La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) encapçala un estudi pioner a escala internacional enfocat a millorar l’autodeterminació de joves i adolescents amb Discapacitat Intel·lectual (DI) en l’àmbit domèstic. La DI, definida com una sèrie de limitacions significatives en l’aprenentatge i el funcionament intel·lectual iniciades abans dels divuit anys, afecta una xifra de “més de 400.000 persones” a Espanya, segons les estimacions que la situen entre el 0,7% i l’1,5% de la població dels països desenvolupats.
L’objectiu principal de la recerca és determinar com es pot impulsar l’autodeterminació d’aquests joves “per tal que puguin millorar la seva capacitat de prendre decisions, plantejar-se objectius, actuar de manera independent i conscient i confiar en les seves habilitats”, tal com explica Sergi Fàbregues, investigador del grup NUTRALiSS i adscrit a l’eHealth Centre de la UOC.
El projecte, amb el títol Development of a family-centered intervention to support self-determination in adolescents and young adults with intellectual disability in home environments: Protocol for a multistage mixed methods design, culminarà amb el disseny d’una intervenció basada en l’evidència científica que oferirà estratègies pràctiques a professionals i a les famílies que tenen fills amb DI.
Metodologia i impacte de l’estudi
Per a la realització de l’estudi, es reclutaran famílies amb un fill o filla d’entre 16 i 22 anys amb DI, amb suport lleu o moderat, que estigui escolaritzat en educació especial. La investigació es desenvoluparà en tres etapes mitjançant mètodes tant qualitatius com quantitatius: una primera fase d’entrevistes estructurades i ús de la tècnica photo elicitation amb les famílies per entendre com donen suport a l’autodeterminació a la llar; una segona etapa de mapatge on joves amb DI, professionals i familiars valoraran estratègies pràctiques; i una fase final on es dissenyarà la intervenció centrada en la família.
Fàbregues, que també és professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC, assenyala els beneficis comprovats: “Diversos estudis han demostrat que, quan augmenta l’autodeterminació, millora la qualitat de vida de les persones amb DI en àmbits com el rendiment escolar, el benestar emocional i les oportunitats de trobar feina”. A nivell personal, l’autodeterminació els “ajuda a prendre decisions, ser més autònomes, marcar-se objectius i entendre millor les conseqüències de les seves accions”. L’investigador remarca que això només és possible si “la família hi té un paper essencial i si aquestes persones reben el suport adequat”.
En la recerca hi participen experts d’altres centres de referència, incloent-hi la Universitat de Navarra, la Universitat Memorial de Terranova (Canadà), la Universitat de Saragossa, la Universitat Pontifícia Comillas, la Universitat de Deusto, la Universitat del Nord (Colòmbia) i la Universitat de Barcelona.
El paper determinant de l’entorn familiar
L’estudi subratlla que l’entorn familiar és un context crucial per potenciar l’autodeterminació entre adolescents i joves amb DI. Els progenitors guien el desenvolupament de les habilitats socials i de comportament des de la infantesa, un rol especialment crític en la DI. Fàbregues explica que “les famílies ajuden a desenvolupar habilitats com ara resoldre problemes, defensar opinions o marcar-se objectius”. A més, “decideixen quines oportunitats d’aprenentatge tenen els fills i creen entorns que poden facilitar o limitar la seva autodeterminació”. L’especial rellevància de la família en l’adolescència i joventut de la DI es deu al fet que “aquest col·lectiu es troba amb barreres que altres adolescents i joves no tenen”.
Algunes de les estratègies familiars que fomenten l’autodeterminació són: oferir opcions com ara “escollir què menjar o on anar en una sortida familiar”; permetre que la persona prengui decisions sobre aspectes de la vida diària; ajudar-la a fixar-se objectius personals, i “mostrar satisfacció i reconeixement pels seus èxits”, com ara quan ha endreçat l’habitació o ha preparat un àpat.
La tècnica photo elicitation i la guia pràctica
El projecte, ja en marxa amb quinze famílies entrevistades, utilitza la tècnica photo elicitation (elicitació de fotografies). Després de la primera entrevista, “a les famílies se’ls demanarà que facin fotografies en què capturin situacions que ajuden els seus fills a millorar la capacitat d’autodeterminació”. Aquesta tècnica és “molt útil per identificar estratègies específiques que després ens serviran per dissenyar la intervenció”, segons Fàbregues, ja que “mentre que la primera entrevista ens dona una visió més general, les fotografies ens ajuden a parlar d’exemples concrets”.
Està previst que al llarg de l’any vinent es dissenyi una proposta d’intervenció en format de guia pràctica i accessible per a les famílies. Un altre objectiu clau de la guia és ajudar les famílies a distingir l’autodeterminació de l’autonomia, ja que “moltes famílies diuen que no coneixen o que no tenen clar el concepte d’autodeterminació, que sovint es confon amb el d’autonomia”. Posteriorment, es durà a terme un nou estudi per tal de validar l’eficàcia, l’acceptació i la viabilitat de la guia. La recerca s’ha registrat dins el marc d’Open Science Framework.
