Les persones amb malalties neuromusculars reivindiquen el dret a l’autonomia personal i exigeixen més suports per al desenvolupament de l’assistència personal professional. Així ho ha manifestat la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), coincidint amb el Dia Europeu de la Vida Independent, que es commemora aquest divendres 5 de maig.
Així mateix, el president de Federació ASEM, Manuel Rego, també reclama “un model que veritablement estigui centrat en la persona i que promogui una vida independent, com recull el marc legal europeu”.
Federació ASEM recorda que a Espanya hi ha més de 60.000 persones i famílies amb malalties neuromusculars que necessiten tenir accés a assistència personal i social de manera regular i continuada. Per això, des de Federació ASEM lluiten i treballen des de fa 20 anys perquè es reconeguin els drets de les persones amb malalties neuromusculars “i es posin a la vostra disposició els recursos necessaris que garanteixin l’accés a serveis que millorin la qualitat de vida, així com una vida independent, digna i autònoma”, apunta Rego en el marc del 20è aniversari de l’entitat.
Per part seva, la vicepresidenta de Federació ASEM, Laura Sánchez Beltrán, assegura que “la figura de l’assistent personal és essencial per aconseguir un model que veritablement estigui centrat en la persona. En aquest sentit, des de Federació ASEM creiem que cal assegurar la professionalització d’aquest servei perquè les persones amb malalties neuromusculars tinguin garantida la millor qualitat de vida”.
Modificació de la Llei de Dependència
D’altra banda, la Federació ASEM insisteix en la necessària i urgent necessitat de modificar la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència per aconseguir l’accés i l’impuls als serveis d’assistència personal i la seva implantació efectiva, així com l’equitat territorial de tots els pacients.
“Necessitem un compromís polític més gran perquè aquestes mesures s’apliquin de forma eficient i que drets com els contemplats en aquesta Llei de dependència, siguin una realitat per a les persones amb ENM, que segueixen sense comptar amb els ajuts i suports necessaris per realitzar la seva vida de manera autònoma”, incideix la Vicepresidenta de Federació ASEM.
En aquest sentit, des d’ASEM recorden que la Comunitat Europea va adoptar l’Estratègia sobre els drets de les persones amb discapacitat 2021-2030 i demana als Estats membres que apliquin bones pràctiques de desinstitucionalització ja que la institucionalització contradiu el dret de les persones amb discapacitat a ser incloses a la comunitat.
Finalment, Federació ASEM desitja que totes les propostes de millora reflectides per escrit es tradueixin en una millora de la qualitat de vida real per a tots els pacients amb malalties neuromusculars, cosa que només es pot aconseguir destinant els fons suficients.
