Quan la Cristina Maragall parla de la seva feina, no ho fa des de la distància, sinó des de la vivència. La seva història està marcada per un diagnòstic que va sacsejar la seva família i que va transformar el seu camí personal i professional: l’Alzheimer del seu pare, Pasqual Maragall. D’aquell moment va néixer una convicció: la ciència i la sensibilització social són les úniques eines per plantar cara a una malaltia que afecta milers de persones i que, sovint, condemna famílies senceres a la invisibilitat.
Arquitecta de formació i presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, la Cristina defensa una idea clara: la discapacitat no és absència, sinó diferència. Una diferència que ens obliga a mirar el món amb més empatia i menys prejudicis. En aquesta conversa, ens parla de la importància de la recerca, del paper de les entitats socials, del valor de la informació i, sobretot, de la necessitat de cuidar —cuidar les persones afectades i cuidar les famílies que les acompanyen.
Aquest diàleg és més que una entrevista: és una crida a la responsabilitat col·lectiva. Perquè, com diu la Cristina, “la demència és la primera causa de dependència en adults, i l’Alzheimer la seva causa principal”. I això ens interpel·la a tots.
Qui és Cristina Maragall?
Soc arquitecta i actualment presidenta de la Fundació Pasqual Maragall.
Què és per a tu una discapacitat?
Discapacitat és una condició de determinades persones que fa que tinguin una funció física o mental diversa respecte a la mitjana de la població. Moltes persones vivim amb algun tipus de discapacitat o divergència. Cal reconèixer aquest tipus de condicions i sensibilitats diverses que ens permeten una visió més rica del món que ens envolta.
Què és la Fundació Pasqual Maragall?
La Fundació Pasqual Maragall és una fundació privada, sense ànim de lucre, que té com a missió impulsar la recerca en l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives associades a l’edat. També treballem per aconseguir un canvi cultural en la percepció social de les demències que ajudi a vèncer el seu estigma.
Com va sorgir la Fundació?
La fundació va sorgir l’any 2008 després que al meu pare, Pasqual Maragall, li diagnostiquessin la malaltia d’Alzheimer. Ell i la meva mare, Diana Garrigosa, van tenir clar que havien d’ajudar a acabar amb aquesta malaltia i que ho havien de fer de la mà de la ciència.
De quina manera creus que les fundacions i moviments semblants han d’ajudar a fer una societat millor?
L’impuls de la societat i de les persones que treballen per causes que els afecten és essencial per construir una societat millor. Ningú com elles coneix amb més profunditat la seva problemàtica concreta.
Quins projectes porteu entre mans a la Fundació Pasqual Maragall en relació a la discapacitat?
Tenim diversos projectes per donar a conèixer la malaltia d’Alzheimer, que significa la progressiva discapacitat cognitiva que afecta a les persones amb demència, i quina és la millor manera de cuidar aquestes persones. La nostra presència s’estén per tot el territori nacional mitjançant xerrades informatives centrades en la prevenció de l’Alzheimer, grups terapèutics dissenyats específicament per a persones cuidadores, proporcionant-los formació, el Brain Film Fest, un festival cinematogràfic de divulgació sobre el cervell que organitzem anualment al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB), entre d’altres.
El meu pare i la meva mare van tenir clar que havien d’ajudar a acabar amb la malaltia de l’Alzheimer i que ho havien de fer de la mà de la ciència
Com podem normalitzar certes malalties cognitives degeneratives?
Dediquem especial atenció a transmetre de manera clara i accessible què implica conviure amb una malaltia cognitiva progressiva que evoluciona cap a la demència. El nostre objectiu és difondre coneixement sobre estratègies i recursos que permetin millorar significativament la qualitat de vida d’aquestes persones, adaptant-nos a cada etapa de la seva condició i potenciant les seves capacitats preservades.
Què els hi diries a les famílies de persones amb malalties cognitives que veuen com el seu familiar es troba en una situació greu degut a que va perdent capacitats?
És molt important que estiguin formades i que entenguin la malaltia per poder ajudar al seu familiar i també cuidar-se elles mateixes. Cal gaudir del que les persones amb Alzheimer encara poden fer a cada etapa, sense pensar en com eren en el passat i el que vindrà després.
Com portes la malaltia del teu pare, el MHP Pasqual Maragall?
Doncs després de gairebé 18 anys ho porto amb tranquil·litat. La seva evolució ha sigut molt lenta. Sóc conscient de la sort que tenim de tenir recursos formatius i econòmics per cuidar el pare el millor possible. Totes les famílies afectades haurien de tenir dret a accedir en aquestes recursos.
Què els hi diries a aquelles famílies que es troben dubtant si apuntar al seu familiar perquè participi a alguna activitat de la vostra fundació?
Jo insistiria molt als familiars que s’apuntin als grups terapèutics, presencials o online, així que rebin un diagnòstic. La formació en aquesta etapa inicial de la malaltia és determinant per l’evolució del malalt i del seu entorn familiar.
En relació a les malalties cognitives i/o discapacitats, quin missatge li faries arribar a la classe política?
La demència és la primera causa de dependència en adults i l’Alzheimer la seva causa principal. Cal que les administracions tinguin en compte el fet que el nombre de persones amb Alzheimer es doblarà en els propers vint anys -si no som capaços d’intervenir- degut a l’envelliment de la població. A Catalunya actualment són més de 120.000 persones. En aquest sentit cal que això sigui una prioritat política transversal i que comencem a parlar de la importància de la prevenció també pel que fa a la salut cerebral
Quins són els teus referents?
L’any passat vam donar el premi Diana Garrigosa de la fundació a Rosa Montero. Ella és una gran escriptora i ha estat capaç de descriure amb rigor i també amb una atenta mirada literària algunes condicions mentals diverses. També m’agradaria mencionar a l’Assumpció Malagarriga. Ella va ser pedagoga i va dissenyar projectes culturals per infants i per a persones amb diversitat funcional. Després de patir un ictus va escriure un text preciós sobre el que ella anomena “Les ànimes tocades”.
Quina opinió tens de les entitats del tercer sector?
Sens dubte les entitats del tercer sector són un pilar imprescindible per aconseguir una societat més humana, digna justa i equitativa.
Què et sembla de l’existència del Diari de la DisCapacitat?
Es una gran iniciativa donat que la visibilització i la informació són una gran eina per transformar la realitat a millor. Per altra banda, és molt important donar veu a les persones que pateixen alguna discapacitat o malaltia neurodegenerativa en primera persona i als col·lectius que les representen per entendre amb profunditat la seva realitat.
