El cost mitjà anual associat a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya oscil·la entre els 7.556 i els 37.901 euros, segons un estudi que va ser presentat al XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrat a Estocolmo (Suecia).
Les dades d’aquest estudi, en què va col·laborar la companyia biotecnològica Biogen, es va dur a terme mitjançant una enquesta transversal en què van participar 23 neuròlegs i 157 pacients i persones que conviuen amb l’ELA.
L’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia rara neurodegenerativa la prevalença de la qual se situa en al voltant de cinc casos per 100.000 habitants. L’esperança de vida mitjana de les persones amb ELA és de tres a cinc anys des de l’inici dels símptomes.
Tot i això, l’ELA no només té un important impacte en la vida dels pacients, sinó que també comporta un fort impacte econòmic per a ells, el seu entorn i els sistemes de salut.
De fet, aquest estudi va fer conèixer l’impacte econòmic de l’ELA a Espanya. D’acord amb aquesta investigació, els costos mitjans anuals de l’ELA van oscil·lar entre els 7.556 euros en el cas dels pacients amb un estadi inicial de la malaltia i els 37.901 euros en aquells que eren en un estadi avançat.
Impacte a l’economia
El cost de l’ELA a Espanya es deriva del consum dels recursos dels sistemes de salut i també de les cures informals, realitzades directament per l’entorn dels pacients, i les cures professionals. En aquest sentit, els costos assumits pel mateix afectat i el seu entorn es van situar entre els 4.382 i els 33.066 euros per pacient i any en funció de l’etapa en què es trobin (inicial o avançada).
A aquestes despeses, també caldria sumar-los altres costos directes relacionats amb consultes, hospitalitzacions, test genètics, test neurològics, escàners i analítiques de sang, que oscil·larien entre 3.174 euros per pacients i any i els 4.835 euros per als pacients en etapes inicials i avançades respectivament.
En aquest sentit, la directora mèdica de Biogen Iberia, Pilar García Lorda, va subratllar que “encara que el principal cost de la malaltia s’atribueix a les cures dels professionals a la fase avançada de la malaltia, a les etapes inicials i mitjana, el principal consum està relacionat amb les cures realitzades pel propi entorn del pacient i que en la majoria de les ocasions són assumits per les mateixes famílies, ocasionant una càrrega financera afegida a l’impacte de la malaltia”.
Pel que fa a les consultes mèdiques, les persones amb ELA necessiten una mitjana de 15 a l’any, a l’etapa inicial; i 24,7 als estadis avançats. Aquestes dades reflecteixen com el deteriorament de la patologia va incrementant els costos.
Hospitalitzacions
El mateix passa amb les hospitalitzacions, ja que en els pacients en etapa avançada, la ràtio d’hospitalitzacions se situa al 59%, mentre que en els casos d’estat primerenc és del 10%.
A més dels costos directes generats per la malaltia, hi ha altres costos indirectes que repercuteixen a la societat i que estan relacionats amb la pèrdua de productivitat (capacitat de treballar) que pateixen aquestes persones a causa de la malaltia i del seu nucli més proper.
En aquest sentit, els cuidadors van referir a l’estudi que havien de canviar sovint les seves condicions de treball, conseqüència del suport als pacients: en un 80%, vinculat a l’acompanyament en estadi inicial de la malaltia; 60%, a les fases mitjanes; i, un 17% en familiars amb ELA avançada.
Pel que fa als mateixos pacients, a causa de la naturalesa debilitant de la patologia, són molt pocs els que poden continuar desenvolupant la seva activitat professional. D’aquesta manera, només el 27% dels pacients en estat inicial continuen treballant i només el 3% en els casos d’estat avançat.
Així mateix, cal destacar l’impacte de l’ELA en la qualitat de vida dels pacients i els cuidadors a mesura que la malaltia progressa. En aquest sentit, es va analitzar l’impacte en la utilitat dels pacients i cuidadors utilitzant lescala EQ-5D, on 1 representa un estat de salut perfecte i 0 la mort.
A Espanya, el valor mitjà de l’índex de salut de la població EQ-5D va ser de 0,9165. Segons l’estudi, els pacients veuen disminuïda la qualitat de vida a 0,69 a l’estat inicial i continua disminuint fins a -0,05 en els casos avançats d’ELA.
