La Federació Espanyola de Pàrkinson (FEP) ha presentat una nova versió del seu “Llibre Blanc del Pàrkinson a Espanya: una actualització amb enfocament de drets”. Aquesta nova edició té com a objectiu principal donar a conèixer la realitat de la malaltia des de la perspectiva de les persones que la pateixen i les seves diverses experiències.
El llibre ofereix una anàlisi detallada de l’actual context sociosanitari del Pàrkinson, aprofundint en l’impacte que la malaltia té en les persones que la pateixen. Així mateix, s’aborden aspectes com el diagnòstic, el dol, el cicle d’afrontament i l’estigma inicial.
Un dels punts forts d’aquesta nova versió és que integra una gran varietat de perspectives. El llibre inclou testimonis de persones afectades pel Pàrkinson, familiars, cuidadors, representants d’associacions, professionals socials, sanitaris i investigadors. Aquesta diversitat de veus permet obtenir una visió completa i enriquidora de la malaltia.
“En aquesta nova edició del Llibre Blanc del Pàrkinson, volem acostar a la societat el coneixement existent sobre el Pàrkinson”, assegura el president de la FEP, Andrés Álvarez Ruiz. “Pretenem mostrar la realitat sobre la malaltia i el seu impacte a qualsevol persona interessada, des d’un llenguatge divulgatiu, inclusiu i amb un enfocament de drets que ens permeti posar al centre les persones”.
La presentació del llibre va tenir lloc a CaixaForum Madrid i va comptar amb la presència de nombroses personalitats, com ara Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila (president de COCEMFE) i José Javier Verdasco Guerrero (delegat territorial de la Fundació “la Caixa”).
Durant l’acte, es va donar a conèixer l’exhaustiva investigació social que sustenta el contingut del llibre, així com la importància de la xarxa de cures per a les persones amb Pàrkinson. A més, es van compartir experiències personals que van permetre als assistents conèixer de primera mà la realitat del dia a dia amb la malaltia.
El projecte ha estat finançat gràcies a la subvenció del 0,7% del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 i gestionat per COCEMFE. La Fundació “la Caixa” també ha col·laborat en la seva elaboració.
El “Llibre Blanc del Pàrkinson: una actualització amb enfocament de drets” és una eina clau per a comprendre la realitat del Pàrkinson a Espanya i per a promoure una societat més inclusiva i respectuosa amb les persones que pateixen aquesta malaltia.
 ha presentat una nova versió del seu "Llibre Blanc del Pàrkinson a Espanya){kind=link}