Dimecres, 24 abril 2024
spot_img
IniciDISCAPACITATCatalunya intensifica l’atenció a les malalties minoritàries amb dues noves xarxes especialitzades

Catalunya intensifica l’atenció a les malalties minoritàries amb dues noves xarxes especialitzades

Les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica ja integren 67 equips multidisciplinaris distribuïts en 10 centres hospitalaris

Catalunya s’ha proposat aquest any ampliar els seus serveis en el camp de les malalties minoritàries, amb la creació de dues noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), específicament dirigides a les malalties minoritàries hematològiques no oncològiques i a les malalties minoritàries endocrines. Aquesta iniciativa, que preveu la designació dels equips clínics especialitzats el març, s’afegeix a les deu XUEC existents, que ja integren 67 equips multidisciplinaris distribuïts en 10 centres hospitalaris.

Aquest model d’atenció, pioner a Europa, ofereix serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i del pla terapèutic integral i individualitzat del pacient. Amb aquesta ampliació, s’espera estendre l’atenció d’alta especialització a prop de 350.000 persones afectades per malalties minoritàries i les seves famílies a Catalunya. La satisfacció dels usuaris d’aquestes unitats, que ha obtingut una puntuació de 8,5 sobre 10 segons un qüestionari del Departament de Salut del 2022, és un testimoni del valor d’aquests serveis.

Paral·lelament, el Departament de Salut ha incrementat la despesa en medicaments orfes destinats a les persones amb malalties minoritàries, arribant aproximadament als 228 milions d’euros el 2023, un augment d’un 20% respecte l’any anterior. Aquest increment s’alinea amb el tractament d’un major nombre de persones afectades i l’accés a novetats terapèutiques. Aquesta despesa, que representa aproximadament el 7% del total de la despesa farmacèutica, també inclou les teràpies avançades, amb una despesa d’uns 15,6 milions d’euros durant el 2023, un 36% més que l’any anterior.

Les xifres reflecteixen la prioritat del Departament de Salut en abordar les necessitats mèdiques de les persones afectades per malalties minoritàries per millorar-ne la salut i la qualitat de vida. Segons el Registre de Malalties Minoritàries de Catalunya (REMIN), el 2023 es van diagnosticar 2.155 persones amb una d’aquestes malalties, mentre que el registre compta actualment amb 43.306 pacients vius.

En commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el Departament de Salut ha organitzat un taller en col·laboració amb una trentena de persones afectades, en què s’ha creat la cançó “La mirada de les malalties minoritàries” amb el grup Xiula, destacant el vessant humà i positiu dels afectats. Aquesta peça es presentarà durant l’acte de celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que comptarà amb la participació del conseller de Salut, Manel Balcells i Díaz, així com amb una taula rodona amb representants de Salut, professionals, entitats i afectats.

Les malalties minoritàries, que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants, són més de 7.000 diferents i tenen un impacte significatiu en la qualitat de vida de les persones afectades i el seu entorn. El model d’atenció a Catalunya es presta des de dos nivells assistencials i implica professionals sanitaris de diferents àmbits, des de l’atenció primària fins als equips d’alta especialització dels hospitals, organitzats en xarxes d’unitats d’expertesa clínica. Aquest enfocament coordinat i multidisciplinari té com a objectiu proporcionar una atenció integral i personalitzada a les persones afectades per aquestes malalties.

- PUBLICITAT -

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

Skip to content