El projecte dels Pressupostos Generals de l’Estat (PGE) ha inclòs una esmena perquè l’ampliació de la prestació per cures a menors amb patologies greus (CUME) s’estengui fins als 23 anys, i no fins als 18, com preveu fins ara la Llei General de la Seguretat Social. Aquesta decisió, que beneficiarà a unes 8.000 llars que reben la prestació, ha estat ratificada al ple del Congrés dels Diputats gràcies a un acord entre el Partit Nacionalista Basc (PNB) i el Govern de Pedro Sánchez per tirar endavant el projecte.
La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha celebrat aquesta notícia, que sens dubte, suposa un respir per a moltes famílies amb familiars afectats amb aquest tipus de malalties.
No obstant, la federació ha demanat un major compromís polític perquè és compleixi amb la Llei de la Dependència, i a partir dels 23 anys aquests joves amb malalties greus segueixin comptant amb suports per poder realitzar activitats bàsiques de la vida diària. Des de l’entitat, recorden que les malalties neuromusculars no s’aturen, ben al contrari, tendeixen a agravar-se amb el pas dels anys, ja que són degeneratives i generen dependència.
El president de l’entitat, Manuel Rego, ha explicat que aquesta decisió suposa un respir per a les famílies cuidadores i ha insistit que les malalties greus, com és el cas de les neuromusculars, prevalen més enllà dels 18 anys, i fins i tot tendeixen a agreujar-se, de manera que “era una necessitat i una urgència” que les famílies poguessin seguir atenent els seus fills i filles “de la mateixa manera”.
La prestació CUME és una ajuda que compensa la pèrdua d’ingressos que pateixen les mares i pares, que es veuen obligats a reduir la jornada de treball i el salari per cuidar de manera directa, contínua i permanent del menor al seu càrrec, afectat per càncer o una altra malaltia greu. L’ampliació de l’ajuda fins als 23 anys beneficiarà les 8.000 llars que actualment reben aquesta prestació, entre les quals hi ha nombroses famílies amb fills menors afectats per malaltia neuromuscular greu.
