15.7 C
Barcelona
Dimarts, 20 octubre, 2020

Últimes notícies

El Cermi Estatal renova els càrrecs de govern i direcció pels propers quatre anys en l’Assemblea Electoral

Luis Cayo Pérez Bueno seguirà com president al capdavant del Comitè Espanyol de Representants de Persones amb...

Entre el 30 i 50% dels afectats per esclerosi múltiple recurrent remitent passen a secundària progressiva

L'esclerosi múltiple secundària progressiva (EMSP) és considerada una evolució de l'esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR). Entre un...

Sant Feliu de Llobregat acollirà la nova edició de la Copa Catalunya de bàsquet en cadira de rodes

El proper dissabte 7 de novembre es disputarà la Copa Catalunya de bàsquet en cadira de rodes...

Barcelona aporta la seva expertesa per acompanyar Amman en la construcció d’edificis i espais accessibles

La ciutat de Barcelona és un referent internacional en accessibilitat universal. Un clar exemple d’això és el...

La Federació ASEM presenta el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

federacion asem presentació llibre nutrició pacients malalties neuromusculars
Roda de premsa de la presentació del llibre sobre nutrició per persones amb malaltia neuromuscular // Foto: Federación ASEM

Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es va celebrar ahir, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va presentar el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars sota el títol “Dieta en malalties neuromusculars. Preguntes, respostes, i plats del món”, un nou projecte divulgatiu de la Federación ASEM.

“L’alimentació és una qüestió clau per mantenir la qualitat de vida dels pacients neuromusculars, ja que les propietats dels aliments que incloguin en la seva dieta poden contribuir a mitigar els efectes de la malaltia i a mantenir o restaurar un òptim estat de salut ” va afirmar Alberto Caverni, Dietista-nutricionista i coautor del llibre.

El Dr Alejandro Sanz Paris, autor del llibre i Cap de Secció d’Endocrinologia i nutrició de l’Hospital Universitari Miguel Servet de Saragossa, va assenyalar que el motiu que els va impulsar a la creació d’aquest llibre va ser el gran desconeixement que existeix avui en dia al voltant de les malalties neuromusculars. “De vegades rebem informació inexacta per desconeixement o interessos comercials sobre la nutrició. Els professionals sanitaris hem d’intentar difondre una informació veraç i rigorosa, que ens ajudi a tots a viure una mica millor, sense falses expectatives, però sense deixar de gaudir “, va afegeir el Dr. Sanz.

“Podria menjar aquest aliment?, És la quantitat adequada?, Hauria de preparar el menjar d’una manera especial?, Hauria d’augmentar les proteïnes ?, Hauria de beure més líquid del normal? … Totes aquestes qüestions deixaran de ser una incògnita gràcies a aquest llibre “, va afirmar Cristina Fuster, presidenta de la Federació. “La missió de la Federació ASEM ha estat sempre contribuir a millorar la qualitat de vida de pacients i famílies, resolent les inquietuds que ens traslladen. Una via de resoldre dubtes és a través de l’edició de publicacions, per arribar així no només a les persones que conviuen amb una malaltia neuromuscular, sinó també a persones i professionals que atenen pacients amb aquestes malalties, i que d’alguna manera, intervenen en les seves vides” va afegir la presidenta. Durant la presentació d’aquest treball de divulgació, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neuròleg i director de la Unitat de Malalties Neuromusculars i Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid, va assenyalar que “molts els malalts neuromusculars van a presentar dificultats per a la seva alimentació al llarg de la malaltia. La disfàgia o dificultat per empassar, tant sòlids com líquids, provoca problemes de desnutrició, deshidratació, aspiracions o ofegaments”.” De fet, en malalties com l’ELA la desnutrició es relaciona amb un increment de la mortalitat 7,7 vegades més gran “, subratllava així el Dr. Guerrero Sola la importància de portar una alimentació adequada en pacients amb malalties neuromusculars.

Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies caracteritzades per ser degeneratives i produir discapacitat. Encara que formen part de les denominades “malalties poc freqüents”, al final, el nombre d’afectats és molt significatiu: les malalties de neurona motora (ELA) tenen una prevalença de sis casos per 100.000 habitants, les neuropaties hereditàries (malaltia de Charcot) un cas per 2.500 habitants, de les malalties de transmissió neuromuscular, com miastènia greu, trobem 15 casos per 100.000 habitants, de les distròfies musculars (malaltia de Duchenne) una per cada 3.500 homes nascuts vius, i de la distròfia miotònica de Steinert, un cas per cada 8.000 habitants.

Subscriu-te a la nostra Newsletter

Per rebre al teu correu les últimes notícies, anuncis i ofertes exclusives del món de la discapacitat

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

El Cermi Estatal renova els càrrecs de govern i direcció pels propers quatre anys en l’Assemblea Electoral

Luis Cayo Pérez Bueno seguirà com president al capdavant del Comitè Espanyol de Representants de Persones amb...

Entre el 30 i 50% dels afectats per esclerosi múltiple recurrent remitent passen a secundària progressiva

L'esclerosi múltiple secundària progressiva (EMSP) és considerada una evolució de l'esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR). Entre un...

Sant Feliu de Llobregat acollirà la nova edició de la Copa Catalunya de bàsquet en cadira de rodes

El proper dissabte 7 de novembre es disputarà la Copa Catalunya de bàsquet en cadira de rodes...

Barcelona aporta la seva expertesa per acompanyar Amman en la construcció d’edificis i espais accessibles

La ciutat de Barcelona és un referent internacional en accessibilitat universal. Un clar exemple d’això és el...

NO ET PERDIS...

Campanya de DINCAT per reivindicar la igualtat de drets entre homes i dones i acabar amb la discriminació de gènere

En motiu de la celebració del Dia Internacional de la Dona, DINCAT ha impulsat la campanya #8mTOTESlesdones...

Els 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu dia reclamant una millor atenció

Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el...

La demanda de població dependent a Catalunya supera de llarg les previsions en els darrers dos anys

D’ençà de l’entrada en vigor de la Llei de l’Autonomia Personal i l’Atenció a la dependència (LAPAD),...

El CERMI proposa una reforma legal que atorgui a les persones amb dependència el grau de discapacitat del 33%

El Comitè Espanyol de Representants de les Persones amb Discapacitat (CERMI) ha fet arribar al Govern central...

El sector de la discapacitat reclama un Codi d’Accessibilitat adaptat a les necessitats reals del col·lectiu

El Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (COCARMI), principal plataforma de defensa del col·lectiu a...