Avui, 6 d’octubre, Dia Internacional de les Persones amb Paràlisi Cerebral m’agradaria tornar a canviar l’enfoc i donar-li un de doble.
Perquè, si, és important i necessari visibilitzar l’esforç, el desgast, el cansament de les famílies i cuidadors (majoritàriament dones) que es fan cura de nosaltres, les persones amb paràlisi cerebral, sobretot les que tenim un grau moderat o sever de dependència.
En aquests casos, podem parlar fins i tot del síndrome del cuidador, el qual molts cops, romana ocult, passant desapercebut, no només en l’entorn sinó en la pròpia persona cuidadora o, millor dit, que ens ajuda en tot allò que no podem fer sols. Aquesta mà i ànima que ens dona allò que necessitem, acaba normalitzant la seva dedicació, el seu cansament, la seva deixadesa en si mateixa i la manca de temps propi. Com deia un gran psicòleg i mestre, Eduardo Brignani, que feia recolzament a moltes famílies: ”Son cuidadors 24 7 365”.
I això s’ha de donar a conèixer, i tant! Però no avui, sinó els 365 dies, reclamant i exigint més recursos.
Però, tal volta, també hi som l’altre part: les persones amb paràlisi cerebral. Aquelles que molts cops els altres parlen i decideixen per nosaltres. Aquelles que, sovint, ens podem trobar a mercè del que pugui fer o decideixi la família o cuidadors, com timoners del nostre vaixell.
I és que moltes persones amb paràlisi cerebral no decideixen quina roba posar-se, què dinar, què fer, quan llevar-se o quan sortir. Fins i tot no poden anar al lavabo quan volen, sinó quan pot o vol qui ajuda. Per no anomenar el factor sexual on, per molts, som àngels de puresa infinita sota la sobreprotecció dels cuidadors.
I és que moltes persones amb paràlisi cerebral no decideixen quina roba posar-se, què dinar, què fer, quan llevar-se o quan sortir. Fins i tot no poden anar al lavabo quan volen, sinó quan pot o vol qui ajuda
Moltes persones amb paràlisi cerebral som presoners del nostre cos, esclaves d’una nomenclatura que porta a equívocs i moltes també excloses de gaudir la seva pròpia vida. Tot plegat, pot fer esdevenir el síndrome de la persona depenent, on rarament veuen la llum els seus efectes. Atès que, moltes d’aquestes persones amb paràlisi cerebral s’amollen a ser agents passius de la seva realitat, ja sigui respectant les normes i horaris d’una institució o, després de l’etapa escolar, reclosos en el seu espai de casa. Fet que, de retruc, promou una interdependència que fusiona ambdós síndromes: el del cuidador i el del depenent.
El que dona lloc a veure passar la vida com es pot i patint pel futur, front polítiques conservadores de cures i institucionalitzacions, ancorades encara en l’etapa rehabilitadora, on no sembla que s’ha avançat cap a la integració ni molt menys cap a la inclusió. On el paradigma d’assistència personal costa d’introduir-lo a Catalunya per a donar ales a la nostra autodeterminació. Un Dret Humà recollit en la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de 2006 (CDPD), a través del “Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat”. És una necessitat de la qual, a més d’aportar-nos múltiples beneficis, ens fa lliures als qui restem subjectes a l’ajuda de tercers.
Però tan sols uns quants hem pogut o estan travessant un desert ple d’obstacles per a poder- nos formar, per a tot seguit arribar a un mar enterbolit d’onades empresariàries que desconeixen que hi ha darrera de la persona amb paràlisi cerebral, tot dificultant el nostre accés al món laboral. Malgrat que, amb una bona dosi de perseverança i bocins d’oportunitats alguns arribem a desenvolupar una professió, sempre seguint lluitant constantment per a tenir una independència plena, que pocs acaben tenint per l’aturada del desplegament del servei d’assistència personal.
Però, altrament, moltes altres persones amb paràlisi cerebral resten relegades diàriament a les decisions del seu entorn, prioritzant les cures i l’ocupació del temps, als seus desitjos, opinions i preferències, que son les que modelen una identitat pròpia.
Son aquestes veus, molts cops silenciades, d’altres acomodades a allò que viuen i alienes a la possibilitat d’altres paisatges vitals, les que m’agradaria reflectir i donar llum en aquest article.
Perquè avui no hi ha res a celebrar. Un cop més encara és necessari reivindicar els nostres drets i donar a conèixer que la paràlisi cerebral no és tenir el cervell aturat ni ser agents passius. Ans al contrari, tenim gustos, pensaments, emocions i desitjos que, molts cops, no sabeu escoltar o interpretar.
Perquè, sovint, el microsistema s’oblida que la persona està composta de molt més que les limitacions. És un ésser amb dret i deure a viure a la seva manera. I es que com diu Fritz Perls:
"Jo sóc Jo. Tu ets Tu. Jo no estic en aquest món per complir les teves expectatives. Tu no estàs en aquest món per complir les meves. Tu ets Tu Jo sóc Jo. Si en algun moment o en algun punt ens trobem serà meravellós”
Us convido a conèixer-nos més enllà de les nostres limitacions. Perquè citant Maysoon Zayid: “Tinc 99 problemes i la paràlisi cerebral és només un d’ells.”
