Diumenge, 4 desembre 2022
Diumenge, 4 desembre 2022
IniciDiscapacitatLa investigació i les teràpies gèniques centren el 33è Congrés Nacional de...

La investigació i les teràpies gèniques centren el 33è Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars

Amb el títol 'Capaços d'avançar', s’ha celebrat aquest cap de setmana a Madrid

terapies gèniques i investigacio malalties neuromusculars
El Congrés va ser un èxit de participació // Foto: Federació ASEM

El panorama actual de la investigació en malalties neuromusculars, actualitat i futur de les teràpies gèniques, la transició a l’edat adulta i els programes específics en aquesta àrea, així com la innovació a l’entorn associatiu han estat els temes principals tractats a la 33a edició del Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars organitzat per Federació ASEM a Madrid.

anunci guies d'arrel

Amb el títol ‘Capaços d’avançar’, professionals i experts sanitaris, representants d’entitats i pacients van oferir una visió global de la investigació i van donar a conèixer els avenços científics al voltant d’aquestes patologies. A Espanya, s’estima que les malalties neuromusculars afecten més de 60.000 persones i encara no disposen de tractament efectiu. Per això des de “Federació ASEM creiem que és imprescindible continuar donant a conèixer i conscienciant la població sobre la realitat actual d’aquestes malalties i les persones que les pateixen, a més de la importància de continuar investigant-hi, per a la qual cosa necessitem recursos econòmics i humans”, va afirmar el president de Federació ASEM, Manuel Rego.

En la primera taula rodona, titulada “Panorama actual sobre investigació en malalties neuromusculars, reptes i necessitats”, es va debatre sobre en quin punt hi ha la investigació de les malalties neuromusculars, com s’està desenvolupant i quin pes té la investigació translacional com a nexe entre la investigació bàsica i la clínica. Durant la seva intervenció, els experts van apuntar que la investigació translacional és fonamental per avançar en la millora del diagnòstic, seguiment i tractament dels pacients, a més de la necessitat que la investigació es faci en un àmbit hospitalari i què estigui emparada per un comitè d’ètica.

Banner 300x250px EnBucle3

Lliurament del Premi ASEM

Seguidament, es va fer entrega del Premi ASEM que, de forma honorífica, es va dedicar a la Dra. Isabel Illa, que va ser presidenta de la Societat Espanyola de Neurologia i directora de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, a més d’una “incansable investigadora i una dona propera, empàtica i sempre amb la mà estesa per a les persones afectades i les seves famílies”. Així ho va destacar durant el lliurament del premi, Hilari Flores, membre de la Junta Directiva de Federació ASEM, que va concloure: “se’ns ha anat massa aviat una gran persona i una eminència en les malalties neuromusculars”. El guardó va ser recollit pel Dr. Xavier Suárez, membre de l’equip de la doctora Illa a l’Hospital Sant Pau de Barcelona.

‘Teràpies gèniques en malalties neuromusculars: Present i Futur’, va ser el títol de la segona taula rodona. En aquesta ocasió tots els experts van coincidir que la majoria de les línies de recerca actual en l’àmbit de les malalties neuromusculars se centren en el desenvolupament de teràpies gèniques per la qual cosa sens dubte “són el futur en el tractament de les malalties neuromusculars”, van comentar els professionals . En aquest sentit, va destacar la importància d’apostar per l’estudi i el desenvolupament d’aquest tipus de teràpies. A més, va quedar palès que des de Federació ASEM es reivindica aconseguir suport a aquesta investigació i dotar-la de recursos suficients per al seu desenvolupament present i futur.

A continuació, la coordinadora de la Unitat de Malalties Metabòliques i presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries, Mireia del Toro, va exposar el programa “Som-hi!” que es duu a terme a l’hospital Vall d’Hebron. Aquest Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta cerca garantir la continuïtat assistencial, en un moment en què es corre el risc que el pacient perdi adherència al tractament i el curs clínic empitjori, vetllant perquè la transició sigui un procés personalitzat i centrat en l’adolescent i la família o cuidadors.

Innovació i iniciatives d’èxit a les entitats de la xarxa ASEM

La tercera taula rodona del dia va anar a càrrec del president de Federació ASEM, Manuel Rego. Hi van participar representants de diferents àrees d’ASEM a Cantàbria, Catalunya, Castella-la Manxa i Madrid. També hi va ser present un representant de l’Associació FSHD Spain.

Durant la conversa, es va posar de manifest que les associacions són les entitats més properes a la persona afectada i la família, que coneixen la realitat dels seus associats i del seu entorn. També es va reivindicar el paper de les associacions a l’hora de posar en marxa iniciatives específiques per aprofundir en aquesta atenció multidisciplinària la persona afectada i el seu entorn familiar. En definitiva, treballen per atendre i millorar la qualitat de vida dels afectats per les malalties neuromusculars.

El Congrés va concloure amb els testimonis de la publicista i creadora, Anabel Domínguez, i el president de l’associació Conquistando Escalones, Abraham Guirao, que van acostar al públic els seus testimonis en primera persona de com és el dia a dia amb una malaltia neuromuscular, les dificultats i els reptes a què s’enfronten

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES

CatalàEspañol
Skip to content