El 72,2% de famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual que necessiten accedir a programes respir familiar no ho poden fer, segons un estudi impulsat per la Fundació AVA, en col·laboració amb l’Escola d’Infermeria i Fisioteràpia ‘San Juan de Dios’ i el Institut Universitari de la Família, ambdós de la Universitat Pontifícia Comillas.
Amb el títol ‘Impacte psicosocial a les famílies amb un fill amb malaltia neurològica i discapacitat intel·lectual’, el treball assenyala que prop del 60% de les famílies demanen més informació sobre la discapacitat del seu fill i sobre serveis de suport i recursos socials a els que accedir.
Segons els seus resultats, aquestes famílies presenten més estrès parental que aquelles en què no hi ha discapacitat o en què els fills tenen un altre tipus de discapacitat. Els nivells d’ansietat parental més grans es registren en el cas de l’autisme, indica la investigació.
De vegades, aquest estrès es relaciona amb la presència de problemes de conducta o comportaments desafiadors, i augmenta en funció de la gravetat. En opinió de Blanca Egea, investigadora del projecte, l’existència de grans necessitats de suport “està associada a sensacions més grans de cansament, estrès, depressió i, en general, menys benestar i qualitat de vida familiar. A Espanya encara és reduït el nombre d’estudis que aborden les malalties neurològiques greus en nens des de la perspectiva del seu entorn familiar”, va lamentar.
L’estudi publicat ahir tenia per objectiu analitzar l’impacte psicosocial i familiar de factors com ara la severitat de la discapacitat, la pràctica d’activitat esportiva en els infants o l’accés a recursos sanitaris i comunitaris per al maneig de la discapacitat.
Comorbilitat i diagnòstic
Els trastorns del neurodesenvolupament són complexos i presenten una alta comorbilitat, amb un 63,2% de nens amb tres o més diagnòstics i problemes de salut associats, segons l’estudi. “Es tracta de casos que tenen un diagnòstic difícil i requereixen nombroses consultes per diferents especialitats mèdiques”, va explicar Egea.
Això fa que més del 50% dels nens siguin diagnosticats en un termini superior a l’any des del moment del naixement, segons va dir. Va afegir que les malalties neurològiques greus també requereixen hospitalitzacions llargues o freqüents per al seu seguiment i o tractament, per la qual cosa és predictible que el diagnòstic impacti profundament en tot el conjunt familiar.
La feina indica que les famílies han de compaginar els recursos públics amb l’ús de recursos sociosanitaris privats de cara a procurar una atenció adequada als fills amb discapacitat. De fet, més de la meitat necessiten serveis de fisioteràpia privada per als fills (56%); de psicomotricitat (54,5%), i de neurologia (74,6%). Així mateix, un terç de les famílies estudiades combinen els serveis públics amb psicòleg (34,7%) o psiquiatre privats (21,7%).
Secció patrocinada per
