La ciutat de Madrid es converteix des d’aquest divendres i fins diumenge en el punt de trobada de la comunitat europea de la síndrome de Rett amb la celebració del Rett Forum 2026 a l’hotel ILUNION Atrium. Aquesta cita internacional, organitzada per la Rett Syndrome Europe (RSE), congrega un centenar de professionals de la medicina, personal d’investigació, entitats de pacients i representants del sector industrial procedents de 25 països diferents, tots ells accedint-hi mitjançant invitació directa.
L’esdeveniment està dissenyat com una trobada de treball pràctica i no com un congrés convencional, tenint com a propòsit central establir prioritats conjuntes i determinar actuacions futures. La síndrome de Rett és una malaltia poc freqüent del neurodesenvolupament que afecta majoritàriament nenes i dones, provocant greus complicacions en l’articulació de la parla, en el control voluntari de les mans i en la mobilitat general, motiu pel qual moltes persones afectades necessiten utilitzar una cadira de rodes per als seus desplaçaments. Aquesta condició pot implicar a més quadres d’epilèpsia, complicacions respiratòries, alteracions digestives, dificultats d’alimentació, trastorns del son, escoliosi i baixa densitat ossis, generant necessitats d’alta complexitat durant tota la vida que exigeixen una intervenció transversal coordinada.
Grups de treball especialitzats i full de ruta compartit
Per abordar aquests reptes assistencials i de salut, el fòrum s’articula en dos itineraris de treball paral·lels que comparteixen espais de reflexió conjunta. D’una banda, sis grups temàtics multidisciplinaris analitzen àrees clau com la comunicació; la neurologia, la respiració i la funció autonòmica; la mobilitat, l’escoliosi i la funció motora; la nutrició, la salut gastrointestinal i el creixement; el benestar, el dolor, el son i les cures diàries; així com el desenvolupament d’assajos clínics.
D’altra banda, les delegacions de les associacions de pacients treballen de forma específica per potenciar la representació d’aquest col·lectiu i dissenyar els seus plans estratègics futurs. Les conclusions extretes de totes les taules es posaran en comú durant les reunions plenàries amb la finalitat d’elaborar un full de ruta unificat que permeti elevar els nivells de qualitat en l’atenció mèdica i promoure noves línies d’investigació a l’entorn europeu.
Cooperació internacional per superar la fragmentació assistencial
El president de la Rett Syndrome Europe, Pedro Rocha, ha remarcat la necessitat de sumar esforços transversals davant d’aquesta situació de discapacitat i dependència: «El síndrome de Rett es poco frecuente y ningún país, centro clínico o asociación puede afrontar por sí solo los retos que plantea. El Foro reúne el conocimiento clínico y científico con el conocimiento y la experiencia de las familias. Queremos partir de estas distintas perspectivas para acordar dónde es más necesario unir esfuerzos y cómo dar continuidad a ese trabajo conjunto después del encuentro de Madrid».
El desenvolupament de la trobada és viable gràcies al finançament de les organitzacions integrants de la RSE i a les aportacions econòmiques provinents d’entitats de la indústria. Així mateix, la coordinació científica del programa recau en el Consell Assessor Científic de la mateixa RSE, que exerceix les seves funcions de gestió tècnica de manera independent.
