Em dic Ana i tinc una malaltia rara. No és una que escoltaràs en anuncis de televisió ni una per a la qual hi hagi un medicament miraculós a cada farmàcia. És una d’aquestes malalties rares que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants i que, en el meu cas, vaig trigar temps en conèixer el seu nom. I sí, viure amb una malaltia així és un desafiament constant i un aprenentatge diari.
Des de petita, els meus pares em van portar a un centre de reforç on hi havia psicòlegs i logopedes amb els quals treballem la psicomotricitat fina, l’orientació a l’espai i la part cognitiva, fent una sèrie d’activitats per reforçar i potenciar les meves capacitats. A l’escola tenia llibres diferents dels dels altres i rebia classes de reforç amb altres professors, on aprenia cada dia coses noves.
A l’escola vaig tenir situacions difícils d’integració al grup, ja que moltes vegades no entenia per què no encaixava dins de la classe. Però amb el temps he après a fer-me voler, valdre i respectar, i que la gent m’accepti tal com sóc, sense que la meva condició genètica defineixi la meva vàlua.
Això també m’ha fet ser la persona que sóc avui, i me’n sento orgullosa, i amb el suport dels meus pares i el meu entorn familiar sóc l’Anna, una persona completa.
Viure amb la síndrome de Williams m’ha ensenyat moltes coses, i una és aprendre a desenvolupar-me a la societat i enfrontar-me a tot tipus de situacions. Crec que encara queda molt camí per recórrer per crear consciència sobre les malalties rares, ja que moltes de elles no tenen cura, tractament ni fàrmacs per pal·liar el dolor o els símptomes. La meva lluita sempre ha estat constant, i crec que calen més comprensió i més recursos. Tinc la sensació de que el sistema no està dissenyat per a persones com jo. Tarragona, on visc, compta amb pocs serveis especialitzats. Moltes vegades ens sentim soles en aquesta batalla. Viure amb la síndrome de Williams m’ha ensenyat moltes coses, i una és aprendre a desenvolupar-me a la societat i enfrontar-me a tot tipus de situacions
Però avui, alguna cosa està canviant: un petit grup de persones amb malalties rares, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Tarragona hem organitzat la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Un acte que, per primer cop, ens dóna veu.
Sota el lema Diferents però iguals, trenquem barreres, volem visibilitzar la nostra realitat i demanar més suport, més investigació i més recursos. Perquè viure amb una malaltia rara no hauria de significar viure a l’ombra.
Cada batalla, cada obstacle i cada lluita a la vida diària, m’han ensenyat una lliçó valuosa: resiliència. Però la resiliència no hauria de ser l’únic recurs dels que vivim amb aquestes malalties. Necessitem suport de la societat, del sistema de salut, de la investigació. Necessitem que se’ns escolti.
El 28 de febrer hi seré, a la Sala d’Actes de l’Ajuntament de Tarragona, al costat d’altres companys de batalla. Llegirem el manifest, compartirem les nostres històries i demanarem un canvi. Perquè, encara que les nostres malalties siguin rares, el nostre dret a una vida digna no ho és.
Ana Megía Flores
