Hi ha persones que no només viuen la diversitat, sinó que la converteixen en motor de canvi. Joana Massó és una d’elles. Va néixer amb atròfia muscular espinal, però mai ha vist aquesta realitat com un límit: per a ella, és una manera diferent de mirar el món i d’habitar-lo. La seva vida és una declaració d’intencions: adaptar-se sense renunciar, crear camins propis i demostrar que la inclusió no és un privilegi, sinó un dret. Em sento super feliç de comptar amb les seves reflexions i amb la seva visió. Em sento un privilegiat i si llegiu aquesta entrevista amb calma, espero que tingueu el mateix sentiment que jo.
Des de l’art, ha trobat una veu per trencar tabús i posar llum a allò que sovint s’amaga. Avui, des del seu rol com a tècnica d’accessibilitat universal a l’Ajuntament de Vilanova i la Geltrú, treballa per transformar estructures i fer que l’entorn sigui realment pensat per a tothom. Perquè, com ella diu, la discapacitat no és el problema: el problema és un món que encara no està preparat per entendre i incloure.
Joana ens recorda que la diversitat és un valor, que no cal seguir el camí establert per arribar on volem, i que la inclusió no és un eslògan, sinó una realitat que es construeix amb fets. La seva mirada és clara: no es tracta de superar, sinó de ser. Ser fidel a qui som i fer del nostre lloc un espai per canviar el món tot superant reptes.
Gràcies per ser llum en el camí cap a la inclusió. Joana, gràcies per compartir la teva mirada, la teva força i el teu compromís. Gràcies per recordar-nos que la diversitat és un valor i que la inclusió no és un somni, sinó una responsabilitat col·lectiva. Amb persones com tu, el món és més just, més humà i més digne. Seguim transformant barreres en oportunitats, junts.
Qui és Joana Massó?
Vaig néixer amb atròfia muscular espinal (AME), però mai he viscut aquesta condició com una limitació, sinó simplement com una altra manera de viure. El que per a alguns pot semblar una barrera, per mi és una realitat que m’ha fet mirar el món amb una altra perspectiva. No és important si camino o no; el que realment importa és que si el món estigués millor preparat –tant físicament com socialment–, tot seria més fàcil per a tothom. Tot allò que em proposo, ho faig. Si he de seguir un camí diferent, el seguiré, però el resultat serà el mateix. Aquesta és la meva manera de viure: adaptar-me, sí, però sense renunciar a res. Amb el temps vaig trobar en l’art un espai de vida, una eina per explicar la nostra realitat, per trencar tabús i per reivindicar una inclusió real. L’art em permet visualitzar i posar paraules i imatges a allò que sovint s’amaga o s’incomoda.
Avui aquesta mirada també la trasllado a la meva feina, de forma activa, com a tècnica d’accessibilitat universal a l’Ajuntament de Vilanova i la Geltrú. Des d’aquí, lluito pel meu col·lectiu i treballo per transformar l’entorn, perquè sigui realment accessible, inclusiu i digne per a tothom. La meva vida no és una lluita constant per superar res, sinó una aposta clara per canviar el món des del meu lloc, amb les eines que tinc i des del convenciment que la diversitat no és un límit, sinó un valor.
Què és per a tu la discapacitat?
És la discapacitat qui et limita o és el món que no està preparat per entendre’t i incloure’t? Per a mi, la discapacitat no és una cosa negativa, ni una etiqueta que m’hagi de definir. És una característica més, com pot ser l’alçada o el color dels ulls. El problema no és la discapacitat en si, sinó com la societat l’interpreta i com està estructurat el món. Quan l’entorn no és accessible, quan les mirades et qüestionen constantment, quan t’exclouen de decisions que t’afecten, llavors sí que apareixen les limitacions —però no són les meves, són les de fora. La discapacitat m’ha donat també una mirada crítica i constructiva. M’ha ensenyat a buscar camins diferents i a valorar el dret a fer les coses a la meva manera. I sobretot, m’ha fet entendre que no podem parlar d’inclusió si no estem disposats a transformar estructures. Per mi, la discapacitat és una realitat humana que ha de formar part de la societat en igualtat, sense paternalismes ni excepcions. I això només passarà quan deixem de veure-la com una “càrrega” i comencem a entendre-la com a part natural de la diversitat.
Quin és el millor consell que t’han donat sobre la discapacitat?
