L’Ajuntament de Castelló ha estat l’escenari escollit per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) per donar el tret de sortida a la campanya pel Dia Mundial de les Malalties Rares 2026. Sota el lema «Perquè cada pERsona importa», la iniciativa pretén conscienciar sobre la necessitat de garantir l’equitat en l’accés als recursos sanitaris i socials, posant el focus en la recerca i el diagnòstic d’unes patologies que, a nivell internacional, es defineixen com a «Més del que pots imaginar».
La presentació ha comptat amb l’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, acompanyada pel president de FEDER, Juan Carrión; la vocal Almudena Amaya i la directora general, Isabel Motero. Tots ells han actuat com a altaveu dels més de tres milions de persones que a Espanya conviuen amb alguna de les 6.528 malalties rares identificades. Des de l’organització han recordat que la situació és crítica per a molts afectats, ja que «les famílies encara esperen més de sis anys per assolir un diagnòstic».
Un accés desigual a la recerca i la cura
Les dades aportades per l’entitat revelen una manca de recursos estructural: actualment, només el 20% d’aquestes malalties estan sent investigades i l’accés als tractaments és extremadament limitat i desigual. Segons ha subratllat FEDER en un comunicat, només el 6% de les patologies compten amb opcions terapèutiques, un fet que s’agreuja pel desconeixement generalitzat, ja que aquestes malalties «necessiten ser més investigades».
Davant d’aquest escenari, les més de 442 organitzacions que formen la federació treballen des de fa 25 anys en l’atenció directa i la transformació social. Tot i les mancances, s’ha posat la Comunitat Valenciana com a exemple d’avenços gràcies a eines com el Sistema d’Informació de Malalties Rares, l’Aliança Traslacional de Recerca i un programa de cribratge neonatal que ja detecta més de 20 patologies.
La fita del 3 de març i el futur Pla Autonòmic
Malgrat comptar amb gairebé 90 centres de referència i una Oficina Autònoma de Coordinació i Integració Sociosanitària, el sector considera que cal anar més enllà. Per això, han instat la Generalitat Valenciana a materialitzar un full de ruta definit: «Ara, necessitem fer un passet més per aconseguir un Pla, un full de ruta, que integri totes aquestes accions». Aquesta demanda se sustenta en el compromís adquirit per la Conselleria l’any passat i en el marc del V Pla de Salut.
El calendari de mobilitzacions tindrà el seu punt àlgid el pròxim 3 de març a la capital de la Plana, on se celebrarà l’acte oficial pel Dia Mundial. Fins llavors, la tasca de l’entitat es concentrarà a impulsar el coneixement i a exigir que tant el diagnòstic com les teràpies arribin a temps i en condicions d’igualtat per a tots els pacients, independentment del seu lloc de residència.
