La mare d’un nen amb malalties ultrarares denuncia l’exclusió del seu fill i altres menors amb discapacitat de les activitats d’estiu

La mare de Dídac, un infant amb malalties ultrarares, ha denunciat públicament la “exclusió” del seu fill de les activitats d’estiu organitzades a la seva comarca, a Osca. Aquesta situació es produeix en el marc del Pla Corresponsables, una iniciativa del Ministeri d’Igualtat dissenyada per facilitar la conciliació familiar.

La vida de Dídac i la dels seus pares està marcada per una complexitat considerable. Amb només quatre anys, el petit pateix dues malalties ultrarares, inclosa l’heteropràsia òssia progressiva —també coneguda com la “síndrome de l’home de pedra”—, a més de sordesa bilateral, una greu discapacitat en la parla i una cardiopatia congènita. Malgrat aquestes condicions, els obstacles continuen sorgint en el seu camí.

El més recent, segons ha manifestat la mare, Eva Maura, és la impossibilitat de Dídac d’accedir a les activitats estivals del Pla Corresponsables, un programa del Ministeri d’Igualtat que busca afavorir la conciliació familiar a la comarca.

Dídac no és l’únic infant afectat per aquesta problemàtica. Altres dos nens amb discapacitat a Tamarite de Litera (Osca) es troben en la mateixa situació. Eva Maura ha expressat la seva indignació, assenyalant el “incompliment sistemàtic dels drets de la infància amb discapacitat a l’accés a aquestes activitats” que s’emmarquen dins del Pla Corresponsables. Sembla que, un any més, el seu fill no podrà “gaudir” del programa.

“Falta de recursos” com a motiu recurrent

La raó principal que, estiu rere estiu, s’ha donat a Eva Maura per justificar l’exclusió del seu fill és la “manca de recursos”. El problema es centra en la “falta de diners” per contractar el personal de suport necessari per als tres menors amb discapacitat i dependència. Encara que la legislació no fixa una ràtio específica de monitors per nen, sí que exigeix ajustar els suports humans en funció de la discapacitat i el grau de dependència de l’infant.

En aquest cas concret, segons Maura, dos dels nens tenen reconeguts graus II i III de dependència, mentre que el tercer està pendent d’avaluació, tot i que s’espera un altre grau III. D’acord amb els criteris habituals, aquests tres menors requeririen la presència d’almenys dos monitors especialitzats.

Malgrat aquesta negativa, el mateix Pla Corresponsables contempla la necessitat de donar prioritat a determinats col·lectius, entre ells, les persones amb discapacitat. “Són nens com qualsevol altre i tenen el mateix dret”, ha afirmat amb vehemència la mare de Dídac. A més, ha subratllat amb fermesa que “estan obligats a reservar places per a persones amb discapacitat en totes les activitats de lleure. No és una opció, és un deure”.

El campament del Pla Corresponsables és l’opció preferida per la mare de Dídac a causa del seu cost “assequible”. Tanmateix, a Tamarite de Litera, hi ha una altra alternativa: un campament privat que es duu a terme al mateix centre escolar on acudeixen els tres nens. Eva Maura ha explicat que “és la nostra opció ideal perquè els nens necessiten molta rutina a causa de les seves malalties. L’escola la coneixen i el pati forma part de casa i de la vida”. No obstant això, la mare de Dídac lamenta haver de descartar aquesta opció, ja que “haurien de posar personal especial per atendre els nostres fills”, i moltes famílies no poden fer front al preu d’aquest campus privat.

Per tant, l’única via que els queda, segons afirma, és aconseguir que els seus fills siguin acceptats als campus del Pla Corresponsables que s’organitzen en pobles veïns, ja que la localitat d’Osca no disposa d’aquest servei.

“Assentada” davant del Pignatelli

Per fer sentir la seva veu, Eva Maura, en representació de les tres famílies afectades, es mobilitzarà el pròxim dilluns a les 10 hores davant les portes de l’Edifici Pignatelli per denunciar públicament la situació que estan vivint. “No tinc res millor a fer que defensar els drets del meu fill. No se m’acut res millor al món”, ha sentenciat.