La Confederació ASPACE ha impulsat la campanya de sensibilització #CuidarSenseRenunciar per exposar la situació de desgast que pateixen les famílies de persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport, exigint a les administracions públiques la creació d’un model de coresponsabilitat institucional. La iniciativa adiantarà de manera simbòlica les festes de Nadal al 6 d’octubre, data de la celebració del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral, per reflectir la necessitat constant de planificació, previsió de recursos i adaptació d’horaris a la qual es veuen sotmesos els nuclis familiars.
Sota el lema ‘El millor regal és cuidar sense renunciar’, l’entitat pretén visibilitzar les manques del sistema d’atenció actual. A Espanya s’analitzen aproximadament 120.000 persones amb paràlisi cerebral, de les quals un 80% requereix assistència continuada per a la realització d’activitats diàries, la comunicació o la integració social. A més, es comptabilitzen 912.054 persones amb discapacitats afins, les quals comparteixen les mateixes dificultats d’accessibilitat i de suport en l’entorn.
Desproporció de gènere i cost financer en la cura diària
La tasca d’organització de tractaments, acompanyament personal i defensa dels drets d’aquestes persones recau majoritàriament en les famílies, generant conseqüències directes en la seva salut i en la seva activitat professional. Segons les dades exposades per la Confederació ASPACE, el 71,5% de les persones cuidadores familiars són dones, moltes de les quals han de reduir la seva jornada de treball o bé abandonar l’ocupació laboral. Així mateix, l’entitat calcula que l’atenció continuada d’aquestes necessitats suposa una despesa afegida d’entre 250 i 890 euros setmanals per llar, una despesa persistent al llarg de tota la vida.
La presidenta de la Confederació ASPACE, Manuela Muro, ha recordat l’obligació de garantir solucions públiques estables: «Les persones amb paràlisi cerebral tenen dret a desenvolupar el seu projecte de vida, i les seves famílies també. Cuidar no ha de significar renunciar. Necessitem un compromís decidit de les administracions públiques per construir un sistema de suports especialitzat, suficient i estable que garanteixi aquests drets».
Per la seva banda, Tatiana Llorente, mare d’un jove amb paràlisi cerebral anomenat Diego, ha detallat la dimensió social de la problemàtica: «Cuidar sense renunciar significa que tenir un fill amb grans necessitats de suport no pot ser una sentència de mort civil, laboral o fins i tot social per als seus pares; significa que tenim dret a tenir una carrera professional, a gaudir del temps lliure amb el nostre altre fill i fins i tot a cuidar de la nostra pròpia salut».
En aquest mateix sentit, l’esportista paralímpic Miguel Ángel Navarro ha posat l’accent en l’autonomia de la persona cuidada: «És important parlar d’això perquè no podem romantitzar el sacrifici. Per a mi, cuidar és fer possible la vida d’una altra persona sense treure-li la seva veu; és estar, ajudar, acompanyar, però també respectar. I sentir-se cuidat no és sentir-se menys lliure. Cuidar no hauria de ser una gàbia ni per a qui cuida, ni per a qui rep la cura».
Reivindicacions del col·lectiu per a una atenció continuada
Davant d’aquesta realitat, el Moviment ASPACE demana la creació d’un model públic de suport cobert durant totes les etapes vitals. Entre les peticions principals destaca l’extensió de l’Atenció Precoç fins a la majoria d’edat —per tal d’evitar la interrupció dels tractaments a partir dels 6 anys—, l’establiment de mesures de conciliació adaptades, la creació de més recursos residencials i serveis de respir familiar, així com una millora en el finançament dels serveis d’atenció psicològica.
