Diumenge, 19 maig 2024
spot_img
IniciDISCAPACITATNetflix estrena el documental "Mai deixis de moure't" per visibilitzar la Distròfia...

Netflix estrena el documental “Mai deixis de moure’t” per visibilitzar la Distròfia Muscular de Cintures

Produït per l’associació Projecte Alpha, pren rellevància amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Rares, que se celebra el 29 de febrer

mai deixeis de moure't documental netflix distròfia muscular de cintures
Cartell del documental “Mai deixis de moure’t” // Foto: Projecte Alpha

La comunitat afectada per la Distrofia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans ha trobat un aliat poderós en el documental “Mai deixis de moure’t“. Produït per l’associació espanyola Projecte Alpha, aquest documental, presentat fa dos anys i ara disponible a Netflix, té com a objectiu principal conscienciar sobre aquesta malaltia rara i fomentar-ne la recerca.

La Distrofia Muscular de Cintures és una malaltia neurodegenerativa que afecta els músculs, provocant fatiga i debilitat cròniques. Per a les persones afectades, cada dia representa un desafiament equivalent a córrer un marató o jugar un partit de futbol de 90 minuts, amb l’agreujant que la seva musculatura no es recupera. Amb aproximadament 37 casos a Espanya en l’actualitat, aquesta malaltia requereix una major visibilitat i conscienciació per avançar en la seva comprensió i tractament.

El documental, protagonitzat per pacients i esportistes professionals, ha estat aclamat per la seva capacitat per mostrar la realitat diària dels qui conviuen amb la Distrofia Muscular de Cintures. A través d’encontres amb destacats esportistes com Lucas Vázquez, Patry Jordan i Aritz Aranburu, el documental estableix un paral·lelisme entre els reptes físics i emocionals dels pacients i les exigències dels esportistes d’elit. Aquest enfocament únic permet a l’espectador comprendre millor les lluites i els triomfs dels qui viuen amb aquesta malaltia, alhora que ofereix un missatge d’esperança i determinació.

El reconeixement internacional del documental, evidenciat pel premi MEDIA AWARD atorgat per EURORDIS en els Black Pearl Awards 2024, destaca el seu impacte en la sensibilització sobre les malalties rares. EURORDIS, l’organització europea de malalties rares, reconeix el valor de la feina realitzada per Projecte Alpha per augmentar la consciència pública sobre aquesta malaltia i promoure la recerca en el camp de les malalties rares.

A més del seu impacte emocional, el documental destaca la importància de la recerca en la lluita contra la Distrofia Muscular de Cintures. L’estudi “Història Natural de Distrofia muscular per dèficit de Sarcoglicans”, llançat per Projecte Alpha en col·laboració amb l’Hospital Sant Joan de Déu, és un pas crucial cap a la comprensió i el tractament d’aquesta malaltia. Aquest estudi, dirigit pel Dr. Andrés Nascimento i el Dr. Carlos Ortez, permet un seguiment regular dels afectats i contribueix al desenvolupament de futurs tractaments.

En última instància, el documental “Mai deixis de moure’t” no només és una finestra a la vida dels qui viuen amb la Distrofia Muscular de Cintures, sinó també un crida a l’acció. A través de la difusió d’aquesta història, Projecte Alpha busca generar consciència, recaptar fons per a la recerca i donar suport a aquells que lluiten contra aquesta malaltia. Amb cada visualització, s’avança un pas més cap a l’objectiu de trobar una cura i millorar la qualitat de vida dels qui viuen amb aquesta malaltia rara.

- PUBLICITAT -

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

Skip to content