Jornada sobre el ELA organitza per les dues unitats funcionals de la malaltia més importants a Catalunya

Juntament amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

jornada-ela-unitats-funcionals-malaltia-catalunya

Coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA que se celebra el 21 de juny, la Unitat Funcional de Motoneurona del Hospital Universitari de Bellvitge, liderada per la Dra. Mònica Povedano, la Unitat Multidisciplinària d’ELA/MM de l’Hospital del Mar, coordinada pel Dr. Miguel Ángel Rubio, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, coorganitzen la I Jornada d’ELA que tindrà lloc a la Sala 1 de CaixaForum de Barcelona a les 9h.

En la mateixa participaran dins el seu programa diferents ponents d’àmbit nacional i internacional, experts en la malaltia i en la seva atenció que abordaran l’ELA des de diferents vessants amb l’objectiu de donar visibilitat visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clinico-assistencials o la visió del propi malalt i dels seu entorn.

BANER_300X250

La importància d’aquesta I Jornada sobre ELA destaca per la col·laboració a la seva organització de dues de les Unitats Funcionals més importants a Catalunya en el tractament multidisciplinari d’aquesta malaltia i que atenen entre les dues més de 300 afectats dels 400 que es calcula que hi ha a tot el territori català. Pretén ser una trobada per sumar en la difusió de diferents aspectes de rellevant importància en l’ELA i la malaltia de la motoneurona.

L’ELA i la malaltia de la motoneurona

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties de la motoneurona (MM) relacionades, són una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Amb una esperança de vida de 2 a 5 anys des del diagnòstic, la malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. Els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva que en molts casos acaba en paràlisi total. A part de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades. La persona afectada es plenament conscient de la seva situació i del procés evolutiu de la malaltia. L’ELA/MM afecta principalment a persones d’entre els 40 i els 70 anys d’edat però també pot afectar persones més joves o persones d’edat més avançada. S’estimen unes 400 persones afectades a Catalunya. El 90-95% dels casos d’ELA/MM són considerats casos esporàdics, en els que la malaltia apareix aparentment a l’atzar, el 5-10% restant és d’origen familiar i hereditària.

L’atenció als pacients d’ELA va dirigida a alleujar els símptomes de la malaltia i a millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenció integral i multidisciplinària, donada a les Unitats Funcionals per part d’un equip de professionals especialitzats en la malaltia, millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MM i a les seves famílies, fins al punt de contribuir a allargar l’esperança de vida dels pacients.

banner_dental

Sigues el primer a opinar

Deixa un comentari

La vostra adreça de correu no serà publicada


*