La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha expressat aquest divendres la seva profunda preocupació pel desplegament irregular de les ajudes vinculades a la coneguda com a Llei ELA. Divuit mesos després que el Senat donés llum verda definitiva a la normativa, l’associació alerta que el sistema funciona a “distintes velocidades” segons el territori. Aquesta fragmentació administrativa està provocant que el dret a rebre cures essencials estigui condicionat pel lloc on viuen els malalts i les seves famílies, una situació que la confederació considera crítica, ja que, en molts casos, aquests suports són una “cuestión de vida o muerte”.
Segons l’anàlisi realitzada per ConELA, el panorama estatal es divideix en quatre blocs clarament diferenciats. Actualment, La Rioja, Castella i Lleó, la Comunitat Valenciana i la Diputació Foral de Biscaia encapçalen el desplegament i ja estan realitzant els pagaments de les ajudes. En un segon nivell es troben Catalunya, Cantàbria, Galícia, la Comunitat de Madrid i la Diputació Foral de Guipúscoa, que ja han desenvolupat els tràmits administratius per reconèixer el grau 3+, tot i que les prestacions econòmiques encara no han arribat als beneficiaris. Per la seva banda, les Illes Balears, les Canàries, Extremadura, Múrcia, Castella-la Manxa i la Diputació Foral d’Àlaba reconeixen el grau però no disposen d’un sistema d’ajudes dissenyat. La situació més greu es registra a Astúries, Navarra, Andalusia i Aragó, territoris que “ni siquiera han desarrollado todavía este reconocimiento”.
Davant d’aquest escenari de desigualtat, el col·lectiu denuncia que la situació és “incompatible con el espíritu y la finalidad de la ley”, la qual es va crear precisament per assegurar la dignitat i les cures a temps per a persones amb malalties de gran complexitat. Un dels punts més conflictius és el fet que les ajudes estiguin subjectes a copagament en gairebé totes les regions. Des de ConELA subratllen que “la asistencia sanitaria no tiene copago y la renta de las personas no debería condicionar el acceso a apoyos esenciales cuando hablamos de una atención que es, en la práctica, una cuestión de vida o muerte”. Segons adverteixen, aplicar aquestes retallades o compensar-les amb altres complements pot acabar per “vaciar de contenido real” la normativa.
Per revertir aquesta paràlisi, la confederació ha anunciat una ofensiva institucional que inclou la petició al Ministeri de Drets Socials d’un mapa públic i actualitzat sobre l’aplicació del grau 3+. Així mateix, l’entitat forçarà reunions urgents amb les comunitats autònomes més endarrerides i farà un seguiment estricte dels expedients. L’objectiu final és garantir una cobertura professional de 24 hores i adaptar l’ajuda a domicili a les necessitats reals de cada pacient, desenvolupant plenament la disposició addicional quarta de la llei.
El president de la Junta Directiva de ConELA, José Jiménez, ha estat taxatiu en afirmar que l’organització “no descansará hasta que la Ley ELA esté plenamente implantada en todo el territorio y hasta que cada persona con ELA, viva donde viva, reciba a tiempo los apoyos que la ley reconoce”. En un comunicat, la confederació recorda que l’eficàcia de la llei es mesura en fets concrets i no en el reconeixement de drets sobre el paper: “Seguiremos vigilantes, comunidad por comunidad, expediente por expediente, para que esta conquista histórica se traduzca en derechos reales, cuidados efectivos y dignidad para todas las personas afectadas”. La conclusió de l’entitat és clara: “En la ELA, una ayuda que llega tarde no es una ayuda”.
