L’Asociación Española de Enfermedades Mitocondriales (AEPMI), representada per la seva vicepresidenta Isabel Martínez, ha estat present a l’Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla per a la posada en marxa del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) 2025-2029. Aquest nou full de ruta, aprovat pel Consejo de Gobierno andaluz, té com a objectiu prioritari transformar la realitat sanitària i social de les més de 500.000 persones que conviuen amb patologies minoritàries o sense diagnòstic a la regió. Amb aquesta assistència, l’associació referma la seva aliança amb l’administració pública per garantir que les necessitats dels pacients amb malalties mitocondrials siguin escoltades.
L’acte ha comptat amb la presència del president de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, i del conseller de Sanitat, Presidència i Emergències, Antonio Sanz, acompanyats per Silvia Pozo, delegada territorial de Salut i Consum. Durant la presentació, el president andalús ha posat l’accent en la voluntat de la mesura per portar “llum a la foscor” que encara avui condiciona moltes d’aquestes malalties. Les línies mestres del pla inclouen el reforç dels cribratges neonatals, la detecció precoç i la creació de consultes multidisciplinars, així com circuits específics per a casos que encara no tenen un diagnòstic definitiu.
Inversió i xarxa de centres de referència
L’execució del PAPER 2025-2029 disposarà d’una dotació econòmica superior als 8,5 milions d’euros. Aquest pressupost es destinarà a potenciar la xarxa actual d’Andalusia, que ja disposa de 23 centres de referència vinculats a malalties rares, a més d’unitats autonòmiques especialitzades. Per la seva banda, Antonio Sanz ha descrit la jornada com “un dia important per a la sanitat pública a Andalusia gràcies a l’impuls dels propis pacients”, destacant el paper actiu del moviment associatiu en la gènesi d’aquest pla.
Des de la direcció d’AEPMI es valora de forma molt positiva aquesta iniciativa, tot confiant que marcarà un canvi real en l’atenció sanitària i el suport social. L’entitat s’ha posat formalment a disposició de la Junta de Andalucía per col·laborar en el seguiment del projecte i transmetre el dia a dia de les famílies afectades per malalties mitocondrials. Segons han expressat des de l’organització, “confiem que aquest pla suposarà un punt d’inflexió real en la millora del diagnòstic, l’atenció sanitària i el suport social a les persones afectades, així com a les seves famílies”.
