaure la tramitació de l’anterior iniciativa legislativa de l’ELA, degut a la convocatòria de les eleccions generals el 23 de juliol passat.
“Seré molt clar i concís: em fot molt sentir-me un privilegiat perquè la meva situació econòmica no condicionarà la meva decisió de quan morir i això no és just per a la resta dels meus companys”, va començar dient Juan Carlos Unzúe, pacient d’ELA, durant la presentació de la jornada.
“Als polítics els dic que no han de permetre que una persona amb ELA, volent viure, es vegi obligat a morir per la manca de la Llei ELA i de les ajudes que comportarien. Abans de morir dignament, volem que ens donin la possibilitat de viure dignament, i això avui és impossible al nostre país”, va afegir Unzúe, exfutbolista i exentrenador, que va explicar a Servimedia que aquest dimarts sent que és “un dia de partit”, amb els nervis lògics per la seva participació en aquest esdeveniment.
Per part seva, el president de ConELA, Fernando Martín, ha destacat que les necessitats reals de les persones amb ELA “estan identificades i és factible fer-les realitat”. Es tracta de posar a disposició de les famílies cuidadors especialitzats les 24 hores, tecnologia suficient i ajuts específics per a l’entorn familiar.
Ha recordat, a més, que el 30 d’octubre del 2023 la Confederació va registrar un text al Congrés per a una nova Llei de l’ELA: “Esperem que els grups ho defensin perquè les persones amb ELA tinguin una vida digna”.
“L’ELA suposa que els cuidadors, que solen ser dones, no puguin anar a treballar, ni tenir dies lliures o de vacances, que no dormin i perdin les interaccions socials. Són desigualtats que han d’assumir i per això demanem legislar en clau de vulnerabilitat”.
Martín ha assegurat que “hi ha solucions per a les persones amb ELA” i ha valorat les cures infermeres, “que arriben on la tecnologia no arriba”. Però avui les cures d’aquests pacients recauen a les famílies i accions com canviar el respirador o canviar una cànula han de fer-les persones de la família, que “no tenen vacances ni baixes, mentre les cures no es legislin”.
Malalts expulsats del sistema sanitari
Per a Alberto Reyero, assessor de ConELA, el pacient d’ELA és “expulsat del sistema sanitari en el mateix moment del diagnòstic i queda reclòs a casa amb els cuidadors”. Però Reyero ha recordat que “a Espanya tenim un estat social de dret”, que també ho ha de ser per a aquests pacients.
I com que cada vegada és més difícil recórrer a cuidadors familiars, “el desconsol de les persones amb ELA, aboca la seva família a la pobresa absoluta, porta els malalts moltes vegades a posar fi a la seva vida, a una mort digna”.
Ha advocat perquè les comunitats autònomes “posin en marxa cures sanitàries expertes 24 hores”, que poden arribar als 60.000 euros a l’any quan el pacient necessita respirar o deglutir amb ajuda, és a dir, en les últimes fases de la seva malaltia.
Per això, el nou text presentat al Congrés proposa reformar diverses lleis: “Cal reformar la llei de Dependència, perquè les persones amb ELA tinguin dret preferent, amb serveis de fisio a domicili. També, fer que es reconegui la discapacitat de forma automàtica, i reformar la Llei de la Seguretat Societat per a la gestió de les ajudes, i la creació de places residencials específiques per a malalts d’ELA”.
Alberto Reyero va subratllar que les peticions dels pacients i famílies són qüestions “viables i justes”, i va demanar als polítics que facin seva la nova Llei de l’ELA. “Més de 1.200 persones han mort des que es va discutir l’últim text de la Llei de l’ELA; aquests malalts són persones molt assenyades i el que no en tenen és temps”, ha reblat.
Finalment, al manifest llançat per ConELA resumeix les peticions de famílies per a la cura dels pacients amb ELA, que es diuen “abandonats” pel sistema sanitari: “Reclamem en aquesta jornada parlamentària, a la casa dels nostres drets, a la sala de la nostra Constitució, el suport social necessari, el compromís polític perquè es dictin totes les normes precises, i que es prevegin les partides pressupostàries necessàries (…) en temps i forma raonable”.