El president de Down España, Mateo San Segundo, va assenyalar aquest diumenge la imperiosa necessitat que el Congreso de los Diputados doni llum verda a les noves legislacions sobre discapacitat i dependència. L’objectiu és possibilitar una millor atenció a les persones amb síndrome de Down, ja que, segons va advertir, «tenen gairebé un 100% de possibilitats de tenir alzhéimer al llarg de la vida».
Aquestes declaracions es van produir en una entrevista concedida a Servimedia en el marc del 25è Encuentro Nacional de Familias de persones amb síndrome de Down, un esdeveniment que la federació organitza amb UP&DOWN a Saragossa aquest cap de setmana. Durant la conversa, San Segundo es va mostrar pessimista respecte a la tramitació parlamentària de la reforma tant de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad com de la Ley de Dependencia, que serà objecte de debat al Congreso de los Diputados aquest proper dijous.
La Preocupació per l’Assistència Personal i l’Envelliment
San Segundo va explicar que els serveis d’assistència personal, destinats a aquells amb més necessitats de suport i contemplats en el text normatiu, són essencials per a garantir l’atenció continuada de les persones amb discapacitat intel·lectual al llarg de la seva existència. En aquest sentit, va indicar que les famílies expressen preocupació sobre la manera en què s’implementaran algunes de les mesures que recullen les esmentades lleis.
El president de Down España va insistir que aquestes normatives han de ser aprovades considerant les esmenes presentades pel moviment de la discapacitat. Va posar èmfasi especialment en l’assumpte de l’envelliment, un dels temes que més inquietud genera entre les famílies de persones amb síndrome de Down.
San Segundo va alertar que «cada vegada són més les evidències de que les persones amb síndrome de Down, al tenir tres cromosomes en el par 21, que és el par on es desenvolupa l’alzhéimer, tenen moltes més possibilitats, gairebé un 100% de possibilitats, de tenir alzhéimer al llarg de la vida». Va destacar que la incidència d’aquesta patologia en aquest col·lectiu és superior a la de la població general i, a més, els símptomes de la malaltia «passen a aparèixer molt abans».
Aquest fenomen està sent investigat a Espanya, on l’Hospital de La Princesa de Madrid disposa des de fa 20 anys d’una Unidad de Síndrome de Down del Adulto, que analitza com afecta la malaltia d’Alzheimer a les persones amb aquesta síndrome.
Així mateix, San Segundo va subratllar l’impacte d’aquesta patologia en la qualitat i l’esperança de vida de les persones amb síndrome de Down, que actualment se situa al voltant dels 65 anys. Finalment, va reclamar que es tingui en compte que, més enllà de la imatge «amable» que sovint es té d’aquestes persones, aproximadament un 20% estan molt afectades i no poden ser autònomes. Aquestes persones requereixen suports específics, com la figura de l’assistent personal, recollida precisament en la reforma de les lleis de dependència i discapacitat que es debatrà la setmana vinent al Congreso.
