La Confederació Nacional d’Entitats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (CONELA) ha expressat la seva preocupació per la falta de progressos en la implementació de la Llei ELA, publicada el 31 d’octubre de 2024 i vigent des de l’endemà. Més de 100 dies després, les persones afectades per ELA i les seves famílies continuen sense respostes clares ni garanties de finançament per fer efectiva la norma.
L’única reunió mantinguda amb el Govern després de l’aprovació de la llei va tenir lloc el passat 10 de gener, quan els ministres de Sanitat i de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 van presentar a CONELA un esborrany del pla per al desplegament de la llei i van sol·licitar aportacions. Des de la confederació es va manifestar comprensió per la complexitat de la seva aplicació, però es va insistir en la necessitat d’accions urgents per atendre els malalts immediatament. Tot i haver presentat una proposta per iniciar mesures prioritàries, CONELA encara espera resposta per part del Govern.
Manca de finançament i coordinació entre administracions
A més, CONELA constata amb preocupació que el finançament de la llei no ha estat tractat en el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut ni en el Consell Territorial de Serveis Socials, i tampoc hi ha previsió que es faci en les pròximes setmanes. Paral·lelament, en reunions amb governs autonòmics, s’ha traslladat a les entitats territorials que la implementació de la Llei requereix finançament i una coordinació efectiva per part del Govern central, aspectes que encara no s’han concretat.
“Entenem que els canvis estructurals requereixen temps, però després de més de 100 dies des de l’aprovació de la Llei, les persones afectades per l’ELA haurien de començar a exercir el dret que els reconeix la norma”, han declarat des de CONELA. La situació de molts pacients i de les seves famílies és crítica i requereix respostes immediates.
Diàleg i col·laboració per aconseguir avenços
Malgrat la preocupació pel retard en la implementació, CONELA reitera la seva disposició al diàleg i a la col·laboració amb el Govern i les administracions autonòmiques per aconseguir l’aplicació efectiva de la Llei ELA. Segons la confederació, amb voluntat política i coordinació, encara som a temps de transformar aquesta llei en un veritable avenç per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies.