El millor consell que m’han donat sobre la discapacitat no va ser cap frase feta ni cap gran lliçó, sinó una idea molt senzilla: que no cal fer-ho tot com ho fa la resta. Que el camí pot ser diferent, i que això no vol dir que sigui incorrecte. Aquest pensament em va fer entendre que no he de demostrar res a ningú, ni viure constantment explicant o justificat. Si el meu procés no segueix el patró establert, no passa res. L’important és arribar on vull, i si cal crear un camí nou per fer-ho, el crearé. Aquest consell m’ha servit per viure amb llibertat, per no viure des de la comparació, i per entendre que no hi ha una sola manera de fer les coses. M’ha ajudat a confiar en mi mateixa i a reivindicar el meu ritme, la meva manera de fer, les meves eines. Sovint es posa molt pes en l’autosuperació, però per mi, més important que “superar” és ser. Ser fidel a qui soc, i fer el meu camí amb coherència i dignitat.
No és important si camino o no; el que realment importa és que si el món estigués millor preparat –tant físicament com socialment–, tot seria més fàcil per a tothom
De quina manera col·labores per ajudar a fer una societat més inclusiva?
Col·laboro per fer una societat més inclusiva des de molts llocs. A nivell personal, sempre he intentat viure amb naturalitat i visibilitat, mostrant la meva realitat tal com és, sense filtres ni dramatismes, però també sense amagar les barreres amb què ens trobem. A través de l’art i de l’escriptura vaig trobar una eina potent per explicar, per trencar estereotips i per connectar amb les persones des d’un lloc honest. L’art em permet posar llum a allò que sovint es vol invisibilitat. I ara, a nivell professional, tinc la sort de fer-ho des d’un espai on realment es poden transformar coses: com a tècnica d’accessibilitat universal a l’Ajuntament de Vilanova i la Geltrú. Aquesta feina em permet detectar les mancances que hi ha i treballar perquè l’entorn —tant físic com social— sigui més just, més obert i realment pensat per a tothom. Per mi, l’activisme no és només alçar la veu, sinó també estar a dins dels espais on es prenen decisions i fer-hi sentir la nostra. Això també és lluitar pel col·lectiu.
Tens alguna por?
Sí, tinc pors. Però no són pors cap a mi mateixa ni cap al fet de conviure amb una discapacitat. La meva por ve més de fora: por que el món continuï sense escoltar-nos, que les decisions es prenguin sense tenir-nos en compte, que l’accessibilitat es vegi com un “afegit” i no com un dret. Tinc por que es continuï parlant d’inclusió només en dies assenyalats, com si fos un eslògan, i no una realitat quotidiana construïda amb fets. També em fa por que les noves generacions creixin amb les mateixes barreres que jo m’he trobat, o amb el mateix pes de la mirada dels altres. Però aquestes pors, en lloc de frenar-me, m’empenyen. Són el motor que m’ajuda a continuar lluitant, perquè sé que només des del compromís i des de la presència activa podrem canviar-les.
Per què creus que les persones amb capacitats diverses ens diuen que som limitats?
Crec que moltes vegades se’ns diu que estem “limitats” perquè encara es mira la discapacitat des de la manca i no des de la diferència. És més fàcil assenyalar el que no pots fer que entendre com ho fas de manera diferent. La societat té una idea molt estreta del que és “normal” i tot el que s’escapa d’això sovint es percep com una feblesa, quan en realitat és diversitat. El problema és que el discurs que parla de límits no ve de nosaltres, sinó de fora. I si et passen la vida dient-te que no podràs, acabes dubtant. Però no és cert. Les persones amb discapacitat no som limitades per nosaltres mateixes, sinó pels entorns, per les actituds, per les estructures que no estan pensades per incloure’ns. Si aquestes condicions canvien, tot canvia. El que cal no és adaptar-nos nosaltres al món, sinó que el món comenci a adaptar-se a tothom.
Quin és el motiu o els motius que creus que el sector de la discapacitat es troba tan arraconat institucionalment i socialment?
Crec que el sector de la discapacitat es troba arraconat, tant institucionalment com socialment, perquè encara es tracta des d’una mirada assistencial i no des d’una mirada de drets. És com si les nostres necessitats fossin una “càrrega” i no una responsabilitat col·lectiva. Sovint es fa política de la discapacitat sense les persones amb discapacitat. Se’ns escolta poc i se’ns dona veu només quan toca quedar bé, però no quan s’han de prendre decisions reals.
També hi ha un problema de prioritats: l’accessibilitat i la inclusió encara no es veuen com un tema urgent. I, mentre això passi, el col·lectiu seguirà sent invisible. La societat encara arrossega molts estereotips, i les institucions moltes vegades actuen per inèrcia, no per convenciment. Però això ha de canviar. I canviarà quan entenguem que no es tracta d’un grup petit amb demandes concretes, sinó de repensar el sistema perquè funcioni per a tothom.
