La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) juntament amb altres vint-i-set entitats de pacients han denunciat a través d’un comunicat que la situació d’emergència sanitària causada per la COVID-19 està afectant considerablement en la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars.
Basen aquesta denuncia sobretot en la suspensió dels serveis de rehabilitació mèdica, un dels pocs tractaments disponibles per a les persones amb aquestes patologies. “Les teràpies rehabilitadores han estat suspeses, s’han cancel·lat consultes mèdiques i intervencions programades, l’atenció domiciliària s’ha reduït i s’han interromput tractaments farmacològics i assaigs clínics fonamentals “, expliquen al comunicat.
De la mateixa manera, les organitzacions de pacients amb malalties neuromusculars manifesten la seva preocupació per l’anomenada nova normalitat “perquè no poden permetre que les persones amb malalties neuromusculars es vegin immerses en una situació de desatenció i indefensió”. I recorden al Govern central i els governs autonòmics que “no oblidin les atencions que demanden les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies, així com les noves mesures que són necessàries adoptar “.
D’altra banda exigeixen que es garanteixi un tracte d’igualtat tant als serveis d’urgència com a les UCIs de les persones amb malalties neuromusculars i que es realitzin tests de detecció de la COVID-19 tant als pacients com als seus familiars, i el seu entorn més proper, principalment al cuidador o cuidadora i als professionals que els atenen en teràpia.
