Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es va celebrar ahir, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va presentar el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars sota el títol “Dieta en malalties neuromusculars. Preguntes, respostes, i plats del món”, un nou projecte divulgatiu de la Federación ASEM.
“L’alimentació és una qüestió clau per mantenir la qualitat de vida dels pacients neuromusculars, ja que les propietats dels aliments que incloguin en la seva dieta poden contribuir a mitigar els efectes de la malaltia i a mantenir o restaurar un òptim estat de salut ” va afirmar Alberto Caverni, Dietista-nutricionista i coautor del llibre.
El Dr Alejandro Sanz Paris, autor del llibre i Cap de Secció d’Endocrinologia i nutrició de l’Hospital Universitari Miguel Servet de Saragossa, va assenyalar que el motiu que els va impulsar a la creació d’aquest llibre va ser el gran desconeixement que existeix avui en dia al voltant de les malalties neuromusculars. “De vegades rebem informació inexacta per desconeixement o interessos comercials sobre la nutrició. Els professionals sanitaris hem d’intentar difondre una informació veraç i rigorosa, que ens ajudi a tots a viure una mica millor, sense falses expectatives, però sense deixar de gaudir “, va afegeir el Dr. Sanz.
“Podria menjar aquest aliment?, És la quantitat adequada?, Hauria de preparar el menjar d’una manera especial?, Hauria d’augmentar les proteïnes ?, Hauria de beure més líquid del normal? … Totes aquestes qüestions deixaran de ser una incògnita gràcies a aquest llibre “, va afirmar Cristina Fuster, presidenta de la Federació. “La missió de la Federació ASEM ha estat sempre contribuir a millorar la qualitat de vida de pacients i famílies, resolent les inquietuds que ens traslladen. Una via de resoldre dubtes és a través de l’edició de publicacions, per arribar així no només a les persones que conviuen amb una malaltia neuromuscular, sinó també a persones i professionals que atenen pacients amb aquestes malalties, i que d’alguna manera, intervenen en les seves vides” va afegir la presidenta. Durant la presentació d’aquest treball de divulgació, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neuròleg i director de la Unitat de Malalties Neuromusculars i Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid, va assenyalar que “molts els malalts neuromusculars van a presentar dificultats per a la seva alimentació al llarg de la malaltia. La disfàgia o dificultat per empassar, tant sòlids com líquids, provoca problemes de desnutrició, deshidratació, aspiracions o ofegaments”.” De fet, en malalties com l’ELA la desnutrició es relaciona amb un increment de la mortalitat 7,7 vegades més gran “, subratllava així el Dr. Guerrero Sola la importància de portar una alimentació adequada en pacients amb malalties neuromusculars.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies caracteritzades per ser degeneratives i produir discapacitat. Encara que formen part de les denominades “malalties poc freqüents”, al final, el nombre d’afectats és molt significatiu: les malalties de neurona motora (ELA) tenen una prevalença de sis casos per 100.000 habitants, les neuropaties hereditàries (malaltia de Charcot) un cas per 2.500 habitants, de les malalties de transmissió neuromuscular, com miastènia greu, trobem 15 casos per 100.000 habitants, de les distròfies musculars (malaltia de Duchenne) una per cada 3.500 homes nascuts vius, i de la distròfia miotònica de Steinert, un cas per cada 8.000 habitants.
