Paqui Ruiz tenia 46 anys i treballava a l’Institut Nacional d’Estadística (INE) quan va començar a percebre que cada tasca diària es tornava més feixuga. Accions com arxivar documents o respondre el telèfon li semblaven a càmera lenta. Se sentia “cansada” i que tot requeria el doble d’esforç. A 48 anys, amb dos fills i un futur laboral prometedor, un tremolor inesperat va capgirar la seva vida. El diagnòstic: malaltia de Parkinson.
Inicialment, tant ella com el seu metge van atribuir el cansament a la feina i la criança. Però un detall va ser clau. “Li vaig dir al meu metge: ‘Fixeu-vos si estic fatigada que fins i tot la lletra la faig cada vegada més petita!’”, relata Paqui en una entrevista per a Servimedia. El trastorn en l’escriptura, conegut com micrografia, és un símptoma típic en les fases inicials del Parkinson.
Després d’11 dies hospitalitzada i múltiples proves, el diagnòstic es va confirmar. “Tenia 48 anys! I jo només li repetia: no pot ser, sóc massa jove i això és una malaltia de gent gran”, recorda Paqui. El seu neuròleg li va respondre: “Sí dona, vostè té el mateix que l’actor Michel J. Fox”. “Em vaig quedar glaçada”, afegeix.
Quan aquesta malaltia neurodegenerativa, que provoca la pèrdua de neurones al cervell, apareix abans dels 50 anys, calen canvis profunds en la vida personal, familiar i professional. La Paqui va haver de deixar la seva feina a l’INE per passar a formar part de les estadístiques: el 30% dels pacients amb Parkinson són casos d’inici precoç (entre 20 i 50 anys).
Segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), a Espanya hi ha més de 200.000 persones amb Parkinson, amb 10.000 nous diagnòstics cada any. Afecta el 2% dels majors de 65 anys i, amb l’envelliment poblacional, s’espera que es tripliqui el nombre de casos en 25 anys.
“Em van deixar anar una bomba de rellotgeria, me la van posar a les mans i sense instruccions”, explica Paqui. A la recerca d’informació, va recórrer a internet, però només va aconseguir “espantar-se més”. Va descobrir també l’absència de contingut sobre Parkinson i dones a les xarxes. Aquesta manca de referents la va empènyer a crear el 2016 un blog titulat ‘Amb P de Párkinson’, juntament amb altres dones afectades. Amb el temps, es va convertir en una organització sense ànim de lucre.
En aquest camí, Paqui va explorar realitats específiques de les dones amb Parkinson, com la maternitat, la menstruació o la menopausa. “Són qüestions que els neuròlegs ni es plantegen. Quan es fa recerca i dissenya un fàrmac es fa pensant en la fesomia d’un home i s’obliden de nosaltres”, denuncia.
Tot i això, “va ser impossible mantenir oberta una associació només de dones”. L’any passat es van integrar a la Fundació Degen, entitat que promou una major consciència social i sanitària sobre les malalties neurodegeneratives. Paqui n’és ambaixadora.
Des de fa més de 12 anys, conviu amb una malaltia que presenta més de 150 símptomes. En els períodes off, a penes pot caminar, parlar o moure’s amb fluïdesa. Quan la medicació fa efecte, “sembla gairebé normal”, afirma. “Quan em dóna la rigidesa, el que faig és desfilar pel passadís amunt i avall fins que em passa”, explica. Assegura que si es quedés quieta, seria pitjor. “Cal enviar ordres al cervell, encara que ell no vulgui. I t’ho dic ara que tinc el peu amb els dits ‘tiesos’ com si fos la grapa d’un ocell”.
Amb humor, afegeix: “Quan m’inclino com la Torre de Pisa, el meu marit em diu que ja estic netejant les parets”. La seva veu s’ha debilitat amb el temps, cosa que requereix tractament logopèdic constant, sumat al de fisioteràpia. “És una malaltia per a rics”, diu, amb ironia, per les despeses que no cobreix la sanitat pública.
Malgrat tot, el seu esperit no decau. “Segueix endavant”, anima a altres persones afectades. “De pàrkinson no et mors, et mors ‘amb el pàrkinson’ i amb els problemes que et genera”. I insisteix en la importància del testimoni dels pacients: “Els metges tenen el coneixement i les eines, però ens han de preguntar a nosaltres, perquè som l’aigua de la qual han de beure”.
