El Departament de Salut ha commemorat el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb un acte organitzat per l’Escola de Salut Catalana, adscrita a la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació, amb la participació de pacients, familiars, institucions i professionals de l’àmbit de la salut i de l’art.
Les malalties minoritàries (MM), també conegudes com a rares, engloben més de 7.000 condicions clíniques que afecten unes 300.000 persones a Catalunya. A Europa, es consideren minoritàries aquelles malalties que afecten menys d’una persona per cada dos mil habitants. Aquestes afeccions poden comprometre diversos òrgans i sistemes, requerint un abordatge integral i multidisciplinari.
La primera taula, titulada ‘Malalties minoritàries avui a Catalunya’, ha estat moderada pel coordinador d’actuacions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. Hi han participat representants de dues federacions que agrupen associacions de pacients, membres de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries i persones afectades per aquestes patologies.
En la segona taula, ‘Millora de la informació i de la coordinació en Malalties Minoritàries entre nivells assistencials’, moderada per la gerent de Processos Integrats de Salut del Servei Català de la Salut, s’han presentat iniciatives per millorar la informació i la coordinació entre nivells assistencials. Hi han participat professionals de diferents Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) i membres del Programa de Malalties Minoritàries.
L’última taula, ‘Una mirada de les Malalties Minoritàries. L’art com a eina de salut i benestar’, moderada per la coordinadora de l’Escola de Salut Catalana, ha presentat una activitat participativa organitzada en col·laboració amb la Fundació Vila Casas al museu Can Framis de Barcelona. La consellera de Salut, Olga Pané i Mena, ha participat en aquesta experiència, que ha estat recollida en un vídeo.
En línia amb l’informe de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) del 2019, l’Escola de Salut Catalana ha impulsat activitats participatives prèvies relacionades amb l’art. El 2024 es va organitzar una acció centrada en la música amb la cançó La mirada a les Malalties Minoritàries, i aquest 2025, en les arts plàstiques.
La iniciativa ha inclòs una visita guiada a la col·lecció permanent de Can Framis, amb la participació del pintor i il·lustrador Perico Pastor, que ha exposat una mostra de la seva obra sobre la recuperació. Posteriorment, s’ha generat un diàleg sobre l’art, el benestar i la convivència amb les malalties minoritàries.
Des del Programa de Malalties Minoritàries del Servei Català de la Salut s’ha impulsat un projecte per millorar la coordinació territorial de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC). L’objectiu és optimitzar els circuits de coordinació assistencial i garantir un accés equitatiu al diagnòstic, tractament i seguiment compartit. Durant el 2025 s’iniciaran accions concretes per respondre a les necessitats detectades.
