Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que se celebra aquest dissabte, la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) ha destacat la situació de l’esclerosi lateral amiotròfica. Aquesta patologia neurodegenerativa se situa com la tercera més freqüent en incidència, només per darrere de l’Alzheimer i el Parkinson. Malgrat això, la seva elevada mortalitat fa que la seva prevalença sigui comparable a la d’una malaltia rara.
Actualment, s’estima que entre 4.000 i 4.500 persones a Espanya pateixen ELA, i cada any es detecten entre 900 i 1.000 nous casos. Segons el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, “l’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores al cervell i la medul·la espinal, la qual cosa causa la pèrdua progressiva de la capacitat per controlar els moviments musculars. La supervivència dels pacients poques vegades supera els 5 anys des del seu diagnòstic”.
La mitjana de supervivència per als pacients espanyols oscil·la entre dos i quatre anys un cop rebut el diagnòstic. Aquells que experimenten una progressió ràpida de la discapacitat des de l’inici de la malaltia solen presentar una major mortalitat.
No obstant això, un diagnòstic precoç i l’accés a cures en unitats multidisciplinàries poden contribuir a augmentar la supervivència dels pacients.
En la majoria dels casos, concretament en un 70%, la malaltia s’inicia afectant les neurones motores de la medul·la espinal. Aquesta variant es coneix com a ELA medul·lar o espinal, i els primers símptomes solen ser la pèrdua de força i debilitat a les extremitats. El 30% restant correspon a l’ELA bulbar, que afecta les neurones motores localitzades al tronc de l’encèfal i es manifesta inicialment amb dificultats per parlar o empassar.
L’edat mitjana d’inici dels primers símptomes se situa entre els 60 i 69 anys, tot i que es sospita que podria haver-hi un infradiagnòstic en els grups d’edat més avançada. L’Enquesta Nacional sobre Discapacitat i Dependència considera l’ELA una de les causes principals de discapacitat a la població espanyola. A més, és comú que els pacients presentin alteracions cognitives, emocionals o conductuals, presents en més del 50% dels casos.
El doctor Francisco Francisco ha subratllat que “actualment no es disposa d’un tractament farmacològic que curi la malaltia ni d’algú que permeti allargar significativament l’esperança de vida, encara que en algunes variants de causa genètica comencen a aparèixer possibles tractaments, per la qual cosa aquests pacients necessiten un control correcte dels múltiples símptomes que apareixen al llarg de la malaltia i que limiten seriosament la seva qualitat de vida”.
Per aquesta raó, la SEN porta anys “insistint en la necessitat que hi hagi Unitats de Malalties Neuromusculars a tots els hospitals de referència, així com que la Llei ELA sigui implantada i es converteixi en una realitat”.
Cures infermeres
Amb motiu de la celebració el 21 de juny del Dia Mundial de l’ELA, el CGE va informar que més de 4.000 pacients pateixen ELA a Espanya. No obstant, més de vuit mesos després de l’aprovació de l’anomenada llei ELA, la majoria segueixen sense tenir garantides les cures infermeres expertes que necessiten.
En les últimes setmanes, el Ministeri de Sanitat va concedir una subvenció per valor de 10 milions d’euros per tenir cura, però segueix sense ser suficient per atendre totes les necessitats que tenen aquests pacients, van advertir des del Consell General.
Per això, el president del CGE, Florentino Pérez Raya, va assegurar que “no es pot oblidar que per a aquesta patologia neurodegenerativa no hi ha cura, el tractament és pal·liatiu des del diagnòstic, i els pacients depenen de les cures d’infermeria per augmentar la supervivència i la qualitat de vida”.
“No és bo que aquestes cures depenguin de la seva residència o del seu poder adquisitiu. Els pacients es mereixen poder afrontar la seva terrible malaltia sense pensar en el seu compte corrent”.
Les cures infermeres són clau en la nova Llei ELA, però la seva prestació requereix una forta inversió en infermeria.
“Aquesta sobrecàrrega assistencial, que hauria de ser excepcional, s’ha normalitzat al nostre dia a dia, posant en risc tant la seguretat de les infermeres com dels pacients”, va afegir.
Per al CGE també cal que es posi en marxa la millora de la formació que preveu la llei en l’abordatge integral i multidisciplinari de les malalties d’alta complexitat, com ara l’ELA.
De fet, com va assenyalar Florentino Pérez Raya, “al Consell General d’Infermeria som conscients que aquests pacients requereixen unes cures expertes i molt específiques, per això hem decidit apostar per la formació dels nostres professionals -a través de l’Institut Superior de Formació (Isfos)- com a part del nostre compromís tant amb els pacients com amb les seves famílies. també els qui s’encarreguen de formar els familiars que, quan són a casa, han d’atendre el pacient dia i nit”.
De fet, el CGE treballa des de fa anys amb diferents associacions de pacients per conèixer de primera mà quines són les seves necessitats i posar en marxa diferents línies d’acció que contribueixin a visibilitzar aquesta malaltia i aconseguir més recursos perquè aquestes famílies no hagin d’hipotecar el present i el futur per fer front a les despeses que comporta l’ELA.