Quines lliçons creus que, humilment, pot donar una persona que conviu diàriament amb una diversitat funcional?
Crec que tota persona que conviu diàriament amb una diversitat funcional pot aportar lliçons molt valuoses, però no des del tòpic de la superació, sinó des de l’experiència real. Una d’aquestes lliçons és la capacitat d’adaptació constant, de buscar alternatives quan les opcions habituals no estan pensades per a tu. També la paciència, la perseverança i una mirada molt més crítica —i alhora constructiva— cap al món que ens envolta. També hi ha una gran lliçó en la manera com vivim la quotidianitat: fer front a situacions que per a molts passen desapercebudes, i fer-ho amb dignitat, creativitat i força. No perquè siguem més valents que ningú, sinó perquè no tenim altra opció. I això et dona una consciència molt clara de com funciona realment la societat i de tot el que cal transformar. La diversitat funcional no ens fa mestres de vida, però sí testimonis actius d’un món que necessita canviar, i això ens dona una veu que no es pot ignorar.
Quina opinió tens de les entitats del tercer sector?
Tinc una opinió molt respectuosa cap a les entitats del tercer sector, perquè durant molt de temps han estat les úniques que han donat resposta real a les necessitats del col·lectiu. Han fet una feina essencial: acompanyar, reivindicar, donar visibilitat, crear xarxa i donar suport on les institucions no hi arribaven. I això té un valor immens. Ara bé, també penso que no podem deixar tota la responsabilitat a aquestes entitats. L’atenció i la defensa dels drets de les persones amb discapacitat no poden dependre només del voluntariat, de subvencions puntuals o de projectes a curt termini. És l’administració qui hauria d’assumir aquest compromís de manera estructural, garantint drets i serveis amb continuïtat i estabilitat. Per això valoro molt el paper de les entitats, però també crec que hem d’anar cap a un model més integrat, on el tercer sector treballi conjuntament amb les institucions i amb les persones amb discapacitat com a protagonistes reals, no només com a receptors d’ajuda.
Quins missatges voldries enviar a les persones joves amb discapacitat que creuen que no poden aconseguir allò que es proposen?
Als joves amb discapacitat els diria que no deixin que ningú ni res els digui què poden o no poden aconseguir. La discapacitat no és un límit, sinó una part més de qui som, i això no ha de condicionar els nostres somnis ni les nostres aspiracions. És cert que el camí pot tenir més obstacles, però també és cert que cada obstacle és una oportunitat per créixer i aprendre. Els animaria a confiar en les seves capacitats, a buscar les eines i suports que necessitin, i sobretot a no renunciar mai a allò que desitgen. I que sàpiguen que no estan sols: som moltes les persones que estem treballant perquè el món sigui més accessible i inclusiu, perquè tinguin les mateixes oportunitats que qualsevol altra persona. És important que mantinguin la seva veu activa, que participin i reivindiquin, perquè només així podrem construir una societat més justa i diversa. Creure en un mateix és el primer pas per canviar realitats.
Què li diries a una persona jove amb discapacitat que vol escriure un llibre?
A una persona jove amb discapacitat que vol escriure un llibre li diria que és una idea fantàstica i necessària. Escriure és una manera poderosa de fer sentir la pròpia veu, de compartir experiències i de trencar els estereotips que encara existeixen al voltant de la discapacitat. No cal esperar a ser “perfecte” o a tenir tot clar; l’important és començar i ser honest amb un mateix. També li recomanaria que busqui el seu estil i que deixi que la seva realitat sigui el motor de la seva creació. La diversitat funcional aporta una mirada única, que és valuosa i que el món necessita escoltar. I, sobretot, que no tingui por de mostrar-se tal com és, perquè la seva història pot ajudar moltes altres persones a sentir-se identificades i a inspirar canvis. A més, li diria que hi ha molts recursos i persones disposades a acompanyar-la en el procés, i que no dubti a demanar ajuda quan calgui. Escriure un llibre pot ser un camí complex, però també una experiència enriquidora i transformadora.
La diversitat funcional no ens fa mestres de vida, però sí testimonis actius d’un món que necessita canviar, i això ens dona una veu que no es pot ignorar
De quina manera creus que és millor afrontar una diversitat funcional?
