El Parlament Europeu ha estat l’escenari de la jornada ‘Epilèpsia i Malalties Rares. De les Sitges a la Sinergia’, un fòrum que ha aplegat representants institucionals, organitzacions de pacients, experts clínics i la indústria farmacèutica. L’objectiu central de l’esdeveniment era impulsar una major integració d’aquestes patologies dins les prioritats sanitàries a escala europea. La trobada, organitzada per la Federació Espanyola d’Epilèpsia (FEDE) i l’International Bureau for Epilepsy (IBE), va permetre abordar els reptes persistents en la resposta social i sanitària a l’epilèpsia i a les malalties minoritàries, així com analitzar les oportunitats que actualment ofereix la Comissió Europea en els àmbits de la salut, la innovació i la recerca. Una de les conclusions principals consensuades pels participants va ser la necessitat de reforçar la coordinació assistencial, millorar la detecció precoç i garantir un accés més equitatiu a l’atenció mèdica.
Un dels punts destacats que es va analitzar durant la jornada va ser EpiAlliance, una iniciativa desenvolupada a Espanya que agrupa societats científiques, associacions de pacients i diverses entitats col·laboradores —entre les quals s’inclou Angelini Pharma— amb l’objectiu d’avançar cap a un model d’atenció més cohesionat i veritablement centrat en les necessitats de les persones amb epilèpsia. Aquest enfocament col·laboratiu posiciona a Espanya com un referent europeu en bones pràctiques, susceptibles de ser replicades en altres estats membres.
Elvira Vacas, presidenta de la Federació Espanyola d’Epilèpsia, va intervenir per subratllar les mancances actuals, indicant que “les persones amb epilèpsia a Europa segueixen enfrontant-se a tres necessitats urgents: accés, comprensió i equitat”. A més, Vacas va alertar que “encara hi ha els qui no reben atenció especialitzada a temps, pateixen un impacte emocional molt profund i es troben amb estigma i desinformació”.
La trobada al Parlament Europeu va posar en relleu la important càrrega sanitària i social que suposa l’epilèpsia a Europa, una patologia neurològica freqüentment infradiagnosticada i que pateix un alt grau d’estigma social. En aquest context, els experts van coincidir que augmentar la seva visibilitat en les agendes comunitàries és fonamental per assegurar l’accés a la innovació, la recerca i el suport especialitzat que requereixen tant els pacients com les seves famílies. Daniel Pérez, director del departament d’Assumptes Mèdics d’Angelini Pharma España, va assenyalar la importància de l’acció conjunta, remarcant que “l’epilèpsia només pot abordar-se des d’un model d’ecosistema, en el qual tots els agents avancem en la mateixa direcció”. Pérez va afegir que iniciatives com EpiAlliance són crucials per “transformar l’atenció, reduir desigualtats i portar a la pràctica marcs internacionals com l’IGAP”.
Finalment, amb aquesta jornada, FEDE i IBE han reafirmat la seva petició perquè l’epilèpsia i les malalties rares assoleixin un estatus prioritari dins l’agenda sanitària de la Unió Europea. L’objectiu és promoure més recerca, garantir l’accés als tractaments, oferir més suport social i adoptar un enfocament holístic que contribueixi a una millora efectiva de la qualitat de vida dels pacients a tot el continent.
