La Federación de Ataxias de España (Fedaes) ha presentat aquest dimecres el seu balanç de l’any 2025, un exercici que es tanca amb la consolidació d’una estructura d’ajuda a escala nacional. Segons les dades facilitades per la mateixa organització, aquesta xarxa ha permès oferir cobertura a més de 5.000 usuaris afectats per atàxia i malalties similars, així com als seus entorns familiars, mitjançant serveis especialitzats d’informació, logopèdia i atenció psicològica.
L’estratègia de l’entitat s’ha centrat a potenciar el teixit associatiu i oferir respostes a mida per a les necessitats de les persones amb aquesta malaltia minoritària. Aquesta tasca s’ha materialitzat a través d’un projecte estratègic avalat per la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) i que ha comptat amb el finançament de la Fundación ONCE, integrant-se dins del seu Pla de Prioritats anual.
Impuls a l’autonomia i la visibilitat laboral
Dins de les actuacions destacades l’any passat, ressalta el projecte anomenat “Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada con ataxia”. Aquesta iniciativa no només ha facilitat assessorament tècnic, sinó que ha estat una peça clau per demostrar la viabilitat de la inclusió laboral del col·lectiu. Des de Fedaes s’ha subratllat que s’ha treballat de forma transversal per arribar a aquelles necessitats que el sistema sovint desatén, posant un èmfasi especial en la descentralització dels serveis.
L’entitat ha conclòs en el seu comunicat oficial que l’esforç realitzat ha servit per “mantener servicios esenciales de información y orientación, así como acciones de divulgación científica y apoyo directo”. Aquestes accions han estat determinants per incrementar l’autonomia personal dels afectats i per situar la realitat de l’atàxia en l’agenda pública i científica d’Espanya, combatent així la invisibilitat que sovint pateixen les malalties poc freqüents.