Per mi, la millor manera d’afrontar una diversitat funcional és des de l’acceptació i la confiança. Acceptar que la teva manera de viure el món pot ser diferent, però no per això menys vàlida. I confiar en què, malgrat els obstacles, pots fer tot allò que et proposis —potser no pel mateix camí que la resta, però sí amb la mateixa meta. També és important envoltar-te de persones que entenguin i respectin aquesta realitat, que no et vulguin canviar, sinó acompanyar. Afrontar la diversitat funcional vol dir reivindicar els teus drets, defensar el teu espai, i alhora tenir la paciència i la força per continuar quan el món no està preparat per rebre’t. No es tracta de lluitar contra un mateix, sinó contra les barreres que ens imposa una societat que encara no ens entén del tot. I per això és tan important fer xarxa, visibilitat i compartir. Quan ens sabem part d’un col·lectiu, l’afrontament es transforma en força col·lectiva, en lluita compartida, i en esperança real de canvi.
De quina manera o maneres podem corregir els estereotips respecte les persones amb discapacitat?
Per corregir els estereotips sobre les persones amb discapacitat, el primer que cal fer és parlar amb veu pròpia. Quan som nosaltres qui expliquem les nostres realitats, trenquem les imatges distorsionades que durant anys s’han anat repetint des de fora: que si som herois, que si som víctimes, que si som una càrrega… cap d’aquests extrems ens representa. Som persones diverses, amb vides plenes, amb somnis, amb drets i amb capacitats. També és clau l’educació, des de ben petits. Si eduquem en la diferència com a riquesa i no com a problema, estem sembrant la base d’una societat més justa. Cal visibilitat real als mitjans, als llibres, a les xarxes, a l’art… però no com a casos excepcionals, sinó com a part de la normalitat. I, sobretot, cal escoltar. Escoltar de veritat. Que les persones amb discapacitat siguem presents a les taules de decisió, en els espais de cultura, en l’educació, en la política. Només així es poden desmuntar els estereotips: amb presència, amb veu pròpia i amb una mirada col·lectiva que entengui que la diversitat no és el problema, sinó la clau del canvi.
Què és per a tu un o una activista?
Per mi, és aquella persona que no es queda en la queixa, sinó que transforma la realitat des del compromís i la coherència. No cal sortir cada dia al carrer amb una pancarta per ser activista —tot i que també—, sinó viure amb consciència i actuar, des del lloc que sigui, per fer que les coses canviïn. Un activista és algú que veu una injustícia i no pot ignorar-la. Que fa de la seva veu una eina, però també de la seva vida, del seu dia a dia. En el cas de la discapacitat, moltes vegades l’activisme comença per existir tal com som, per no amagar-nos, per ocupar espais on sovint no se’ns espera. Jo em sento activista quan escric, quan parlo, quan treballo com a tècnica d’accessibilitat universal, perquè des d’allà intento obrir camins i generar preguntes. Ser activista, per mi, és fer visible el que sovint es vol deixar a l’ombra, i fer-ho no només per tu, sinó pensant en totes les persones que vindran després. És una manera de viure, i també un acte d’amor cap al col·lectiu.
Qui són els teus referents?
Els meus referents són aquelles persones que han decidit viure amb coherència, amb compromís i amb mirada crítica. Molts d’ells formen part del col·lectiu de la discapacitat, persones que, sense voler-ho, han obert camins simplement per existir en un món que sovint els ha girat l’esquena. Em refereixo a aquelles persones que no han tingut altaveus, però que han resistit, han educat, han cuidat i han aportat. També admiro les persones que han sabut fer servir l’art com a eina de transformació, com a espai per explicar realitats silenciades. Em reconec en aquells qui han fet de la seva experiència vital un discurs col·lectiu i alliberador. I, naturalment, tinc referents dins l’àmbit de l’accessibilitat, persones que han picat pedra durant anys per obrir portes que ara podem començar a travessar.
Què et sembla l’existència d’un mitjà de comunicació anomenat Diari de la DisCapacitat?
Em sembla una eina imprescindible. El Diari de la DisCapacitat no només informa, sinó que dóna veu i visibilitat a una realitat que ha estat massa temps ignorada o explicada des de fora. Tenir un mitjà específic com aquest permet posar al centre temes que habitualment no tenen espai als mitjans convencionals, i fer-ho amb rigor, respecte i coneixement. El que més valoro és que parteix del col·lectiu mateix, i això li dona una credibilitat i una força molt especial. Ens calen altaveus com aquest, que no només expliquin el que passa, sinó que contribueixin a canviar el relat i a impulsar transformacions socials. M’agradaria que projectes com aquest tinguessin encara més suport i més presència, perquè la comunicació també és una forma de lluita i de justícia
