El sistema sanitari de l’Estat espanyol manté mancances rellevants en la protecció de la salut i la rehabilitació de les persones amb discapacitat física i orgànica, segons reflecteix l’informe elaborat per la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) sobre la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacidad. Aquesta realitat ha centrat el debat de la II Jornada Salud, bienestar y discapacidad. De los retos a las respuestas, trobada organitzada per l’entitat per analitzar els reptes d’accés a tractaments, la recerca, la salut laboral i l’atenció des de la perspectiva de la discapacitat.
Desigualtats en l’atenció i manca de coordinació
En el marc de la jornada, Daniel-Aníbal García Diego, membre de la Comissió Executiva de la confederació, va exposar que aproximadament el 60% de les persones amb discapacitat orgànica manifesta dificultats per accedir a la protecció sanitària. Així mateix, tres de cada quatre no reben els serveis necessaris amb la freqüència deguda, i un 60% considera que la seva opinió no és suficientment escoltada o respectada. A aquestes dades s’afegeix que el 62% dels professionals consultats identifica una escassa comunicació entre el sistema sanitari i el social, fets que evidencien les barreres estructurals que afecten el col·lectiu.
Davant d’aquestes situacions, el moviment associatiu de la discapacitat ha destacat la importància de la feina conjunta per accelerar l’arribada dels fàrmacs. Juan da Silva, president de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), va explicar com la unió entre associacions i societats científiques va permetre desencallar el finançament dels tractaments moduladors de la malaltia. Després d’afrontar llargs processos de negociació, la presència conjunta de pacients i especialistes davant l’Administració i la indústria va canviar la situació. Actualment, aquests fàrmacs arriben a prop del 93% dels pacients, tot i que Da Silva va recordar que queda un 7% sense alternativa equivalent i va emfatitzar: «Si realment no arriben a les persones, estem fracassant tots».
Reivindicacions històriques i recursos suficients
La trajectòria de l’associacionisme mostra la rellevància d’aquestes aliances en l’àmbit de la discapacitat. Manuel Arellano, president de la Federación Nacional ALCER, va recordar els inicis de l’organització —que ara celebra el seu 50è aniversari—, quan només un de cada deu pacients que necessitaven diàlisi hi podia accedir. De manera similar, Mª Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), va demanar que el reconeixement de drets per a les persones amb ELA s’acompanyi de recursos assistencials i econòmics suficients per fer front a l’impacte d’aquesta patologia.
Barreres ambientals en l’entorn laboral
Les dificultats d’accés no es limiten a les instal·lacions sanitàries, sinó que s’estenen al mercat de treball. María López-Matallana, presidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), va abordar les barreres que afronten aquestes persones en entorns d’ocupació per l’ús de productes de neteja, perfums o ambientadors. «Molts de nosaltres podem anar sense problema a un centre de salut, però també són moltes les meves meves jueves que no poden travessar ni el passadís d’entrada», va indicar López-Matallana. Per reduir aquestes situacions, l’entitat ha publicat un Libro Verde amb mesures d’adaptació dels llocs de treball.
Desigualtat de gènere en els diagnòstics
La jornada va posar en relleu la doble discriminació que pateixen les dones amb discapacitat. Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta primera de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), va assenyalar que una dona amb una coagulopatia pot trigar entre 14 i 16 anys a ser diagnosticada, en comparació amb els dos anys de mitjana en els homes, degut a la minimització sistemàtica de símptomes. Per la seva banda, Marta Valencia, presidenta de la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (Cemudis), va denunciar problemes d’accessibilitat en proves diagnòstiques com mamografies i consultes ginecològiques, concloent que «no hi ha benestar sense drets. No hi ha igualtat sense una mirada interseccional i no hi ha transformació sense participació».
