La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) denuncia la manca de recursos socials i reclama un finançament estable i solvent que permeti la sostenibilitat de les associacions de pacients, les quals fan l’atenció directa a les persones afectades i familiars a diferents punts del territori.
Així ho ha manifestat el president de Federació ASEM Manuel Rego: “les entitats de pacients amb malalties neuromusculars no compten amb el suport necessari, per part de les administracions públiques, per poder cobrir els serveis d’atenció que ofereixen, i que moltes vegades no es cobreixen plenament des del sistema nacional de salut, com són la fisioteràpia, l’atenció psicològica o l’acolliment i l’orientació de persones i famílies recent diagnosticades”.
El mes de juny és un mes especialment important per a la visibilitat de les malalties neuromusculars i Federació ASEM s’uneix a les diferents campanyes i iniciatives de diverses organitzacions de pacients sumant-se a la commemoració dels Dies Mundials de la Miastenia, la Distròfia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD ), l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i el Dia Mundial de l’Artrogriposi Múltiple Congènita (AMC).
Compromís amb les persones afectades i les seves famílies
A Espanya es calcula que hi ha més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars que necessiten serveis d’acolliment, suport i assistència personal i social. Federació ASEM lluita per “aconseguir la millor atenció i qualitat de vida per a les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies, així com vetllar perquè les entitats del moviment associatiu tinguin les eines necessàries perquè puguin continuar prestant la seva tasca indispensable”, afirmen des de l’entitat.
En aquest sentit, les retallades de les administracions públiques de les subvencions dedicades a projectes d’assistència social sovint comprometen el treball de les associacions de pacients. Per Rego, “el suport institucional a les entitats de pacients i facilitar-ne l’accés a marcs de finançament estables és la clau per aconseguir un moviment associatiu sostenible i poder oferir projectes i atenció de qualitat a les persones afectades i famílies”.
El desenvolupament i el compliment de la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal, d’acord amb la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat és fonamental, fent efectiva la prestació de l’Assistència Personal com una mesura essencial per promocionar l’Autonomia Personal de les persones amb discapacitat.
Així mateix, “reclamem que els criteris per efectuar valoracions de discapacitat i dependència de les persones amb malalties neuromusculars s’ajustin a les seves necessitats i limitacions reals”, ressalta Rego.
Desigualtat territorial
Finalment, des de Federació ASEM insten a aturar com més aviat millor la situació de greu desigualtat que hi ha entre les diferents comunitats autònomes quant a la gestió d’aquesta llei. La manca de vertebració i coordinació entre comunitats autònomes s’ha d’esmenar per garantir una cobertura nacional dels serveis.
