Jornada de debat organitzada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

El 28 de febrer al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona

El proper 28 de febrer la Plataforma Malalties Minoritàries organitza una Jornada de debat amb motiu de del Dia de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que tindrà lloc a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.

El programa d’aquesta jornada, amb inscripcions gratuïtes,  inclourà diferents testimonis en primera persona i dues taules de debat sobre “Nous reptes i oportunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials: El treball en xarxa”.

BANER_300X250

Per finalitzar la jornada hi haurà un acte de lliurament de reconeixements per la divulgació de les malalties minoritàries i per l’aportació professional als afectats per malalties minoritàries.

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. L’existència de tantes malalties minoritàries -hi han més de 7.000 malalties- amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d’aquests pacients

Actualment a Catalunya hi ha 400.000 catalans afectats. Al voltant del 80% són d’origen genètic. Poden afectar el 3-4% dels nounats.

banner_dental

Sigues el primer a opinar

Deixa un comentari

La vostra adreça de correu no serà publicada


*