Dijous, maig 28, 2020

Jornada de debat organitzada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

Must Read

Maite Ruiz: “La LADD està formada per persones interessades en la defensa dels drets”

Maite Ruiz, presidenta de LADD // Foto: Associació LADD Hem volgut parlar...

Barcelona llança un pla de xoc en salut mental per combatre els efectes de la Covid-19

Els programes de suport emocional seran vitals per superar la crisi // Foto: Salut Mental Catalunya

Un assaig clínic accelera la recerca de nous tractaments en malalties neurodegeneratives

L'assaig pot accelerar les vies per trobar possibles tractaments // Foto: Federació ASEM

El proper 28 de febrer la Plataforma Malalties Minoritàries organitza una Jornada de debat amb motiu de del Dia de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que tindrà lloc a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.

El programa d’aquesta jornada, amb inscripcions gratuïtes,  inclourà diferents testimonis en primera persona i dues taules de debat sobre “Nous reptes i oportunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials: El treball en xarxa”.

Per finalitzar la jornada hi haurà un acte de lliurament de reconeixements per la divulgació de les malalties minoritàries i per l’aportació professional als afectats per malalties minoritàries.

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. L’existència de tantes malalties minoritàries -hi han més de 7.000 malalties- amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d’aquests pacients

Actualment a Catalunya hi ha 400.000 catalans afectats. Al voltant del 80% són d’origen genètic. Poden afectar el 3-4% dels nounats.

- Advertisement -

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Advertisement -

Latest News

Maite Ruiz: “La LADD està formada per persones interessades en la defensa dels drets”

Maite Ruiz, presidenta de LADD // Foto: Associació LADD Hem volgut parlar...

Barcelona llança un pla de xoc en salut mental per combatre els efectes de la Covid-19

Els programes de suport emocional seran vitals per superar la crisi // Foto: Salut Mental Catalunya L’Ajuntament de...

Un assaig clínic accelera la recerca de nous tractaments en malalties neurodegeneratives

L'assaig pot accelerar les vies per trobar possibles tractaments // Foto: Federació ASEM Un assaig clínic per a...

Maravillas Rojo: “Aquesta crisi ha posat de relleu la importància de la vida i les persones”

L'espai #reflexionsdefutur ha entrevistat a Maravillas Rojo // Foto: Taula Tercer Sector A partir de la crisi sanitària,...

Cicle de webinars d’ECOM sobre el dret a l’habitatge i el dret a viure en comunitat

L'accés a l'habitatge és fonamental per poder tenir una vida independent // Foto: Ajuntament de Lleida ECOM iniciarà...
- Advertisement -

More Articles Like This

- Advertisement -