Ahir es van presentar a Barcelona els resultats de l’enquesta “La situació de la investigació de l’esclerosi múltiple a Espanya des de la perspectiva dels investigadors i professionals sanitaris” que ha realitzat la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) promoguda per la Fundació GAEM.
Entre les principals conclusions de l’enquesta destaquen que la investigació en esclerosi múltiple (EM) a Espanya és sobretot clínica, poc translacional, amb poca aplicació pràctica en l’abordatge dels processos clínics, si bé se li reconeix qualitat i competitivitat. A més, compta amb insuficient finançament públic, el que es tradueix en una gran inestabilitat dels grups de treball, al que s’afegeix una descoordinació important entre els diferents grups investigadors.
“Els resultats de l’enquesta són de gran utilitat i mostren una àmplia coincidència en les debilitats que afecten a la investigació sobre l’esclerosi múltiple a Espanya, així com també en les línies d’actuació que permetrien reforçar-la “, ha declarat el Dr. Boi Ruiz, director de la Càtedra de Gestió Sanitària i Polítiques de Salut de UIC Barcelona.
D’altra banda, Albert Saiz, cap de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de l’Hospital Clínic de Barcelona, ha assenyalat que cal “incrementar el finançament, millorar la gestió dels projectes i potenciar la investigació translacional són les claus per dotar a Espanya de la R + D necessària per afrontar el repte sanitari que representa l’EM “.
Per la seva banda, Vicens Oliver, president de la Fundació GAEM, entitat de pacients que volen impulsar la investigació, ha comentat que “les associacions i fundacions de pacients tenim un paper essencial en el desenvolupament de la investigació; d’una banda, coneixem les necessitats que s’han de cobrir; de l’altra, hem d’aprofitar el nostre gran potencial de reconeixement social per incloure a l’agenda de governs i agències de investigació una major inversió financera i de recursos”.
En l’enquesta els professionals han apuntat una sèrie d’àrees fonamentals de millora en la investigació en esclerosi múltiple a Espanya, que són:
- Millorar la cooperació i coordinació entre els grups de recerca en EM (pertanyin o no a l’àmbit universitari) amb els centres hospitalaris.
- Millorar la sostenibilitat dels projectes, potenciant les fonts de finançament alternatives a la pública, i afavorint la consolidació dels petits grups d’investigació emergents.
- Facilitar el registre de patents, la propietat intel·lectual o la creació de spin off.
- Fomentar la professionalització, mitjançant una correcta formació i adequat reconeixement, de metges i infermeres i altres professions sanitàries que orientin la seva activitat professional cap a la investigació.
- Enfortir l’organització dels grups de treball, dissenyant models de lideratge que permetin la transició entre els diferents gestors sense afectar la viabilitat dels grups de recerca.
- Millorar la comunicació a la societat dels èxits que s’aconsegueixen en la investigació de l’EM, i conscienciar sobre la manca de recursos públics per a investigació.
- Millorar la capacitat que les associacions i fundacions de pacients tenen per donar visibilitat, dinamitzar investigacions dirigides a necessitats no cobertes, i ajudar / donar suport en l’obtenció de recursos.
