Set de cada deu dones amb malalties rares van veure agreujada la seva malaltia a causa “d’un retard en el diagnòstic”, segons l’informe ‘Perspectiva de gènere i malalties rares’ que la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), en col·laboració de Kyowa Kirin , va presentar aquest dimecres.
Aquest retard en el diagnòstic, a banda de “facilitar l’agreujament de la malaltia” en no poder rebre un tractament adequat, també “suposa traves a l’hora de demanar i aconseguir suports a nivell estatal”. Tot això té com a conseqüència un “col·lectiu més desgastat a nivell emocional” que suporta una “càrrega psicològica més gran”, van afegir des de l’organització a través d’un comunicat.
A causa del projecte de ‘Gènere i Malalties Rares’, que va començar el 2021, Feder va poder incloure l’enfocament de gènere en les seves atencions, fet que va permetre «visibilitzar l’impacte» d’aquestes patologies en les dones, i «millorar la seva atenció» en base als criteris de vulnerabilitat.
Feder va assegurar que des de llavors, va demanar “dades interessants” que revelen la “desigualtat” en què es troben les dones amb patologies poc freqüents. Així, posen en relleu que “gairebé la meitat de les persones amb malalties rares pateix retard en el diagnòstic” i això “afecta, sobretot, les dones (67%)”. Per aquest motiu, el 15% del col·lectiu “va necessitar suport psicològic”, principalment les dones (70%).
L’organització va destacar que el 76% de les persones amb malalties rares “pateix discriminació” només pel fet de conviure-hi i, en el cas de les dones, es produeix una “doble discriminació”. D’una banda, la que deriva de ser pacient i, de l’altra, la que s’associa al gènere. Si, a més, s’hi afegeix la discapacitat, les dones constitueixen un col·lectiu d’extrema vulnerabilitat.
Davant d’aquesta realitat, i buscant “seguir avançant”, en el marc d’aquest projecte es van organitzar “accions específiques” a la línia del Grup d’Ajuda Mútua de coresponsabilitat en les cures en malalties rares desenvolupat el 2023 per “brindar acompanyament i promoure el desenvolupament personal” de dones “afectades o vinculades” estretament amb una malaltia rara a través de l’intercanvi d’experiències i “necessitats” entre les participants del grup, tenint en compte “la perspectiva de gènere”.
