El Departament de Salut ha fet públic el seu nou pla estratègic per transformar l’abordatge de les persones que conviuen amb la malaltia de Parkinson i parkinsonismes atípics a Catalunya. Aquesta iniciativa sectorial s’ha presentat en una trobada que ha aplegat el col·lectiu d’afectats, entitats del sector de la discapacitat, cuidadors i especialistes mèdics. El propòsit central del document és transcendir el simple diagnòstic clínic per garantir una atenció continuada, coordinada i vertebrada al voltant de la proximitat, adaptant-se a les necessitats canviants i a la pèrdua d’autonomia que generen aquestes patologies ao llarg de la seva evolució.
La implementació de la mesura requerirà un desplegament organitzatiu rigorós en tot el mapa sanitari català. Durant l’acte de presentació, representants de l’administració catalana i del Ministeri de Sanitat han posat l’accent en el fet que l’assistència ha de preveure amb antelació les alteracions de caràcter funcional, cognitiu, social i emocional dels pacients, oferint respostes sòlides davant les situacions de gran complexitat i dependència que es manifesten en les fases avançades de la malaltia.
Ràpida resposta institucional davant el repte de la cronicitat
La benvinguda institucional ha anat a càrrec de Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut, qui ha posat en relleu que la mesura neix per donar resposta a una demanda històrica i compartida entre el teixit associatiu i el sector professional. Segons la directiva, els pilars irrenunciables de l’estratègia són l’orientació centrada en l’individu i l’atenció comunitària en l’entorn més proper.
Per la seva banda, la sotsdirectora del Servei Català de la Salut, Pilar Otermin, ha assenyalat la importància de transferir les directrius teòriques de la planificació cap a una execució pràctica i eficaç a través de circuits de salut connectats. Otermin ha remarcat la necessitat d’equilibrar l’expertesa mèdica amb l’equitat en l’accés als recursos públics, un fet especialment crític en territoris allunyats dels grans nuclis urbans i en casos de parkinsonismes atípics altament complexos.
Així mateix, el marc normatiu de l’estat ha estat introduït per Facundo Alberti, coordinador tècnic de la Estratègia en Malalties Neurodegeneratives de l’administració estatal, qui ha contextualitzat el text dins les polítiques globals de salut. Alberti ha lloat els vincles de cooperació entre el govern central i la Generalitat, vinculant aquest document a altres plans vigents a Catalunya com el Pla d’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya (PLADEMCAT) i el Pla d’atenció a les persones afectades per esclerosi lateral amiotròfica de Catalunya (PLAELACAT).
Full de ruta científic i abordatge multidisciplinar
L’esquema operatiu i l’anàlisi de les dades de prevalença s’han desgranat en una taula de treball específica on Belén Enfedaque, sotsdirectora general de Cartera de Serveis i Anàlisi d’Informació, ha detallat l’esquelet organitzatiu de la nova planificació, dividida en anàlisi de context, bases rectores, circuits clínics i sistemes d’avaluació externa. En aquest bloc tècnic, Cristina Lasmarías, cap de Planificació de l’equip de transformació de l’Atenció Intermèdia, ha exposat la realitat epidemiològica d’aquestes malalties a la regió, mentre que Cristina Isern, coordinadora del programa de millora per a pacients d’Esclerosi Lateral Amiotròfica i malalties d’alta complexitat, ha tancat el bloc concretant els eixos d’actuació de la proposta.
Posteriorment, un equip multidisciplinari de professionals integrants del grup de redacció ha analitzat un supòsit pràctic evolutiu. L’exercici ha servit per avaluar com s’han d’activar de manera coordinada les respostes mèdiques i els suports a la discapacitat quan apareixen indicadors propis dels parkinsonismes atípics, un escenari que exigeix una gran continuïtat assistencial entre els diferents nivells socials i sanitaris.
L’experiència en primera persona i la cura familiar
El tram final de la jornada s’ha reservat a escoltar les vivències de l’entorn afectat en un debat moderat per Carles Mundet, sotsdirector general de Coordinació i Participació en Salut. La presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson, Roser Roigé, ha refermat el paper cabdal que tenen les associacions de pacients a l’hora de cobrir els espais d’orientació familiar on l’administració no arriba.
L’acte ha recollit el testimoni directe del periodista Lluís Canut, afectat per la patologia, que ha relatat les mancances i dificultats estructurals que es troben en el dia a dia de la malaltia. De la mateixa manera, la cuidadora Núria del Olmo ha parlat sobre les càrregues creixents que assumeixen les famílies, i Montserrat Albiol, diagnosticada d’un parkinsonisme atípic concret com l’atròfia multisistèmica, ha exigit una major celeritat en els diagnòstics inicials per frenar de manera precoç l’avenç de la discapacitat. Les conclusions de la taula han reafirmat la necessitat imperiosa de visibilitzar socialment la malaltia i incloure formalment els cuidadors en el disseny de la gestió pública.
La cloenda d’aquesta sessió de treball ha anat a càrrec de Joan Espaulella, adjunt a la Direcció Operativa per a la Transformació de l’Atenció Intermèdia, que ha agraït la coresponsabilitat i la cooperació de tots els agents socials per haver aconseguit fixar aquest nou punt de partida assistencial a Catalunya.
