Sóc mare de 2 persones amb TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) i a la vegada també diagnosticada amb TEA grau 1 (abans Asperger). M’han publicat darrerament alguns articles a diaris referent al TEA i el seu tractament actual.
Als grups on sóc i a les associacions, moltes de les converses estan enfocades a debatre sobre la baixa especialització sobre el TEA i la disparitat de tractaments sobre els efectes colaterals. Ja sabem que el Pla Nacional Espanyol i el Català no s’han dut a terme (tan sols bones paraules).
Crec que ara és el moment de crear unitats especials pel TEA en els principals hospitals per tractar els problemes associats o derivats (digestiu, dermatològics, vista, mentals: depressió, ansietat, conducta desregulada) que van sorgint al llarg de la vida, tractant-los de forma conjunta en una unitat especial a l’igual que s’està fent amb el tractament del lupus i altres que estan centralitzats -l’Hospital Clínic té una unitat on tracten en un sol lloc a le persones amb la malaltia segons va atacant el cos- evitant sent derivats a diferents especialistes que no coneixen que hi ha cert factor de risc en desenvolupar certes patologies. Tot en un lloc.
Les persones amb TEA tenen ja de per si el problema de comunicació social sovint alterat i no saben explicar amb exactitud el que els passa. Això no seria possible si hagués una unitat especialitzada que sabés com tractar-les i amb coneixement que poden tenir diferents alteracions que es repeteixen en el temps i en el mateix tipus de persones. Altrament, desenvolupen problemes de salut mental derivats de la incomprensió de l’entorn i són tractats als CSMIJ o CSMA de barri que ignoren que el problema de base pot ser el mateix TEA i llur forma d’entendre el món. Els cal igualment un únic lloc especialitzat.
Les facultats de medicina haurien d’ensenyar, a mida que es coneix més, que l’autisme és la base comú a moltes afectacions posteriors (com tenen ja en compte amb la síndrome de Down i problemes de cor, visió, etc). Caldria fer una estadística del per què les persones amb TEA tenen percentatges alts en certes malalties i tractar-les com un tot. Sabem que l’autisme té un orígen biològic i que té una alta variabilidad de graus d’afectació i que, acompanyats de discapacitat intel.lectual o no, els caldrà suports variables al llarg del seu recorregut vital.
Alguns afectats podran desenvolupar una alta desregulació emocional amb problemes conductuals que els farà vulnerables en el sentit de ser enganyats per altres, d’intentar ser acceptats pel grup entrant en conflictes i addicions, mostrar agressivitat contra els altres (entorn familiar) o autolesions.
Les famílies i persones afectades o primeres persones, en ocasions acaben arruinades buscant teràpies miraculoses que per la seva difusió als mitjans pensen que estan supervisades (que no) i entren en un cercle que hipoteca la familia buscant una curació que és impossible. Hauria d’haver un sistema públic supervisat que tractés aquests problemes derivats de la falta de continuïtat en els tractaments previs -visites mensuals o més llargues- Cal una periodicitat més alta per evitar mals majors futurs.
Ara les famílies i persones han quedat més desamparades amb la nova llei 8/2021 de 2 de juny, han fet una generalització en el tema discapacitat que s’hauria d’haver consultat amb les persones, juristes, etc, implicades. S’ha de tenir en compte que a l’etapa adulta sovint molts es creuen que ja no tenen cap problema, reneguen de la diferència, amb problemes conductuals i d’autolesions persistents, problemes econòmics d’endeutaments per voler comprar amistats.
Aquestes persones abans tenien la figura de la curatela o tutela. Ara això ha desaparegut. Poden fer el que vulguin però les lleis penals segueixen sense tenir en compte els possibles trastorns de base que els envia a alguns a presó (alguns amb psicòleg de referència però que els canvien aleatòriament sense explicació, endarrerint la rehabilitació) . Què farem de les persones que s’autolesionen perquè no comprenen el món que els envolta? Deixar que acabin amb la seva vida preservant el dret de garantir la voluntat pròpia?
Cal un debat intens i que es reguli de forma adequada el tema.
