PP i PSOE han segellat un pacte per tramitar una nova proposició de llei per “millorar la qualitat de vida” de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) després d’incorporar les reclamacions del principal partit de l’oposició, de manera que el text dóna un pas decisiu per ser una realitat en els propers mesos després d’anys de bloqueig parlamentari.
El text acordat té 13 pàgines i es basa en les propostes legislatives sobre ELA registrades al Congrés per PP, PSOE i Sumar i Junts. Aquestes iniciatives van partir, alhora, d’una proposta elaborada pel col·lectiu de persones afectades ConELA. El pacte ha desencallat després que el PP aconseguís integrar al nou text “les peticions dels malalts”, que considera que estaven recollides en la proposició que va registrar a finals del 2023.
El PSOE accedeix així a recollir per llei la supervisió i l’atenció continuada especialitzada durant les 24 hores del dia per a les persones amb ELA en estadis avançats; que la norma sigui “específica” per a l’ELA i malalties o processos neurològics d’alta complexitat i curs irreversible; i que es posi en marxa una estructura per a la investigació d’aquesta patologia neurodegenerativa.
D’altra banda, el text inclou els pacients d’ELA entre els beneficiaris del bo social, aposta per la capacitació específica dels professionals, i garanteix la “dotació econòmica necessària” amb l’objectiu “d’impedir que s’arruïnin econòmicament en el procés de cures”. Cal recordar que l’ELA té un “impacte social, sanitari, laboral i econòmic molt elevat” sobre els pacients i les famílies.
Altres malalties severes
Aquesta patologia és incurable i afecta les neurones motores del cervell i de la medul·la espinal. Provoca l’atròfia muscular de forma progressiva i, al seu estadi més avançat, deixa el pacient totalment immòbil, sense poder menjar, parlar o respirar, però amb les facultats mentals i cognitives intactes, per la qual cosa és plenament conscient del seu deteriorament.
L’ELA té una prevalença estimada de 6,5 casos per cada 100.000 habitants, cosa que representa al voltant de 3.000 persones, i la supervivència mitjana és d’entre 3 i 5 anys a partir del diagnòstic, segons les dades del 2021.
Els canvis legislatius beneficiaran també les persones afectades amb altres processos neurològics severs, sempre que tinguin una condició irreversible o progressiva, no hagin aconseguit una resposta significativa al tractament, requereixin de cures socials i sanitàries “complexes”, i calgui “accelerar” processos administratius de valoració i reconeixement del grau de discapacitat o dependència.
Sigui com sigui, el Govern haurà d’aprovar un annex amb un llistat de malalties i processos als quals serà aplicable aquesta llei en el termini d’un any des de la publicació de la norma al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE).
Més a prop de ser una realitat
Amb aquest acord entre els dos principals partits, els grups parlamentaris fan un pas important perquè la llei ELA sigui una realitat després de més de dos anys i mig d’espera. El 8 de març del 2022, el Congrés va aprovar per primera vegada una proposició de llei de Ciutadans per garantir el dret a una vida digna de les persones que pateixen aquesta malaltia neurodegenerativa i progressiva. La iniciativa, però, va quedar paralitzada amb 48 ampliacions d’esmenes i va decaure per la convocatòria de les eleccions generals del 23 de juliol del 2023.
Amb la nova legislatura en marxa, el PP va ser el primer partit que va portar al Ple la seva iniciativa, seguit per Junts. PSOE i Sumar van presentar després de la seva iniciativa. Totes tres van tirar endavant per unanimitat però, igual que la legislatura passada, es van quedar congelades a la Mesa del Congrés amb fins a 15 ampliacions d’esmenes.
Tot i això, el nou curs polític arrenca amb un acord entre els dos principals partits, que s’han posat d’acord per consensuar un nou text que sigui exclusiu per als pacients d’ELA −el de PSOE i Sumar no ho era− i esperen aconseguir el consens de tot el Congrés per iniciar-ne la tramitació parlamentària.
Drets dels pacients
Entre les principals novetats de la norma, s’estableix que el Govern tindrà un any des de l’entrada en vigor de la llei per “homogeneïtzar” els ajuts per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients −i si escau els acompanyants−, que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del lloc de residència.
A més, haurà d’actualitzar la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut (SNS) a l’àmbit de la rehabilitació per incorporar aquells serveis de fisioteràpia −incloent-hi la modalitat a domicili−, i aprovarà totes les mesures necessàries per “assegurar una garantia pública de supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores”.
La proposició de llei pactada també recull que el Govern “desenvoluparà les accions que resultin preceptives per millorar la capacitació i desenvolupar l’especialització dels professionals sanitaris en l’abordatge integral i multidisciplinari de les malalties d’alta complexitat”, com l’ELA.
Prestacions
A més, preveu que l’Executiu haurà de constituir un grup de treball interministerial amb la finalitat d’abordar la millora del funcionament dels serveis públics i, en concret, l’establiment d’un temps màxim de resposta per a la recepció de les prestacions socials més importants, com ara les del sistema per a l’autonomia i l’atenció a la dependència.
Així mateix, en coordinació amb les comunitats autònomes, elaborarà un estudi sobre la conveniència i l’oportunitat d’aprovar “altres possibles ajuts” per a les persones en situació d’electrodependència. Entre elles, la garantia que no se’ls pugui suspendre el subministrament elèctric; l’obligació que les companyies elèctriques notifiquin, “amb la major antelació possible”, aquells talls “programats i inevitables” en el subministrament; l’accés a bonificacions més grans a la tarifa elèctrica; o posar a la vostra disposició dispositius que garanteixin el subministrament davant talls de la llum imprevistos.
Pel que fa a les persones cuidadores de persones en situació de dependència que s’hagin vist obligades a renunciar a la seva activitat laboral o professional per fer-se càrrec de pacient amb ELA, la llei els considera col·lectiu d’atenció prioritària per a la política d’ocupació.
Discapacitat
Finalment, la norma reconeixerà les persones beneficiades amb una discapacitat en grau igual o superior al 33%, i els donarà una pensió d’incapacitat permanent al grau de total, absoluta o gran invalidesa en un termini màxim de tres mesos. A més, el grau de discapacitat es podrà revisar “en qualsevol moment a instància de la persona interessada”.
En un termini de dos anys, el Govern convocarà els ministeris competents, les comunitats autònomes i les plataformes, les associacions o els col·lectius de persones incloses en el seu àmbit d’aplicació, “amb l’objectiu d’efectuar una anàlisi compartida sobre el compliment de la finalitat i objecte de la mateixa”.
